Tema: DIVERSAMENTE ABILI
Ospite: Donata
Moderatore: cion
donata:
ciao a tutti!
mi chiamo donata, ho 30 anni e da tre anni vivo in una casa-famiglia della comunita’ papa giovanni XXIII fondata da don oreste benzi.
sono nata e cresciuta a legnago (vr), ho sempre frequentato la parrocchia e poi terminati gli studi di ragioneria, ho lavorato presso un’azienda come operaia e mi ero iscritta ad un corso per operatrice socio assistenziale per l’infanzia. questo corso prevedeva un tirocinio da svolgere in una struttura con minori e, poiche’ io lavoravo, avevo bisogno di un luogo sempre aperto e cosi’ sono venuta a conoscenza della realta’ della casa-famiglia della comunita’ papa giovanni XXIII
donata:
dopo il tirocinio sono rimasta sempre in contatto con i responsabili della casa e con chi vi viveva e avevo anche iniziato a frequentare di piu’ varie iniziative della comunita’. dopo un po’ di tempo avevo trovato un lavoro come impiegata in un’azienda, quindi avrei dovuto essere piu’ soddisfatta, invece, quello che avevo trovato nella casa famiglia, il lavoro non lo ricompensava. quindi ho scelto di entrare in comunita’ e di provare a vivere, comunque mantenendo il lavoro, in una casa della comunita’.
dopo circa un anno che vivevo questa esperienza di condivisione con persone in disagio fisico e anche psichico, mi è stata fatta la proposta di accogliere una bambina di 5 mesi, che era in ospedale in quanto al momento del parto aveva subito una grave asfissia con conseguente lesione al cervello, una tetraparesi spastica e soprattutto la mancanza di stimolo della deglutizione e per nutrirla le è stata posta la PEG, cioè un sondino fisso nello stomaco.
donata:
I genitori non se la sentivano di portarla a casa, anche perché hanno una situazione di coppia un po' precaria. …i servizi sociali hanno cercato in varie strutture per poter dimettere la bambina, ma, per il suo handicap ritenuto troppo grave e troppo costoso, veniva rifiutata.
Io quando l'ho vista non ho potuto dire di no, perché era da sola in un letto di ospedale, priva di affetto ed io non potevo farglielo mancare.
Così, dopo vari problemi dovuti anche alla burocrazia e al fatto che non si riusciva a capire quale servizio sociale se la prendesse in carico, la bambina il 9 luglio 2004 è venuta a casa ed io ho lasciato il lavoro, perché da lei ricevo di più di quello che mi dava il lavoro.
Lei ha bisogno di tutto, dal mangiare all'essere cambiata, lavata, presa in braccio, ma in particolare ha bisogno d'essere amata e proprio il fatto di amarla mi fa fare tutto quello di cui lei ha bisogno.
Le difficolt5à ci sono, anche da un punto di vista sanitario, in quanto i medici non tengono molto in considerazione la sua vita, perché lei è grave, per cui…
Credo però che se non avessi a cuore la sua vita, non lotterei per ridarle dignità.
donata:
Nella casa famiglia in cui vivo siamo in 7: E. di 4 mesi, M.F. di 2 anni (appunto la piccola di cui vi ho raccontato), M. di 29 anni con psicosi artistica e autolesionista, R. di 39 anni schizofrenico; come responsabili della casa ci sono io ed un altro giovane ed inoltre insieme a noi per un po' di tempo vive una sorella di comunità che lavora nella cooperativa sociale della comunità.
La scelta della casa famiglia, ma soprattutto della comunità "Papa Giovanni XXIII", non mi è nata così per caso, ma da una specifica risposta ad una chiamata, che, per me che credo, è la risposta a Gesù, che, secondo il nostro schema di vita, è quella a seguirlo nel suo essere povero e servo.
... e questo è quello che avevo preparato
cion:
bene, sei andata come un treno
serena:
scusa Donata: abiti in una casa famiglia? Giusto?
donata:
sì
serena:
posso chiederti quanti anni hai?
donata:
ho 30 anni; scusate, posso invitare in chat alcuni amici?
cion:
certo che si donata
la bimba è adottata da te oppure no?
donata:
è in affido
cion:
sei aiutata nell'accudimento in casa?
donata:
certo, c'è un ragazzo che vive con me
cion:
parlavi prima di peg e del fatto che i medici non considerano molto la bimba, vuoi spiegarci meglio?
donata:
le avevano dato pochi mesi di vita, invece è riuscita ad arrivare a due anni...
ho percepito una sorta di rassegnazione nei medici
cion:
che difficoltà ha la piccola oltra all'alimentazione
donata:
la peg è una gastrostomia per poterla nutrire, ma voi ne saprete più di me
cion:
respira normalmente? si muove?
donata:
respira abbastanza normalmente...
red:
la bambina fa della riabilitazione?
donata:
non muove le gambe mentre muove le braccia
sì, fa riabilitazione a Soave, due volte alla settimana, paga l'usl... la portiamo anche in un centro privato del "don calabria"
cion:
trovi impedimenti, difficoltà nell'accostarti ai servizi sanitari?
monik:
avrà bisogno di un ventilatore nel futuro?
donata:
non trovo difficoltà con i servizi
il ventilatore le è stato tolto perché ritenuto inutile
(marco) tieni conto che per una comunità, in qualche modo strutturata, è più facile accedere ai servizi...
cion:
si immagino
donata:
per una famiglia sappiamo che è molto difficile
cion:
certo, ma voi avete anche altri ospiti nella casa, come vanno le cose per loro? riuscite comunque a garantire pronta assistenza?
donata:
facciamo del nostro meglio
serena:
la bimba riesce a stabilire un contatto?
donata:
mi riconosce... si gira quando sente la mia voce
cion:
quanto tempo passi con lei?
donata:
giorno e notte
cion:
pause? zero?
donata:
cerchiamo, come in una famiglia, di alternarci tra me e marcellino...
questa sera ad esempio io sono da marco e marcellino è rimasto con i "figli"
cion:
i genitori naturali invece? hanno contatti con voi?
monik:
bene meglio così, se respira autonomamente
donata:
vengono a trovarla circa ogni due mesi, sono comunque una coppia in forte disagio
cion:
avrebbero avuto qualche chance secondo voi nel tenerla? come accudimento, seguirla anche in senso sanitario
donata:
l'hanno rifiutata
cion:
però vengono
serena:
hanno altri figli?
donata:
vengono perchè indicato dai servizi sociali, hanno altri 5 figli
cion:
voglio dire, se una persona decide di non entrare in una comunità, può farcela in una situazione come questa, secondo voi?
donata:
5 la madre e altri 3 insieme
è molto difficile
cion:
c'è modo di avere corsie preferenziali in questi casi?
donata:
l'esperienza delle famiglie naturali di figli disabili è per noi tristemente nota
corsie preferenziali per che cosa?
cion:
per controlli visite, non so
se vuoi raccontare tu, forse conosci meglio di me la situazione
donata:
no, è comunque sempre un'impresa
cion:
ad esempio i pediatri che seguono questi bimbi, o medici ai quali sono affidati, non intercedono per questi?
donata:
serve soprattutto il sostegno di qualcuno vicino...
per noi è la comunità, le famiglie devono unirsi tra loro...
non ci risulta che qualcuno interceda, seguono l'iter degli altri bambini
cion:
conoscete il sito disabili.com?
donata:
no
cion:
qui si leggono esperienze di persone davvero in difficoltà, ma anche diversamente abili che sono in contatto attraverso internet, meno soli
donata:
lo stiamo guardando
cion:
chattano, scrivono su forum
donata:
bello
cion:
sì, si potrebbe usare l'esperienza di persone come voi per facilitare alcune cose, almeno nella sanità
cose necessarie
donata:
più per un discorso più ampio di dignità della persona...
cion:
certo
donata:
che per problematiche sanitarie
cion:
si, dignità anche nel pretendere attenzione in più per chi ha difficoltà in più
donata:
dando importanza e dignità aumenti il servizio a queste persone
cion:
si, cosa intendi dare dignità
donata:
la persona, in qualsiasi stato si trovi, merita amore personalizzato... qualcuno che si prende carico
questo fa bene anche alla salute
cion:
credo che esperienze come la tua siano più uniche che rare, forse sarebbe più giusto dare la possibilità alla famiglia di accudire il disabile, aiutandoli in modo mirato
donata:
siamo daccordo
l'ideale è che ognuno stia nella propria famiglia
serena:
anch'io penso questo
donata:
e non negli istituti
cion:
si
donata:
quando la famiglia non c'è, bisogna creare qualcosa di simile alla famiglia
cion:
parlavi prima dei ragazzi che avete nella casa famiglia, non ho capito quanti sono
donata:
sono 4: una ragazza autistica... un ragazzo schizofrenico... un bimbo di 4 mesi (sano!) e mariafrancesca, la migliore
cion:
se gli infermieri rischiano in burn out voi cosa rischiate?
come riuscite a far fronte a tutto questo?
donata:
la morte ... scherzo ... per noi è importante la fede e l'aiuto fraterno ... comunque non siamo esenti da forme di burn out, ci dobbiamo rimotivare sempre, e lo facciamo curando la vita interiore, di preghiera e comunitaria
cion:
siete seguiti dal punto di vista psicologico, ne sentite il bisogno oppure no
donata:
se c'è bisogno chiediamo aiuto, come qualsiasi altro
monik è 'puntuale'
cion:
mariafrancesca avrà bisogno di esercizi di riabilitazione quotidiani, riesci a quantificare il tempo che occorre?
descrivi se puoi la sua giornata
donata:
la migliore riabilitazione sarebbe quella continua, impossibile
sveglia ore 7,30
colazione
verso le 9 si alza
facciamo l'aerosol
il bagno
un po' di riabilitazione e arriviamo a mezzogiorno
con il pranzo, riposino
ancora riabilitazione
un po' di gioco fino alle 16, merenda
riposini vari e giochi fino a cena
poi rimane con noi che guardiamo la tv
poi a letto
la notte dorme abbastanza
se è tranquilla, altrimenti bisogna alzarla e pulirla
nel naso perché continua a snarocchiare
cion:
riabilitazione circa due ore al giorno?
donata:
più o meno
cion:
per farla mangiare quanto impieghi?
donata:
mezzora
cion:
come mai il bagno tutti i giorni?
donata:
perché suda molto
perché quando fatica a respirare suda
cion:
quante volte la cambi in un giorno?
donata:
3-4
cion:
è impegnativo accudire mariafrancesca, è la più impegnativa?
donata:
gli altri stanno dormendo?
certo, è impegnativa, ma per lei lo faccio volentieri
(marco) è una santa ragazza
red:
che cambiamenti hai notato da quando la segui?
donata:
ciao, red, è più sciolta nei movimenti, più presente con lo sguardo e tocca i giochi, che una volta non faceva
capitano:
no non dormo seguo :-)
cion:
è difficile immaginare come quantificare il tempo e l'impegno che serve
serena:
hai mai pensato al suo futuro?
donata:
è una vita insieme, non ci sono orari
il suo futuro...
serena:
si
donata:
non ci ho mai pensato, vedremo di giorno in giorno
red:
quali specialisti seguono la bambina?
donata:
il fisioterapista e la pediatra, poche visite neurologiche
cion:
chi altro ruota intorno a voi?
donata:
abbiamo un obiettore di coscienza e alcune signore che al bisogno danno una mano
è bello coinvolgere il vicinato
è un esperienza che di solito non si vive
cion:
si, immagino, si crea un bel clima di solidarietà credo
donata:
sì, in questo siamo privilegiati
ilglobulorosso:
mentre ti leggevo, Donata, pensavo a quanti sprechi vengono fatti con le varie norme di assistenza, tipo la legge 104 ed affine, fiumi di denaro che potrebbero essere veicolati in modo serio ed efficiente in servizi che ne trarrebbero vantaggio… da noi si evidenzia ancora di più… in particolare pensioni varie… e questa "donarsi" se contornato anche da tranquillità economica potrebbe essere vissuto con più tranquillità, forse però la scelta sarebbe meno genuina, e quando parlo di "dono" lo intendo come voi credenti, il donarsi "gratis"
cion:
http://www.handylex.org/stato/l050292.shtml
si, penso anch'io
donata:
per noi si tratta di "condivisione"... cioè non è che visto che siamo bravi facciamo il miglior bene degli altri, ma l'importante è che la vita sia insieme, e si è dono reciproco
cion:
i genitori deglil altri ragazzi? come vivono?
donata:
i genitori della ragazza autistica non vengono mai
il ragazzo schizofrenico a volte lo portiamo dalla mamma
il bimbo vengono a trovarlo
cion:
è difficile accettare la disabilità di un figlio o comunque di una persona cara?
donata:
vediamo che in genere è molto dura, le famiglie sono messe a dura prova
red:
ma come vivete voi l'handicap di questi bambini?
donata:
accetti i loro limiti
red:
i genitori in genere si sentono inadeguati e credono di non fare mai abbastanza
donata:
e valorizzi le loro risorse
è un sentimento diffuso, è vero che sembra così
(marco) ma per i genitori naturalì si innestano altre dinamiche, legate alla gestione esistenziale, di coppia, del senso di colpa e di stigma
cion:
ma come fare a lavorare, ed accudire queste persone con tutti i loro bisogni? credo che chiunque si sentirebbe inadeguato, forse troppo piccolo per uno sforzo tale
donata:
in questo subentra la fede...
cion:
oltre al mettere in discussione la vita normale che prima si aveva
donata:
se dovessimo pensare che dipende dalle nostre forze
cion:
si donata, ma non tutti hanno il conforto della fede
donata:
saremmo perdenti in partenza
per noi però è così
cion:
si, ed è molto bello quello che riuscite a fare
certo a me riesce molto difficile comprendere, però allo stesso tempo vi stimo molto
donata:
la fede è un dono che va chiesto con insistenza... anche chi ce l'ha non lo da mai per scontato
red:
di solito i genitori di bambini disabili vanno alla ricerca del "miglior" medico, non si "fidano" e si documentano: voi?
donata:
anche noi cerchiamo il meglio, e magari più di un medico
cion:
invece io ho sentito molti genitori che hanno difficoltà a muoversi, chi ha un disabile ha seri problemi di ricerca, di spostamento e quantaltro
donata:
(marco) è vero, ed è in questo che la rete di cui parlavamo deve supportare la famiglia
cion:
si, penso che per persone comuni affrontare tutto questo da sole, non sia possibile... ecco perchè vi chiedevo che tipo di assistenza potevate chiedere, quali servizi
donata:
cerchiamo di attingere ai servizi che sono sul territorio... il problema a volte è attivarli, sapere che ci sono
serena:
dove siete voi ci sono altre case famiglia? così come la vostra?
donata:
nel mio paese no, ma in provincia di Verona ce ne sono altre, e poi in tutta italia ci sono altre zone, e in alcune zone di missione
cion:
in toscana cap ci sono le case famiglia?
e a Milano red?
serena:
a Palermo non mi risulta
donata:
(marco) se mi chiami domani in ufficio ti posso dare una mappa dettagliata
cion:
ok, così la alleghiamo alla chat
che poi segnalerò al sito
http://disabili.com/
donata:
ok
capitano:
io credo ci siano, ne avevo sentito parlare un tempo...
serena:
ho conosciuto tante famiglie con bimbi disabili, hanno tantissime difficoltà, ma ci sono le associazioni che li seguono, e aiutano come possono
cion:
certo, è una situazione di difficoltà pesante, difficile anche trovare vie d'aiuto
serena:
però una cosa mi ha sempre colpita: la forza di questi genitori
donata:
secondo me per le famiglie comuni, l'auto - mutuo aiuto, è la via che ha un grande futuro, ha potenzialità enormi e noi come comunità stiamo iniziando a promuoverla
cion:
cioè aiutarsi tra genitori e famiglie di persone con disabili dici?
donata:
sì, è un modo per mettere in comune le proprie difficoltà, aiutarsi a superare i limiti
cion:
mi sembra davvero una soluzione ottima, fattibile
donata:
si, e per ora ho finito (marco)
cion:
è anche strano il modo in cui vengono visti i disabili, vi invito ad entrare nella chat di disabili.com
donata:
bisogna certamente creare cultura
cion:
scoprirete come siano persone del tutto "normali"
donata:
ci credo
cion:
con difetti e pregi, come tutti noi talvolta anche ghettizzanti tra di loro
è difficile convivere con la disabilità, anche se non impossibile
donata:
è una sfida
red:
anche gli operatori sanitari seguono e aiutano ovviamente secondo le loro strumentalità... educatori, psicomotricisti, fisioterapisti, logopedisti, ecc.
cion:
vi ringrazio per il tempo che ci avete dedicato, per la testimonianza forte che ci avete portato, spero possiate tornare a parlare di voi, di mariafrancesca e degl i altri ragazzi
donata:
certo... se volete venirmi a trovare vi posso dare l'indirizzo e il tel
cion:
si
donata:
CASA FAMIGLIA SANTA CHIARA
VIA FONTANELLE 38
SAN BONIFACIO - VR
TEL 045 6103929
cion:
magari vengo ad intervistarti è, così ti rompo n'altro pochetto che stasera mi son trattenuta haha
donata:
(marco) per il discorso di prima contattami a sempreabbonamenti@apg23.org
cion:
ok ragazzi, ho preso nota
vi ringrazio davvero di tutto di quello che fate e per essere stati qui stasera
buon natale a voi, ed ai vostri cuccioli
donata:
buona notte
serena:
auguri
donata:
buon natale anche a voi
capitano:
auguri a tutti e buona notte
ilglobulorosso:
grazie e buone feste
serena:
auguri a tutti e buona notte
[Modificato da infermierionline 22/12/2004 23.47]