La nostra storia:Magda e Nora e la TTTS

Ciao a tt..
Sono mamma di uno stupendo bambino di 11 mesi,sono rimasta incinta di due gemelline che lui non aveva ancora 4 mesi,e dovete scusarmi sapendo quante di voi cercano tanto una gravidanza,ma non ho preso bene la notizia ed ora non c e giorno che non pensi sia stata una sorta di punizione divina..solo dopo aver scoperto essere due ed aver metabolizzato la cosa ero al settimo cielo..due bimbe identiche (gravidanza monocoriale biamnootica:una placenta e due sacche)ma a chi mai capita,sono fortunatissima!!!(questo a novembre)
La nostra triste storia invece è iniziata il 23 gennaio...da li tutto e andato storto...
Vado a fare la solita ecografia le bimbe stavano bene ma misurandomi il collo dell'utero vedono un drastico accorciamento...cerchiaggio da escludere per via della gemellarita rispedita a casa con terapia di progesterone e testuali parole dette dalla dott.ssa stronza di turno incrociamo le dita..fino ad arrivare a 22 sett che decidono di ricoverarmi a Bolzano (già 45 minuti da casa nostra),già molto in ansia per questo problema e collo con il passare dei gg sempre più corto 6mm arriviamo a 24 settimane...ecografia e diagnosi:ttts al 3º stadio,il 5º stadio significa morte in utero...(la TTTS,in italiano sindrome da trasfusione feto fetale e una complicata malattia della placenta che puo insorgere nel 15/20% delle gravidanze monocoriali...la placenta smette di funzionare in modo regolare a livello sanguinio e passa tutto il sangue ad un bambino che diventa cosi donatore,questo bambino passa tt il sangue all altro diventando cosi il ricevente...questo porta gravi scompensi per entrambi i bambini...se non si interviene in nessun modo la morte di entrambi e del 90/100%)medesimo giorno qdi(lunedì 17 febbraio)vengo trasferita d urgenza a Brescia dove il giovedì mi sottopongono all intervento di laser terapia..con lo scopo di chiudere queste astomosi e formare 2 placente,1% di possibilità di bucare dei capillari e sporcare il liquido di sangue ed io ovviamente rientro in questa percentuale che ha complicato la procedura non permettendo la chiusura di tt le astomosi,con l intervento mi tolgono 1,8 litri di liquido amniotico,il lunedì dopo il responso che l intervento e andato male e che non si può ripetere perché troppo avanti con l epoca gestazionale procediamo con un amnioevaquazione dove mi asportano 2,2 litro di liquido dopo solo 4 gg dall'intervento...ed ero alla 25 sett...
Il sabato avverto la dott.ssa di turno che sento la pancia gonfissima e mi dicono che lunedì avrebbero ripetuto l amnioevaquazione...peccato che domenica notte mi si è rotto il sacco della ricevente Nora...corri in sala parto dove cercano di bloccare il Travaglio e mi rispediscono in camera con il farmaco in vena...lunedì notte il 03.03 inizio sentire dolori vado in bagno sangue chiama l ostetrica e corri nuovamente in sala parto dove dallo schermo dell ecografo vedo chiaramente Nora incanalata...mi sento dire signora e di 6 cm ora togliamo il pessario( anello in gomma infilatomi in vagina il giorno del mio arrivo per tenere il collo dell utero fermo) e la bambina nasce..detto,fatto...ho chiuso gli occhi per paura non avevo il coraggio di guardare...non sentire il pianto della mia bimba perché troppo piccola e stato tremendo...iniziano a farmi spingere per far nascere la donatrice Magda ma qualcosa non va e mi portano in sala operatoria cesareo d urgenza per distacco placentare...
Mi "sveglio"ore dopo,mio marito vicino a me che mi dice elisa sono piccolissime Magda 580gr e Nora 506gr io rispondo ok piano piano ce la faranno...sono forti le ns bimbe!!!
Dopo 8 ore...Magda muore d anemia...l ho vista solo il giovedì in obitorio minuscola ma stupendamente bella...
Nora..Nora riesco ad andare a trovarla solo mercoledì 05.03 i dolori del cesareo erano fortissimi..non ci si può immaginare una creatura di 500gr finché non la vedi con i tuoi occhi..io credo d aver visto semplicemente la cosa più bella del mondo..sono entrata in tin con la foto di efrem il suo fratellino in mano e gliel ho presentato...era talmente piccola che non la si vedeva quasi in mezzo a quell'intrigo di copertine..
Per 23 gg abbiamo sperato,abbiamo lottato insieme a lei,io e mio marito lontanissimi da casa e da nostro figlio...ma purtroppo Nora il 26.03 si e arresa ed ha voluto raggiungere la sorellina in cielo..Nora e morta non perché non volesse vivere era tenace la ragazza ma perché la ttts le ha bloccato i reni e non riusciva a produrre sufficiente pipì...ricorderò per sempre lunedì 24.03 qdo i dottori ci dissero:E'molto probabile che Nora morirà..noi abbiamo fatto il possibile ora dipende da lei..i miracoli avvengono !!!per noi non c e stato nessun miracolo...due gg dopo Nora e morta senza neanche aspettare arrivassimo in tin...
L ho potuta tenere in braccio solo quel giorno,per pochi minuti ho annusato il suo buonissimo odore ed accarezzato con le mie labbra il suo liscissimo e perfetto visino...
Ciononostante sono felicissima di averla potuta conoscere..quei 23 gg seppur giorni d immenso dolore perché sempre colmi di brutte notizie per l aggravarsi delle sue condizioni di salute ha permesso di avere dei ricordi di lei,oltre al sacchettino che mi rimane delle loro cose..i due codici fiscali,un cappellino,una pezzotta che le faceva da body ed il berretto che indossava qdo e morta..sto cercando di preservarne l odore ma ogni giorno che passa un po' del suo profumo la raggiunge in cielo..
io sono fierissima di essere stata la loro mamma!!!
Questa e la nostra storia...la mia,del mio fantastico marito che non mi ha lasciata sola un solo giorno,e di Magda e Nora i nostri meravigliosi angioletti che erano forse troppo perfette per far parte di questo mondo così pazzerello!!!!
Vi ringrazio per creare questi forum...condividere le storie a me aiuta molto e mi fa capire di non essere soli!!!
Grazie di cuore elisa e Matteo

Inviato da iPhone

Cara Elisa, ci accomuna il 24 marzo,giorno di preghiere inascoltato per entrambe. Per me sono passati 8 anni. Hai perfettamente ragione quanto al desiderio di mantenere l'odore delle nostre piccole. Io riesco ancora a ricordarlo, come il liscio della sua guanciotta paffuta. Non aver paura di perdere questi ricordi, rimangono indelebili, è il marchio a fuoco sull'anima e io li sento vivi ora come 8 anni fa. Il dolore forte passa, piano piano, ma rimane la meraviglia di queste nostre piccole e bellissime creature. Con gli alti e bassi della vita io cerco di guardare alla vita stessa con quello stupore con cui ho guardato lei, negli occhi solo per qualche attimo e con gli occhi del cuore da quando mi cura dal cielo. È difficile essere forte adesso, ma siete in due, ti sei firmata in doppio e già dice molto di te, di voi e del tesoro su cui ricominciare a guardare serenamente alla vita, soprattutto per Efrem, ai suoi primi passi (in tutti i sensi!) alla scoperta del mondo. Non è da tutti avere due angioletti custodi: tutto andrà bene, senza fretta e grazie all'amore che vi unisce. Ti abbraccio forte. Non so se sei credente; io lo sono e il vivere intensamente questi giorni, che ci testimoniano quanto siamo stati e quanto veniamo amati da Dio, è la Speranza più salda e reale in ogni tempesta. Che tu possa presto vivere nel cuore la gioia della Resurrezione.Sentendola sarà chiaro che l'amore vince la morte, sempre.
un abbraccio Giovanna

Grazie Giovanna per avermi scritto...lo apprezzo davvero tanto..il dolore che ora sto provando diventa ogni giorno più palpabile..l'idea che le mie bimbe non ci sono e non ci saranno più per sempre mi dilagna..sono ossessionata all'idea di avere una nuova gravidanza gemellare come se quello me le desse un poco indietro...
Sto andando avanti per amore di mio figlio e di mio marito che ora ha davvero bisogno di me...tt il resto mi sembra stupito ed inutile...cosa dici Giovanna si starà mai meglio?

Certo che si starà meglio, bisogna solo cercare di non avere troppa fretta: il dolore bisogna viverselo purtroppo tutto, come un'onda che ti sommerge ma che poi passa.Non serve schivare, ma affrontarla consapevolmente con tutti gli appigli e i salvagente del caso: il tuo bimbo che ti sorride, tuo marito che ti ama e ti protegge, gli altri tuoi cari vicino...e un prato di margherite su cui tuffarsi per uno sfogo, un consiglio, un abbraccio. Anch'io ho subito desiderato una nuova gravidanza che, per fortuna però col senno del poi, è arrivata dopo 7 mesi di tentativi. Quei mesi, appunto col senno del poi, mi sono stati utili per affrontare più serenamente la gravidanza di Emanuele e viverlo come nuova e diversa creatura dentro di me. Il tuo pensiero ora, come il mio 8 anni fa, credo sia assolutamente naturale! Sai che alla 12.ma settimana, all'economia della datazione, ho subito scoperto che Manu era maschietto Istintivamente ho detto subito a mio marito di non preoccuparsi e che avremmo continuato fino ad avere un'altra femminuccia. Da quando è nato però non c'è stato neppure un momento in cui ho desiderato una femminuccia. Insomma, tutto quel che l'istinto mi ha detto nei primi mesi è stato, a ragione!, ignorato da quanto avvenuto. E ringrazio la "regia"(il Signore e la mia Emma) che sono stati molto molto più saggi di me. Affidati alle tue piccole e goditi le piccolissime ma fondamentali bellezze che hai intorno: è da lì che si ricomincia piano piano a rivivere bene. Ti abbraccio forte

Giovanna

Giovanna,grazie di cuore le tue parole sono di una saggezza quasi sconcertante...ho letto più volte la tua risposta e credo la farò leggere anche a mio marito e meravigliosa e credo aiuterà anche lui...
Posso solo chiederti un ultima cosa?come fai a non avercela con il signore?io mi trovo molto in collera con lui che prima mi ha dato l illusione di donarmele e poi me le ha portate via...a questo e a molto altro no trovo risposta

Carissima,sono venuta qui per scrivere un pensiero per te, per Michela e tutte le mamme del sito...non sapevo che tu mi avessi già risposto...ed io ti rispondo proprio con quello che avevo intenzione di scrivere. Ho seguito la via crucis per TV e vi ho pensate tutte, commossa per voi e per me, alla 13.ma stazione. Parole meravigliose a commento della Pietà, di Maria che stringe Cristo per l'ultimo abbraccio. Vediamo in Maria, donna perfetta e Madre meravigliosa, un esempio, nell'accettazione della prova e nella fiducia piena nel disegno d'amore del Padre. La Pietà con quell'abbraccio è proprio l'amore che vince la morte. Noi siamo fragili, ma guardare a Lei ci fa accettare la nostra prova con vera Speranza. Non c'è l'ho avuta mai col Signore: ognuno ha i suoi dolori e le sue croci...e forse prima mi pensavo egoisticamente immune dalle vere prove della vita. E ho vissuto il mio lutto come bagno d'umilta' e mi sono sentita il Signore vicino, con Emma, nei momenti di disperazione che all'inizio ho avuto. Un abbraccio
Giovanna

Carissima Elisa, scusa se ti ho risposto solo ora, ma volevo trovare un attimo di silenzio e tranquillità per condividere questa tua bellissima storia d'amore. Ogni mamma porta quì un pezzo del suo cuore, ma il solo scrivere e testimoniare il passaggio su questa terra dei nostri angeli e il condividere la storia con altre mamme che provano o hanno provato il tuo stesso dolore, fa si che il peso sul cuore sia, anche solo per un attimo, un pochino più leggero.
La mia Linda nacque, dopo qualche anno, da un interruzione volontaria di gravidanza, quando morì, la sentii come una punizione divina per quello che avevo fatto, ma fu un pensiero stupido, forse solo dettato dalla voglia di trovare una spiegazione ad un disegno che non riusivo a comprendere, trovare un qualsiasi motivo che potesse giustificare quella enorme perdita che sentivo come un macigno sul cuore, non capivo come mai Dio mi avesse donato prima una vita, per poi togliermela e riprenderla a se.
Non so come mai veniamo scelte per questo cammino, che ci porta al di là di noi stesse, al di là anche della vita terrena, forse per elevarci ad una dimensione più spirituale che ci faccia capire il senso di quello che ci circonda.
Improvvisamente riesci a vedere tutte le banalità, ma riesci anche ad avere chiare le cose importanti, come l'amore che provi per i tuoi figli, tutti, quelli di terra e quelli di cielo, l'amore che provi per il tuo compagno e vedi chiaramente le persone che ti vogliono bene e ti vogliono stare vicino chiedondoti "come stai?" non per sentirsi dire "bene" ma perchè sono pronti ad ascoltare la verità.
Il mondo intorno a noi continua con tutte le sue cose futili e non si rende conto del nostro dolore, della perdita che abbiamo e stiamo provando, ed a volte, qualcuno riesce a ferirti con parole stupide pensando che il dolore si misuri in tempo di vissuto sulla terra, ma non ti curar di loro. Tu sei stata culla amorevole della loro vita qui e lassù Magda e Nora saranno cullate dalle persone che hai amato e ora vivono nella stessa luce del Paradiso.
Statevi vicino, stringetevi, te tuo marito, tuo figlio, trovate la forza nella famiglia, cercate magari un piccolo stacco, una piccola vacanza solo per voi per trovare un po' di serenità, a volte non importa andre lontano, sono sicura che le tue bambine sono vicine a voi per guidarvi e per aiutarvi a superare ogni momento, dal problema quotidiano alla giornata difficile, ma non devi aver fretta, questo è un cammino fatto da un giorno per volta, con lacrime e sorrisi e piano piano la riconquista della felicità, perchè è proprio così che loro ci vorrebbero, felici di vivere.
Poi avrai anche i nostri abbracci e le nostre mani tese pronte ad aiutarti a rialzarti.
Ti abbraccio fortissimo!


Ilaria