Lettera al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi
"Sono stanchissimo di lottare ed optare ancora per la vita"
Carissimo Presidente Berlusconi, scrivo a lei che considero "la mia ultima spiaggia". Sono un uomo che vive da paralizzato, la mia patologia viene definita Sindrome Assimilabile alla Locked.in"uomo incatenato" o meglio ancora "uomo imprigionato", imprigionato nel mio stesso corpo. Mi sento murato vivo, vivendo in un abisso. Potrà capire le mie angoscianti e terrificanti pene: questa patologia comporta la totale paralisi del mio corpo. A differenza di chi vive in Stato Vegetativo (io lo sono stato), sono riuscito a recuperare la coscienza e a comunicare il mio pensero con il computer grazie a un sofisticato software muovendo lo sguardo, la testa e in particolare gli occhi. ovvero
Mi chiamo Salvatore Crisafulli (disabile gravissimo), 43 anni, di Catania, e sono stato vittima di uno spaventoso incidente stradale avvenuto a Catania la mattina dell’11 settembre del 2003. Sono entrato subito in coma e successivamente in stato vegetativo permanente (almeno così sentenziava la scienza medica per due anni). Poi, incredibilmente, nel 2005 riesco a raccontare che dopo circa sette mesi dal trauma (quando per i medici ancora ero in stato vegetativo) ho ripreso coscienza e sentivo e capivo tutto, sentivo ed avvertivo anche di avere fame e sete, ma non riuscivo a dimostrarlo perché non potevo muovermi e i medici erano convinti che fossi un vegetale (in pratica una foglia d'insalata), vivevo nel terrore.
Oggi invece assaporo i gusti del cibo perché vengo nutrito dalla bocca. La mia terrificante e allucinante odissea è stata trascritta anche in un libro, dal titolo “Con gli occhi sbarrati”.
Durante il grande dibattito sulla "dolce morte" chiesta ripetutamente da Piergiorgio Welby, fui costretto a scrivere una lettera indirizzata allo stesso Welby, supplicandolo (inutilmente) di lottare per la vita. Gli dissi: "Ti supplico non chiedere la morte, ma combatti insieme a me per la vita".
Ottenni una risposta veramente straziante "Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua. Uno Stato che saprà rispettare le scelte di fine vita, sarà più capace di rispettare le tante straordinarie vite che siamo". Parole oggi da me condivise.
Sono stato protagonista di numerosi appelli, in particolare per la vita, ed anche per dimostrare che lo Stato Vegetativo è vita.
Lo scorso mese di Marzo sono stato protagonista e promotore di una protesta denominata: "contro l'eutanasia passiva dello Stato italiano" iniziando uno sciopero della fame e rifiuto delle cure, per mancanza di assistenza e di applicazione di varie leggi sui disabili gravissimi (eravamo in 90).
Protesta sospesa dopo aver ricevuto una lunghissima e toccante lettera (che le allego) dall'ex Ministro della Salute, Livia Turco.
Lo scorso 8 Aprile (i media sordi e muti) dopo una mia missiva al Capo dello Stato (nella quale chiedevo che si aprisse un dibattito sulla nostra condizione e sulla mancata attuazione di varie leggi che garantiscono il diritto alla salute sancito dalla Costituzione) ricevetti una lettera del Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, in cui ribadiva di sollecitare un confronto sensibile e un chiarimento responsabile su quella questione eticamente delicata, e di richiamare l'attenzione sul bisogno di maggiore intensità di cura e di assistenza per le persone che lottavano per la vita, richiamando anche il diritto al voto dei disabili intrasportabili. Cosa assolutamente infattibile in Sicilia. (Si allega lettera del Capo dello Stato, e del suo Segretario).
Le devo far presente che il Capo dello Stato non ha fatto per me come per Piergiorgio Welby. Per lui si aprì un grande e devastante dibattito e il suo caso, portato davanti a tutta la classe politica, è diventato di dominio pubblico. Cosa che non è avvenuto sul mio e degli altri invalidi come me: al nostro appello pubblico, ha risposto in forma privata.
Ad oggi, nonostante abbia ricevuto la lettera del Capo dello Stato, è cambiato poco e nulla, una delusione veramente inaccettabile.
Sono stanchissimo di lottare e optare ancora per la vita.
Caro Presidente fino ad oggi io amo la vita, la morte per me rappresenta veramente un orrore, lei è la mia ultima spiaggia da percorrere.
Sono stanco e stufo di aspettare. Se anche lei non mi dà ascolto, la mia voglia di vivere cessa di avere efficacia. Passano i giorni, i mesi e gli anni, ed è sempre tutto uguale.
Per far sentire la mia voce “silenziosa”, ho bisogno veramente del suo aiuto.
Nel mio cuore e nella mia mente esistono due grandi sogni: il primo è quello di poterla incontrare per poter trascorrere un giorno insieme, chiedendogli di guardarmi intensamente negli occhi e mettersi nei miei panni, sono pronto a farmi trasportare anche a casa sua per un incontro, anche in forma privata.
La supplico mi faccia questo grande dono, un dono che solo lei può regalarmi, sarà sicuramente e senza ombra di dubbio il più grande regalo della mia vita, per me e tutta la mia famiglia.
L'altro mio sogno è andare in America, anche come cavia per essere sottoposto alla nuova tecnologia scientifica americana, la ossigeno terapia iperbarica (già con la mia famiglia ci siamo interessati per organizzare un mio viaggio negli Usa, ma ci vogliono tanti soldi).
I mass media si concentrano ripetutamente e con accanimento solo su chi chiede l'eutanasia senza poi andare in fondo al problema, le discussioni si infiammano sui giornali e nelle tv, quando vengono sollevati casi come quello di Piergiorgio Welby e di Eluana Englaro.
Non può il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani.
Se lo Stato riuscisse a garantire pienamente la tutela della vita, in ogni fase della malattia e della disabilità ed anche nella fase insostenibile, credo non esisterebbe alcun fenomeno di eutanasia. Certo, poi, quando, si arriva alla disperazione (come, attualmente, nel mio caso), si spegne quella fiamma della speranza, che, non trovando concrete risposte assistenziali, sfocia in una domanda di eutanasia e di fine vita.
Di solare evidenzia sembra che lo Stato Italiano (in particolar modo la sinistra) sia orientato al riconoscimento del diritto di morire, evidentemente non conviene spendere soldi per chi vive da paralizzato, in particolar modo nella propria casa.
Presidente, le ripeto che la dolce morte trova spazio dove c’è disperazione, dove c’è un grande senso di abbandono e di sofferenza. Dove, invece, c’è volontà di vivere le cose stanno in modo inverso. Nessuno se non come me, potrà mai capire.
Da svariati anni non esiste una intensa e continuativa assistenza, non esiste e non vengono applicati gli aspetti sociali, esistono varie leggi come la 328 e la 162 non recepita dalla Regione Sicilia.
Esiste invece la burocrazia, il menefreghismo, l'abbandono e l'indifferenza totale da tutte le istituzioni competenti, nessuno sa niente, nessuno agisce, nessuno si muove.
Esiste un grandissimo divario tra Nord e Sud del Paese! In Lombardia e in Veneto ci sono persone nelle nostre stesse condizioni a cui non manca (quasi) niente, in Sicilia manca tutto.
Il mio e nostro dramma non può essere più sottotaciuto, io non ce la faccio più.
In Sicilia tutti nascondono il mio caso, non importa il passato, quello che oggi importa è il presente e il futuro, voltiamo una volta per tutte pagina.
Ad oggi non chiedo l'eutanasia, chiedo di vivere dignitosamente ma se le mie richieste non verranno soddisfatte, con strazio e sofferenza chiederò pubblicamente di porre fine alla mia esistenza incaricando una persona a me tanto cara, di soddisfare le mie richieste, di essere trasportato in un altro luogo, lontano dalla Sicilia, (stabilendo tempi e modalità) e, ove necessita, effettuare una registrazione video. Se riusciremo in tempo mi piacerebbe incontrare alcuni personaggi sparsi per l'Italia che in quest'ultimo periodo mi sono stati veramente vicini.
Mi dispiace per tutte quelle persone che credevano in me e nella mia lotta per la vita.
Mi dispiace per tutte quelle persone che in questi lunghi anni di sofferenza mi hanno veramente sostenuto, inviandomi anche numerose lettere.
Mi dispiace per tutti i fratelli ed i loro familiari che vivono nelle mie stesse condizioni (anche peggio), a loro chiedo scusa e perdono.
Ma soprattutto e in particolare mi dispiace per la mia onorata e splendida famiglia. Mamma perdonami, d'altronde sei già molto sofferente e ammalata e lo sai che non hai più le forze per accudirmi amorevolmente.
Perdonatemi tutti, ma io non riesco a sopportare questa lunga ed atroce sofferenza di Stato.
La supplico di prendermi in considerazione, non voglio essere trattato come un malato terminale, voglio essere assistito adeguatamente, ci vuole una nuova coscienza civile di questo gravissimo problema lungamente messo da parte, perché a tutti potrebbe capitare il mio stesso inconveniente.
Caro Presidente in attesa del mio più grande sogno (incontrarla), le invio i miei saluti e mi affido alla sua parola, ringraziandola anticipatamente per l’attenzione e la disponibilità.
Catania dal 26 al 31 Agosto 2008
Salvatore Crisafulli
Resa pubblica il 5 Settembre 2008
www.disabileforum.com