presentazione

Scelgo questo spazio per la mia presentazione perchè non ho trovato un modo diverso per intervenire. Spero vada bene

Sono Angela, della provincia di Salerno. Ho 41 anni. La cistite interstiziale mi è stata diagnosticata due anni fa dal prof. Cervigni presso l'AICI a Roma. Sono stata finora curata con farmaci e dopo qualche problema iniziale ho trovato beneficio da un antidepressivo (non so se è il caso di fare nomi, il principio attivo è l'amptrillina). Ho davvero trovato benefici. Unitamente alla dieta, progressivamente sempre più severa (ma ci si abitua).
Purtroppo però dopo due anni di questo farmaco sto avendo diversi effetti collaterali che mi rendono la vita difficile. Gonfiore, aumento di peso e ritenzione idrica, sonnolenza, mancanza di concentrazione e financo di memoria.
All'ultima visita il prof. ha deciso di sospendermi il farmaco e dopo 15 gg di farmene iniziare un altro (ma è sempre un antidepressivo....).
E' una settimana che non assumo nulla e dopo qualche giorno di apparente normalità ho ripreso a soffrire. Ciò dimostra che i farmaci che ci danno sono solo palliativi.
Ho paura per il futuro e non vedo molti spiragli.
Vorrei confrontarmi con altre sventurate come me. Sentire chi ha avuto benefici da terapie non convenzionali (le ho provate anch'io in passato ma senza riscontri). Ho pensato anche alle instillazioni vescicali ma ho un po' di paura.
Grazie per l'attenzione che vorrete dedicarmi.
Un abbraccio a tutte
angela

Ciao Angela, benvenuta!
Lo spazio delle presentazioni é questo, hai fatto benissimo a presentarti quì.Tranquilla puoi fare i nomi dei farmaci,credo tu ti riferisca al laroxyl.Tutte noi purtroppo sappiamo che sono dei palliativi e siamo sempre alla ricerca di una cura definitiva, nella speranza che prima o poi ci sia.
Riguardo le instillazioni io ne ho fatte tantissime, ho imparato l'autocateterismo e non sono difficili, l'importante é che tutto si svolga in ambiente sterile,dato che tu hai trovato giovamento con la dieta probabilmente hai realmente un problema di epitelio vescicale.
Il problema delle instilla sono le cistiti batteriche, ora non so se tu ne soffra.
Cmq nello spazio del nostro forum, sezione chiacchiere, puoi parlarci di te e confrontarti con tutte noi.
Ti aspettiamo