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IL MALATO, LE MALATTIE REUMATICHE E LE ASSOCIAZIONI
I DIRITTI DEL MALATO E DEL DISABILE
ALTRI SITI UTILI
ENTI LOCALI E NAZIONALI
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IL MALATO, LE MALATTIE REUMATICHE E LE ASSOCIAZIONI
L'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) e le sue sezioni regionali
www.anmar.info/
Sito dell’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) con un elenco delle sezioni regionali e dei rispettivi siti web
almar.org/
Sito dell’ALMAR (Associazione Laziale Malati Reumatici) con un’utile lista di newsgroups e di link a siti internazionali. Interessanti le risorse riguardanti la legislazione sulla disabillità
www.associazionepugliesemalatireumatici.it
Sito dell'Associazione Pugliese Malati Reumatici (APMAR) con una pagina di risorse legislative (in costruzione), approfondimenti su alcune malattie reumatiche, consulenza on line, link e segnalazioni delle sezioni provinciali. E' possibile effettuare on line l'iscrizione all'associazione
www.associazioni.milano.it/alomar/
Sito dell'Associazione Lombarda Malati Reumatici (ALOMAR) con newsgroup, notiziario on line e aggiornamenti su iniziative e attività
www.asmarsardegna.org/
Sito dell'Associazione Sarda Malati Reumatici (ASMAR) con informazioni sulle principali malattie reumatiche, le esenzioni, i centri di cura in Sardegna, le attività dell'associazione
www.ausl.mo.it/volontariato/amrer.html
Pagina informativa sull’AMRER (Associazione Malati Reumatici dell’Emilia Romagna) con indicate le attività e i recapiti
www.amarv.it/
Sito dell'Associazione Malati Reumatici del Veneto (AMARV) con informazioni sulle malattie reumatiche e le terapie, esenzione e invalidià per i malati reumatici, i centri di cura nella regione, le attività e l'organigramma dell'associazione, convegni e link.
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Altre associazioni di malati reumatici e sulle malattie reumatiche
www.reumatologia.it
Sito della SIR (Società Italiana di Reumatologia), rivolto soprattutto ai medici. Utile per tenersi aggiornati su farmaci, sperimentazioni (vedi progetto Antares), terapie, convegni e per accedere a siti di altre società di reumatologia presenti in Europa e Nord America
www.sclerodermia.org/
Sito sulla sclerodermia curato dalla Cattedra di Reumatologia dell'Università di Padova, utile per avere alcune informazioni sulla malattia
www.sclerodermia.net/
Sito del GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) con informazioni sulla malattia, news (riguardanti sopratutto la Lombardia, regione dove ha sede l'associazione), forum di discussione, segnalazione dei centri di cura sul territorio nazionale. Sono visibili anche gli indici del giornalino pubblicato dall'associazione di cui è possibile avere copie gratuite
www.ails.it/
Sito dell'AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) con sede ad Ancona, con articoli e news sulla malattia, elenco delle sedi dell'associazione e dei centri di cura. La lista di link non è ancora attiva. E' presente anche un forum di discussione ed è possibile associarsi on line. L'associazione pubblica anche un giornalino gratuito che è possibile richiedere via e-mail
www.sclero.org
Sito americano in 18 lingue dedicato alla sclerodermia e rivolto soprattutto ad un pubblico di malati. Dalla grafica un po' confusa e "comerciale" ma utile per tenere d’occhio le terapie, conoscere i vari aspetti della malattia e avere un supporto on-line. E' possibile inviare la propria storia e conoscere quella di altri malati, tra cui molti italiani
www.lupus-italy.org/
Sito del Gruppo Italiano Lotta contro il Lupus, ricco di informazioni sulla malattia, sui centri di cura, convegni e pubblicazioni (vedi la Guida per Infermieri disponibile on line, utile anche per i malati). Sono disponibili anche una lista di link, articoli tratti da Icaro la rivista dell'associazione e una consulenza via e-mail con uno psicologo. Sono segnalate le sedi regionali, vedi in particolare il sito della sezione toscana all'indirizzo:
www.lestoscana.org dove è possibile avere informazioni su invalidità ed esenzione ticket, sulle attività della sezione, iscriversi ad una mailing list e ad un forum di discussione. E' presente un'utile lista di link riguardanti le malattie autoimmuni
www.lupus.it
Sito dedicato alle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico (LES) promosso dal Gruppo per il Lupus dell’ANMAR, il quale cura anche la pubblicazione della rivista Senza maschera. Sono disponibili una lista di link, segnalazioni di convegni, pagine molto chiare su esenzione e invalidità e pagine sulla connettivite mista. E' disponibile un forum di discussione e una consulenza medica on line che però non sembra essere attiva all'ottobre 2003
www.antifosfolipidi.net
Sito dedicato alla Sindrome da Antifosfolipidi (anche nota come sindrome di Hughes) con molte informazioni sulla malattia e le terapie (vedi anche approfondimenti sulla gravidanza), su convegni, libri e altri siti di associazioni e istituti di ricerca. E' possibile iscriversi ad una mailing list e ad un forum di discussione (sono segnalati anche altri ruppi di discussione e forum italiani e stranieri)
www.fibromyalgia.it/
Sito curato da un medico reumatologo, dalla veste grafica molto piacevole, che offre informazioni ai malati di fibromialgia, in particolare su sintomi e terapie. E' presente un'utile pagina di link (dove è segnalato anche un gruppo di discussione per malati fibromialgici) e news
www.vasculiti.it/
Sito della Se.Pri.Va Gruppo di studio sulle vasculiti curato da un gruppo di medici dell'Ospedale di Parma, rivolto in particolare a medici e specialisti (vedi archivio dei casi clinici e protocolli di ricerca) con utili informazioni sulle vasculiti e le loro terapie e su altre malattie connesse come crioglobulinemia, granulomatosi di Wegener e poliarterite
www.sjogren.it/
Sito dell’ANSS (Associazione Nazionale Sindrome di Sjögren), con informazioni sulla malattia e sui centri di cura e con una pagina di links a siti stranieri
www.spondilite.it/
Sito dove è possibile avere molte informazioni sulla spondilite anchilosante e le terapie più comuni, la riabilitazione, le cure alternative, i centri di cura (pagina in costruzione). Manca una pagina di link e l'indicazione dei centri di cura. Sono disponibili news, mailing lis, forum di discussione e un motore di ricerca interna
www.artrosi.it/
Sito promosso da alcuni reumatologi dell'Ospedale di Genova, utile per avere informazioni sull'artrosi e le sue cure. E' disponibile una guida - rivolta soprattutto agli addetti ai lavori - sulla riabilitazione fisioterapica nei malati di artrosi e di altre patologie reumatiche. Nella pagina "ricerca" vi è un riccolo elenco di link di interesse soprattutto medico-scientifico
www.osteoporosi.it/
Sito promosso da un comitato scientifico composto da diversi reumatologi italiani, rivolto soprattutto ai medici. Fornisce utili informazioni sull'osteoporosi e le sue cure. Sono disponibili un elenco di centri di cura, una pagina di link (quasi tutti siti stranieri e di interesse medico-scientifico) e un forum di discussione
www.bresciareumatologia.it/
Sito di MARICA (Malattie Reumatiche Infiammatorie e Autoimmuni), promosso dall'Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e Lupus Eritematoso Sistemico (ABAR-LES), utile per avere un quadro sulle principali malattie reumatiche (è disponibile una guida per le le donne affette da malattie reumatiche che vogliono diventare madri), le terapie, le associazioni di malati, i centri di cura, l'esenzione ticket, i progetti in corso a livello locale e regionale. Sono disponibili news (Italia e Europa), chat, forum di discussione, consulenza medica attraverso posta elettronica e vari materiali per medici e studenti
www.amri.it/
Sito dell’AMRI (Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili), in cui è presente un bollettino informativo e informazioni sull'artrite reumatoide in età giovanile, sull'esenzione ticket e la legge sui congedi parentali. Scarse le indicazioni di altri siti
www.ilvolo.org/malattie.html
Sito dell’Associazione per le Malattie Reumatiche del Bambino, con informazioni sulle varie patologie reumatiche dei bambini (in particolare vedi dermatiosite, sclerodermia e malattia di Kawasaki). E' presente un calendario delle iniziative. Il sito è ancora in gran parte in costruzione
www.asnpv.it
Sito dell'Associazione Nazionale Psoriasi e Vitiligine ricco di informazioni su psoriasi, vitiligine, ittiosi, su esenzione ticket, convegni e centri di cura. Sono culsultabili il bollettino dell'associazione e un piccola guida per valutare la qualità e l'affidabilità di un'associazione di volontariato. Sono disponibili link, un motore di ricerca interno, il modulo di iscrizione, lo statuto associativo e gli organi sociali
www.crohn.it/
Sito di Punto Crohn dove si possono reperire informazioni sul morbo di Crohn (con anche una serie di articoli utili e semplici tratti soprattutto da quotidiani nazionali e dal web), le terapie, i centri di cura, esenzione e invalidità. E' possibile iscriversi ad una mailing list, ad una chat e a un forum di discussione. Sono disponibili news, link, calendario di incontri. Non è chiaro chi gestisca e promuova il sito. Sono presenti banners pubblicitari
it.geocities.com/total_crohn/
Pagina gestita da Gabriele Martufi, sviluppato in collaborazione con Comunità Virtuale Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) e gemellato con il sito Isola di Crohn. Più che un sito si tratta di una pagina dalla grafica molto semplice ma ricca di notizie sulla malattia e le sue caratteristiche cliniche, con dati epidemiologici, elenco esami diagnostici e informazioni sulle terapie (vedi il link alle terapie sperimentali)
www.behcet.it
Sito dell'Associazione Italiana Morbo di Behcet dove, oltre a informazioni sulla malattia, la sua diagnosi e terapia, sono indicati alcuni centri di cura e una lista di link. E' presente una chat ed è possibile iscriversi ad una mailing list
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I DIRITTI DEL MALATO E DEL DISABILE
www.cittadinanzattiva.it/
Portale sui diritti del cittadino, in particolare del malato e del disabile. Ricco di informazioni su legislazione, sanità, modulistica, enti, associazioni e con pagine interessanti sul consenso informato e sulle problematiche legate alla cronicità a cura del CNAMC – Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici (vedi il Rapporto annuale sulle politiche della cronicità)
www.soscivico.it/
Sito di SOS Civico. Guida alla cittadinanza consapevole e solidale, con link, news e informazioni sulla disabilità, oltre che su ambiente, alimentazione, lavoro, consumi
www.uildm.org/handilinx
Sito di Handilinx dove è possibile trovare tutto sull'handicap e la disabilità, oltre che sui diritti delle persone disabili, con link a siti e associazioni che si occupano di terapie e riabilitazione e delle cosiddette malattie rare
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ALTRI SITI UTILI
www.terzaeta.com
Portale riguardante la terza età e la sanità, con news e una pagina dedicata ai reumatismi e all'economia articolare. Sono presenti banners pubblicitari
www.vitadidonna.it
Sito dell'associazione no profit "Vita di donna" con sede a Roma che promuove e tutela la salute femminile. Assai ricco di informazioni riguardanti la salute e la sessualità della donna (contraccezione, gravidanza, menopausa, alimentazione, terapie tumori al seno, sanità pubblica, legilsazione su maternità, salute, lavoro, adozione). Sono disponibili, inoltre, chat, forum, news, links utili e un servizio di consulenza via posta elettronica.
www.sanitaweb.it
Portale dedicato alla sanità e ai suoi molteplici aspetti. Ricco di news, statistiche e di risorse riguardatti la normativa vigente, la disabilità, le strutture ospedaliere, le pubblicazioni scientifiche (riviste, monografie, manuali, e-book, ecc.). E' disponibile una newsletter e corsi on line. Rivolto soprattutto agli adetti ai lavori
www.partecipasalute.it
Portale dedicato alla salute e ai diritti dei malati promosso dall'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, dal Centro Cochrane Italiano e dall'Agenzia Zadig di giornalismo scientifico. Particolarmente utile per accedere a bibliografie, notizie stampa e informazioni sul mondo del volontariato, della formazione e della ricerca scientifica. E' possibile consultare un dataase delle associazioni e iscriversi ad una newsletter. E' disponibile un motore di ricerc ainterno.
www.scienzavegetariana.it/reumatologia.html
Sito sull’alimentazione vegetariana, con una sezione interessante riguardante le malattie reumatiche
www.riabilitazioneitalia.it
Portale sulla riabilitazione con una pagina dedicata alle malattie reumatiche. Indicato soprattutto per gli addetti ai lavori. Sono presenti banners pubblicitari
www.aifi.net
Sito dell'Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI) con una pagina dedicata alla riabilitazione reumatica curata dal GIS (Gruppo interesse specialistico) di Reumatologia. Il sito toscano dell'AIFI è consultabile all'indirizzo:
www.aitrtoscana.it/
www.cesvot.it
Sito del CESVOT (Centro Servizi Volontariato Toscana) sul quale sono disponibili molte informazioni e risorse sul volontariato. E' disponibile un'utile pagina in cui sono raccolti testi di leggi riguardanti il volontariato, il finanziamento al terzo settore, il servizio civile, la donazione di sangue, le pari opportunità, la formazione. Si possono scaricare gratuitamente le pubblicazioni del Centro e iscriversi alla newsletter. E' disponibile anche una rassegna stampa on line, un calendario eventi/corsi di formazione, consulenze on line e link ad enti e associazioni
www.centrovolontariato.net/
Sio del CNV (Centro per il Volontariato), dove è possibile trovare informazioni su progetti, associazioni, leggi riguardanti il volontariato sociale e accedere ad una consulenza on line
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ENTI LOCALI E NAZIONALI
www.regione.toscana.it
Sito della Regione Toscana dove su sanità e politiche sociali è possibile consultare, oltre a news, legislazione, link, statistiche, elenco dei centri di cura accreditati, il Piano Sanitario Regionale nel quale è stata inserita una parte specifica riguardante l'assistenza reumatologica in Toscana
www.provincia.pisa.it
Sito della Provincia di Pisa in cui sono disponibili scarse risorse riguardanti la sanità e le politiche sociali
www.comune.pisa.it
Sito del Comune di Pisa, dalla grafica confusa, in cui sono disponibili alcune risorse riguardanti la sanità e le politiche sociali: vedi la pagina dedicata all'handicap (con notizie su servizio trasporto disabili, legge sull'abbattimento delle barriere architettoniche, parcheggi, detrazione sull'ICI) e la Guida alle agevolazioni fiscali per disabili.
www.ao-pisa.toscana.it
Sito dell'Azienda Ospedaliera Pisana con pagine dedicate all'U.O di Reumatologia in cui è possibile reperire informazioni circa il personale medico, i servizi ambulatoriali e di corsia, la diagnostica e la ricerca (in costruzione)
www.usl5.toscana.it
Sito dell'USL 5 di Pisa con news, informazioni sui servizi sociali e sanitari, sulle strutture ospedaliere, sulla tutela della privacy, sull'assistenza protesica, sulla omeopatia e sui farmaci "in doppio canale". E' disponibile un modulo on line per inoltrare reclami e fare segnalazioni. E' presente un link al sito dello Sportello Unico sulla Prevenzione in cui è possibile avere informazioni sulle procedure per la richiesta di riconoscimento di invalidità civile
www.inail.it
Sito dell'INAIL dove è possibile avere informazioni sulla legislazione nazionale riguardante l'invalidità, sul riconoscimento dell'inabilità al lavoro, statistiche, elenco dei patronati
www.minwelfare.it
Sito del Ministero del Welfare, utile per conoscere la legislazione sul volontariato sociale, lavoro e disabilità
www.ministerosalute.it/
Sito del Ministero della Salute, dove è possibile consultare e sacricare il Piano Sanitario Nazionale ed essere aggiornati su farmaci, centri accreditati, legislazione, attività e spese delle USL. E' presente anche una parte dedicata alle malattie rare e croniche e il riconoscimento di invalidità ed esenzioni
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Tratto da:
www.atmarpisa.it[Modificato da .tani. 25/11/2006 0.01]