CISTITE INTERSTIZIALE La Cistite Interstiziale (CI) è una condizione di infiammazione cronica dolorosa della vescica.

Mononucleosi Dal libro: "You don't have to live with cystitis" di Larrian Gillespie

  • Messaggi
  • OFFLINE
    cagliari69
    Post: 4
    Registrato il: 05/05/2007
    Registrato il: 22/05/2007
    Città: CAGLIARI
    Sesso: Femminile
    Utente Junior
    00 22/05/2007 15:06
    ciao ho già scritto a proposito ma forse ho sbagliato cartella
    comunque..

    oltre la CI ho molti altri sintomi di stanchezza cronica in particolare colon irritabile, dolori articolari, mal di gola, pressione bassa periodi di spossatezza.
    ho letto da molte parti una possibile connessione con virus della mononucleosi che anch'io ho contratto in passato.
    vorrei sapere se ache voi avete riscontrato questo aspetto.
    ciao a tutte
  • OFFLINE
    .robira.
    Post: 163
    Registrato il: 24/03/2006
    Registrato il: 25/03/2006
    Città: RAVENNA
    Sesso: Femminile
    Utente Junior
    00 22/05/2007 15:20
    ciAO
    Ciao, io ho i tuoi sintomi, oltre a frequenza e urgenza urinaria, soprattutto colon irritabile, e ho avuto mononucleosi ma circa 10 anni fa.... [SM=g28003] [SM=g28003]
  • OFFLINE
    cagliari69
    Post: 6
    Registrato il: 05/05/2007
    Registrato il: 22/05/2007
    Città: CAGLIARI
    Sesso: Femminile
    Utente Junior
    00 22/05/2007 16:23
    per robira
    anch'io ho avuto la mononucleosi tanto tempo fa ma ho letto anche si questo sito che il virus permane nell'organismo e ti attacca nei momenti in cui sei più debole.
    in ogni caso io oltre di CI soffro anche di stanchezza cronica e vari dolori colon irritabile.
    l'ipotesi del virus mi ha colpito perchè quando sto male ho i sintomi di un influenza oltre il dolore alla vescica, inoltre la stanchezza è iniziata dopo la sindrome influenzale per poi aggravarsi con vari sintomi sino alla cistite
    so che esistono farmaci antivirali che migliorano le condizioni fisiche sopratutto nella terapia della sindrome da affaticamento cronico che però come la CI è molto controversa e di difficile diagnosi oltre che sovrapponibile alla CI prova a parlarne con Urologo
    ci passerà mai? ciao

    [Modificato da cagliari69 22/05/2007 16.24]

  • OFFLINE
    .Mariluna.
    Post: 1.197
    Registrato il: 22/01/2006
    Registrato il: 12/02/2006
    Città: ALBENGA
    Sesso: Femminile
    Amministratore
    Utente Veteran
    00 22/05/2007 16:55
    Anche io ho avuto la mononucleosi quando avevo 19 anni, a 24 ho poi iniziato ad avere i dolori muscolari ed a 30 questa schifezza di malattia definita c.i.
    So che ci sono molte di noi che hanno avuto la mononucleosi ma non ho mai capito la correlazione tra questo e la c.i.

    __________________________________________________

    Tutte le informazioni presenti all'interno del forum sono articoli trovati in rete o frutto di esperienze personali maturate dalle pazienti durante gli anni di malattia
    Il forum ha scopo informativo e pertanto non siamo responsabili dell'uso delle informazioni.
    Consigliamo sempre di chiedere informazioni al proprio medico curante e di non assumere farmaci senza consenso medico.


    IL MIO LIBRO SULLA C.I.
    http://www.amazon.it/ali-della-farfalla-inferno-piedi/dp/6050394563/ref=sr_1_2
  • OFFLINE
    cagliari69
    Post: 7
    Registrato il: 05/05/2007
    Registrato il: 22/05/2007
    Città: CAGLIARI
    Sesso: Femminile
    Utente Junior
    00 22/05/2007 17:23
    per Mariluna
    cara Mariluna,

    prima di tutto grazie per l'impegno e per il sito, è di grande conforto non sentirsi soli
    non sono medico e quindi non so in modo preciso come agisca il virus della mononucleosi,(ma possiamo fare delle ricerche) so che continua ad agire in modo latente e a sollecitare il sistema immunitario
    è stata roscontrata una grossa incidenza sui malati di cfs( sindrome da affaticamento cronico) i quali soffrono anche di problemi alla vescica. (anche in questo sito si può vedere l'articolo del dottore americano)
    non vi sembrano delle coincidenze troppo coincidenti!!
    da quello che leggo tutte noi siamo anche affette da colon irrabile stanchezza e stato di salute generale pessimo.
    ciao
  • OFFLINE
    ..ALY..
    Post: 522
    Registrato il: 23/01/2006
    Registrato il: 24/02/2006
    Città: LODI
    Sesso: Femminile
    Moderatore
    Utente Senior
    00 06/09/2007 23:12
    Ank'io ho avuto la mononucleosi ma all'epoca avevo già tutti i sintomi di c.i. da parecch anni!
  • OFFLINE
    .Mariluna.
    Post: 1.728
    Registrato il: 22/01/2006
    Registrato il: 12/02/2006
    Città: ALBENGA
    Sesso: Femminile
    Amministratore
    Utente Veteran
    00 12/11/2007 17:35
    Post di Shiakka
    Ragazze, ho letto che alcune di voi hanno avuto la mononucleosi e ho letto anche che qualcuno sostiene che alla base della c.i. e della fibromialgia ci possa essere questa infezione.
    Quindi sono andata a cercare informazioni sui sintomi e ho scoperto che ha gli stessi sintomi di un forte raffreddore o che a volte può essere anche totalmente asintomatica.

    Allora quando leggo qualcuna di voi che dice: io non l'ho mai avuta. Oppure penso a me stessa che non credo di averla avuta, dico: chi ci da la certezza che sia così? Magari l'abbiamo avuta e non ce ne siamo accorte e intanto lei ha lavorato indisturbata.

    Ci sono degli esami per capire ? E quali sono?


    Ciao belle

    __________________________________________________

    Tutte le informazioni presenti all'interno del forum sono articoli trovati in rete o frutto di esperienze personali maturate dalle pazienti durante gli anni di malattia
    Il forum ha scopo informativo e pertanto non siamo responsabili dell'uso delle informazioni.
    Consigliamo sempre di chiedere informazioni al proprio medico curante e di non assumere farmaci senza consenso medico.


    IL MIO LIBRO SULLA C.I.
    http://www.amazon.it/ali-della-farfalla-inferno-piedi/dp/6050394563/ref=sr_1_2
  • OFFLINE
    .Mariluna.
    Post: 1.730
    Registrato il: 22/01/2006
    Registrato il: 12/02/2006
    Città: ALBENGA
    Sesso: Femminile
    Amministratore
    Utente Veteran
    00 12/11/2007 18:09
    Dal libro: "You don't have to live with cystitis" di Larrian Gillespie

    Margaret era mia paziente da un anno. Un giorno, venne da me e mi disse che finalmente le avevano
    diagnosticato un'infezione cronica da virus Epstein-Barr (EBV). Questo e il virus che causa la mononucleosr.
    E' assi diffuso nella nostra società e il 90% della popolazione degli Stati Uniti ha anticorpi per questo.
    Ma alcune persone, come Margaret, per una ragione sconosciuta, ha una infezione crontca causata oa
    questo virus. ll virus rimane attivo nei loro corpi. Alcuni agenti ambientali pare riattivino questo virus e lo
    facciano "risvegliare" in queste persone sfortunate, che prevalentemente sono donne. "Sono sempre stanca" dice Margaret. "Ho mal di gola, mal di testa, i linfonodi gonfi, e una febbre bassa. So
    che e il virus la causa della mia cistite interstiziale. Lo so."
    Scossi la testa. "Questo non è possibile, Margaret. Non ho mai sentito niente sull'Epstein-Barr virus, a parte
    che causa la mononucleosi. Mi stai dicendo che non e una normale mononucleosi e che sei stanca e debore
    per questo?".
    Ma quello che disse suscito il mio interesse. Altre pazienti descrivevano sintomi che somigliavano a una
    infezione virale. Avevano mal di testa, mal di gola a e diarrea. Tuttavia erano state fatte molte ricerche
    cercando virus relazionati alla cistite interstiziale, ma tutti i risultati erano negativi. Ma nessuno aveva mal
    fatto ricerche su ll'Epstein-Barr virus.
    "Ok Margaret, cerchero I'Epstein-Barr virus nelle prossime 5 persone che verranno nel mio studio. Vedrar
    che non ce I'avranno." E invece ce I'avevano.
    Si sa molto poco circa la infezione cronica da EBV. I virus sembrano rimanere tranquilli nel sistema linfatico
    o nell'epitelio danneggiato fino a che qualcosa nell'ambiente lo scatena e comincia a moltiplicarsi. Segue
    un'infezione. Alcuni pazienti hanno mal di gola cronici e spesso vengono loro somministrati antibiotici per
    streptococchi. Raramente viene fatta una cultura del tessuto della gola per vedere se lo streptococco è
    nraconfa
    Ho ipotizzato che il virus possa essere il responsabile del cambiamento iniziale del tessuto della vescica
    nelle pazienti con c.i.. Alcune pazienti stanno bene per un periodo e poi boom! Qualcosa attiva il virus e
    provoca la malattia che noi chiamiamo cistite interstiziale.
    Lavorando con Dr. Jim Jones, scoprimmo un possibile agente - gli esteri del forbolo (phorbol esters).
    Queste sostanze chimiche sono usate in pitture, lacche, solventi e in una vasta gamma di altre sostanze
    chimiche industriali.
    Molti dei sintomi delle mie pazienti cominciarono ad avere senso. Janie si sentiva male ogni giorno della
    settimana alla sera, quando suo marito tornava a casa, ma stava bene nei week-end. La possibile ragione?
    ll marito è un meccanico d'automobili e usa prodotti chimici contenenti esteri del forbolo che aderiscòno ai
    suoi vestiti. E la vescica di Janie comincia a fare male. ll week-end non avendo con se queste sostanze
    chimiche Janie stava bene.
    Lisa noto che la sua vescica cominciava a far male ogni volta che andava a fare la manicure. Gli esteri del
    forbolo sono contenuti nelle colle e negli smalti usati dalle estetiste per creare quel genere di look con
    unghie lunghe. Nancy smise di andare a farsi fare le unghie.
    Leona fu informata che il suo ufficio stava per essere rinnovato. Comincio a stare male, cominciarono i mar
    di testa, stanchezza, dolore alla vescica, tosse costante e mal di gola. Discutemmo del fatto che fosse
    possibile che le colle usate per incollare la moquette e gli altri prodotti di pulizia usati nell'edificio, potessero
    causare i suoi sintomi e dopo che mise un filtro d'aria per ambienti nel suo ufficio, i sintomi se ne andarono.
    La Sindrome da fatica cronica, o la fibromialgia sono state al centro di nuove ricerche nella categoria di
    quelle che chiamiamo "malattie invisibili". Come nei pazienti con c.i., i pazienti con queste sindromi hanno
    bassa serotonina, bassa produzione di cortisolo, bassi livelli di triptofano, bassi livelli di maqnesio e ormone
    della crescita, e bassa pressione arteriosa.
    Inoltre queste donne sembrano piu inclini alla sindrome premestruale.
    Ho studiato il metabolismo e la digestione dei pazienti con c.i. e ho trovato vari anormali metaboliti nelre
    urine che potrebbero causare il dolore alla vescica. Questi erano tutti relazionati a digestione difficile nello
    stomaco, specialmente di cibi contenenti alti livelli di triptofano, tirosina, tiramina e fenilanina, amminoacido
    essenziale necessario per il funzionamento del sistema nervoso e ormonare.
    Senza stupore si scoprì che anche pazienti con Sindrome da fatica cronica e fibromialqia avevano a
    digestione difficile. E anche pressione arteriosa sovente bassa.
    Arianna F 11/11/2005

    Traduzione fatta da Arianna

    __________________________________________________

    Tutte le informazioni presenti all'interno del forum sono articoli trovati in rete o frutto di esperienze personali maturate dalle pazienti durante gli anni di malattia
    Il forum ha scopo informativo e pertanto non siamo responsabili dell'uso delle informazioni.
    Consigliamo sempre di chiedere informazioni al proprio medico curante e di non assumere farmaci senza consenso medico.


    IL MIO LIBRO SULLA C.I.
    http://www.amazon.it/ali-della-farfalla-inferno-piedi/dp/6050394563/ref=sr_1_2
  • OFFLINE
    .Mariluna.
    Post: 1.730
    Registrato il: 22/01/2006
    Registrato il: 12/02/2006
    Città: ALBENGA
    Sesso: Femminile
    Amministratore
    Utente Veteran
    00 12/11/2007 18:12
    Chi ha avuto la mononucleosi lo può scrivere qui...
    Lo so che l'ho già fatta altre volte la domanda ma il forum non era suddiviso in sezioni.

    Io ho avuto il virus a 19 anni e soffro di fibromialgia

    __________________________________________________

    Tutte le informazioni presenti all'interno del forum sono articoli trovati in rete o frutto di esperienze personali maturate dalle pazienti durante gli anni di malattia
    Il forum ha scopo informativo e pertanto non siamo responsabili dell'uso delle informazioni.
    Consigliamo sempre di chiedere informazioni al proprio medico curante e di non assumere farmaci senza consenso medico.


    IL MIO LIBRO SULLA C.I.
    http://www.amazon.it/ali-della-farfalla-inferno-piedi/dp/6050394563/ref=sr_1_2
  • OFFLINE
    poplife
    Post: 328
    Registrato il: 29/12/2006
    Registrato il: 30/12/2006
    Sesso: Femminile
    Moderatore
    Utente Senior
    00 13/11/2007 18:21
    questo articolo è molto interessante, apre le porte ad un mondo però sconosciuto, cioè le innumerevoli alterazioni biochimiche cui il nostro corpo va incontro per qualsiasi motivo...praticamente insondabile.
    L'altro giorno ho letto su un sito francese di uno studioso di fibromialgia che ritiene che la causa sia da ricercare nel cambiamento di abitudini alimentari dell'uomo moderno. Secondo luil'uomo era nato per i cibi "arcaici" e il suo intestino non è pronto a lavorare i cibi raffinati e gli additivi chimici..la conseguenza è che si formano delle fessure nella parete intestinale che lasciano passare queste molecole elaborate nel sangue, provocando danni a livello cellulare nei tessuti.
    Questo articolo che ha riportato Mariluna parla alla fine di probelmi digestivi...1+1=2
    ..il problema è che non è così facile...sonderò a vedere se qualcuno in Francia abbia mai avuto benefici seguendo le prescrizioni alimentari di quel dottore.
  • OFFLINE
    idaNA
    Post: 126
    Registrato il: 04/03/2007
    Registrato il: 05/03/2007
    Città: NAPOLI
    Sesso: Femminile
    Utente Junior
    00 14/11/2007 10:39
    copiato da fibroamici
    Il Dott. Weiss scriveva nel 2005 :

    <


    VIRUS EPSTEI BARR – MONONUCLEOSI



    Il problema origina dal fatto che questo virus il cosiddetto virus di Epstein Barr (EBV) è un virus che dopo l'infezione si ferma nelle cellule del sistema immunitario e lì si localizza, dormiente.

    La possibile inefficienza del sistema immunitario, dovuta a stress, a momenti di depressione, a carenze nutrizionali o ad eccessi di trattamento farmacologico, può favorirne la riattivazione (un po' come avviene con il virus della epatite C e con quello della epatite B). Infatti è spesso evidenziabile anche una forma di sofferenza epatica causata dal virus, che si risolve quando il sistema immunitario si riprende.

    In molti casi invece, proprio perché l'infezione avviene per motivi di inadeguatezza della funzione immunitaria, la guarigione è lenta, ritardata, e l'organismo non rimette in ordine il proprio sistema immunitario. In questi casi si sviluppa una profonda astenia, che va trattata con aspetti di integrazione alimentare, minerale e vitaminica.

    In molti casi di patologie croniche (fibromialgia, artrite reumatoide, malattie autoimmuni) si ritrova il virus della mononucleosi presente nell'organismo. In quei casi non si può certo dire che il virus sia la causa, ma spesso le condizioni di malessere e di incapacità di risposta che il sistema immunitario patisce, sono le stesse che portano poi a favorire la reazione e l'insorgenza di patologie diverse di tipo infiammatorio o degenerativo

    Dottor Attilio Speciani, allergologo e immunologo clinico
    Redazione Eurosalus

    27-02-2007
    [Modificato da idaNA 14/11/2007 10:45]
  • OFFLINE
    idaNA
    Post: 127
    Registrato il: 04/03/2007
    Registrato il: 05/03/2007
    Città: NAPOLI
    Sesso: Femminile
    Utente Junior
    00 14/11/2007 10:47
    c'è una parte del post,in cui il dpttor Weiss parla di virus come il CMV e di altri ancora,che nn viene col copia incolla ...mi spiace ...forse maria elena ci riesce....io no
    [Modificato da idaNA 14/11/2007 10:54]
  • OFFLINE
    idaNA
    Post: 128
    Registrato il: 04/03/2007
    Registrato il: 05/03/2007
    Città: NAPOLI
    Sesso: Femminile
    Utente Junior
    00 14/11/2007 11:00
    eccolo qui
    [SM=g7372] Il Dott. Weiss scriveva nel 2005 :

    Molte pazienti riferiscono che all'inizio della malattia c'erano stati sintomi simili a quelli di un'influenza o di una infezione acuta. In questo si trova un parallelo con la CFS , nella quale questo avviene di regola. Dunque si pone la domanda se la FM insorga in conseguenza a un'infezione virale. Per risolvere questo interrogativo sono stati presi in considerazione molti virus: Herpex-simplex, Adenovirus, Epstein-Barr, Citomegalovirus, Coxsackia, Parvovirus, Bornavirus, Virus dell'Epatite C, Rubella e altri. Il virus Epstein-Barr è stato riscontrato come particolarmente numeroso come possibile. scatenante. Le ricerche però non hanno dato alcuna indicazione certa di un'origine virale della FM. Le statistiche di colpiti da questi virus non mostrano alcuna differenza fra fibromialgici o pazienti con altre patologie o sani.

    [Modificato da idaNA 14/11/2007 11:01]
  • OFFLINE
    .Mariluna.
    Post: 2.329
    Registrato il: 22/01/2006
    Registrato il: 12/02/2006
    Città: ALBENGA
    Sesso: Femminile
    Amministratore
    Utente Veteran
    00 14/05/2008 17:11
    www.emopatie.it/page.php?id=172

    Eh gira e rigira io ritorno sempre su questa ipotesi, che dall'inizio (le utenti più vecchie) lo ricorano mi frulla per la testa.
    Ora voglio provare ad andare in questa direzione cercando qualcuno che fili con il mio ragionamento.
    Maledetto Virus
    Intanto pregherei le ragazze che lo hanno avuto se possono segnalarlo qui con un semplice post, ricordo che sono parecchie ma al tempo il forum non era suddiviso in sezioni.

    __________________________________________________

    Tutte le informazioni presenti all'interno del forum sono articoli trovati in rete o frutto di esperienze personali maturate dalle pazienti durante gli anni di malattia
    Il forum ha scopo informativo e pertanto non siamo responsabili dell'uso delle informazioni.
    Consigliamo sempre di chiedere informazioni al proprio medico curante e di non assumere farmaci senza consenso medico.


    IL MIO LIBRO SULLA C.I.
    http://www.amazon.it/ali-della-farfalla-inferno-piedi/dp/6050394563/ref=sr_1_2
  • OFFLINE
    .Mariluna.
    Post: 2.332
    Registrato il: 22/01/2006
    Registrato il: 12/02/2006
    Città: ALBENGA
    Sesso: Femminile
    Amministratore
    Utente Veteran
    00 14/05/2008 17:49
    www.dica33.it/argomenti/psicologia/psicosomatica/esaurime...

    se beccatevi pure quest'altro link, ma dove devo andare perchè qualcuno mi aiuti?

    __________________________________________________

    Tutte le informazioni presenti all'interno del forum sono articoli trovati in rete o frutto di esperienze personali maturate dalle pazienti durante gli anni di malattia
    Il forum ha scopo informativo e pertanto non siamo responsabili dell'uso delle informazioni.
    Consigliamo sempre di chiedere informazioni al proprio medico curante e di non assumere farmaci senza consenso medico.


    IL MIO LIBRO SULLA C.I.
    http://www.amazon.it/ali-della-farfalla-inferno-piedi/dp/6050394563/ref=sr_1_2
  • OFFLINE
    .Mariluna.
    Post: 2.333
    Registrato il: 22/01/2006
    Registrato il: 12/02/2006
    Città: ALBENGA
    Sesso: Femminile
    Amministratore
    Utente Veteran
    00 14/05/2008 17:54
    Oh Giulia dai un pò n'occhio a sti articoli, pensa ho inserito il link sopra mica avevo letto che la fonte è Tirelli, come sai gli ho inviato mail stamane, perchè mia mamma lo ha visto in tv giorni fa, si si mi piace il tipo, sarà che devo andare da lui....
    Ah non voglio invecchiare facendo visite mediche

    __________________________________________________

    Tutte le informazioni presenti all'interno del forum sono articoli trovati in rete o frutto di esperienze personali maturate dalle pazienti durante gli anni di malattia
    Il forum ha scopo informativo e pertanto non siamo responsabili dell'uso delle informazioni.
    Consigliamo sempre di chiedere informazioni al proprio medico curante e di non assumere farmaci senza consenso medico.


    IL MIO LIBRO SULLA C.I.
    http://www.amazon.it/ali-della-farfalla-inferno-piedi/dp/6050394563/ref=sr_1_2
  • OFFLINE
    ..ALY..
    Post: 780
    Registrato il: 23/01/2006
    Registrato il: 24/02/2006
    Città: LODI
    Sesso: Femminile
    Moderatore
    Utente Senior
    00 14/05/2008 20:00
    Come al solito ci ho capito poco cmq anch'io ho avuto la mononucleosi,non ricordo se a 17 o 18 anni.Ma avvo già tutti i sintomi di c.i.
  • OFFLINE
    Sabrina.stella
    Post: 247
    Registrato il: 03/06/2006
    Registrato il: 19/06/2006
    Città: RAVENNA
    Sesso: Femminile
    Utente Junior
    00 16/05/2008 10:00
    Io dopo la nascita di mio figlio presi un'infezzione ,sono stata ricoverata diverso tempo nel reparto infettivi ,ho dovuto smettere di allatare ,prima mi dissero che l'avevo preso mentre partorivo ,poi che poteva essere epatite c,ma nonostante tutti gli esami non siamo riusciti a capire cosa in raltà avessi avuto ,a distanza di tempo ho fatto l'esame per la mononucleosi ,l'epatite c,e altri ,ero una falsa positiva insomma non ci ho capito nulla di nulla ma dopo ho inizziato a soffrire di fibromialgia e poi di c.i.
    sabrina stella
  • OFFLINE
    cinzia60.
    Post: 85
    Registrato il: 27/03/2008
    Registrato il: 28/03/2008
    Città: PIZZO
    Sesso: Femminile
    Moderatore
    Utente Junior
    00 16/05/2008 10:33
    Volevo informarvi che quando ho iniziato a soffrire,molti anni fa,solo il medico di base di quel periodo mi disse che secondo lui doveva essere un virus a causarmi tutto ma trovare qual'era all'epoca era impossibile.Poi mi avete insospettito con il mal di gola,ne soffro spesso e da anni ho sempre del muco,il medico attribuisce questo al fumo,cmq non ho mai avuto la mononucleosi,ma presento tutti i sintomi descritti nei vostri post,compresa la pressione bassa.
  • OFFLINE
    poplife
    Post: 518
    Registrato il: 29/12/2006
    Registrato il: 30/12/2006
    Sesso: Femminile
    Moderatore
    Utente Senior
    00 16/05/2008 11:42
    mary, visto che stai indagando in questa direzione, cosa ne dici se gli articoli interessanti li aggiungi anche nel menu principale in quella cartella nelle possibili cause MONONUCLEOSI E CI?

    ..io l'ho aggiunto, se non va bene, cancellalo.
    [Modificato da poplife 16/05/2008 11:45]
1