Fibromialgia

La c.i. sembra non essere una vera e propria patologia ma piuttosto una sindrome e come tale, spesso altre malattie si associano.
Nel mio caso la Fibromialgia.
Non ho fatto gli accertamenti su bordetella pertussis, ho letto in rete quel link, ma non ho voluto approfondire in tal senso.
Ho avuto la diagnosi di fibromialgia al policlinico reparto reumatologia.

Anch'io come Mari soffro di ci e fibromialgia da 16/ 17 anni,mi sono comparse insieme ,non ho fatto la ricerca per gli anticorpi della bordetella pertussis ,nei prossimi controlli ematici la aggiungo.

io da sempre soffro di dolori muscolari, già da ragazzina.
Dopo la gravidanza i miei dolori hanno cominciato ad essere più forti, poi il cancro di mia mamma e mia sorella contemporaneamente in ospedale per gravidanza a rischio mi hanno costretta ad affiancare al mio lavoro anche la gestione del loro negozio lavorando quindi 12 ore al giorno a ritmi assurdi, senza avere il tempo di mangiare..mi sentivo un leone, questo per 4 mesi.
Poi, quando loro stavano meglio e sono rientrate al lavoro....sono crollata!
riuscivo a malapena a fare il mio di lavoro ma non riuscivo + a concentrarmi, stanchezza devastante già dal mattino, dolori muscolari tremendi seguiti da 1 anno e mezzo con cefalea muscolo-tensiva perenne; poi ho cominciato a digrignare i denti la notte e a svegliarmi con la faccia dolorante...solo con lo shiatsu sono riuscita a combattere il mal di testa.
Questo per dirvi che sono sicura al 100% che questa tensione incontrollabile mi ha portata a contrarre anche i muscoli pelvici a dismisura finchè..eccomi qui. Ora anche se non avrei più motivo di essere preoccupata o triste, cmq non riesco a spezzare questa catena..è come se la parte di cervello che se ne occupa fosse andata in tilt.

[Modificato da poplife 09/03/2007 8.58]

[Modificato da poplife 09/03/2007 9.00]

Anchio sofro da diversi anni di fribromialgia(riscontrata da un reumatologo ), ho fatto anche gli esami per il dna e il bordella pertussis ma mi è stato detto che anche se nel mio caso non era presente questo non vuol dire che non si soffrà comunque di fibromialgia ,alcune analisi possono risultare con valori bassi è soffrire comunque di questa patologia.Quando mi ha visitata il dott T. di Parma che mi a riscontrato una grave neuropatia a letto gli esami e a detto che valori bassi non vuol dire che non ci sia la malattia. Nel 2002 ho fatto il tunel carpale ,ma nel mio lavoro era cosa comune , ha parte i primi mesi è come non l'avessi fatto per fortuna non mi sono operata alla mano sinistra ,come poi mi è stato detto nel mio caso è un'intervento inutile

[Modificato da Sabrina.stella 09/03/2007 10.11]

Vedo che alcune di voi hanno avuto la diagnosi di fibromialgia, mia zia ne soffre, io ho letto i link relativi, e nel mio caso la presenza di dolore è localizzata solo alla vescica e vulva, quindi non è un dolore muscolare diffuso, ma un anello di connessione tra le due patologie mi ha confermato il Dott.P di pavia esiste. Con i farmaci per tale patologia avete trovato miglioramenti, dovrebbe essere così, no?
Ele

[Modificato da .Mariluna. 09/03/2007 11.27]

Anche io come Sabrina e Roby del forum sono in cura dal Dott. T.
per neuropatia periferica, la cura che sto seguendo da lui è l'unica in quattro anni ad avermi dato risultati significativi, leggi la mia storia in storie di remissione e ti fai l'idea.

Soffro dopo tanti anni dall'esordio della CI anche di fibromialgia. Ho forti dolori alla nuca, agli occhi, acufeni, dolori alla schiena, ginocchia e a tutti i muscoli delle gambe e braccia. Ho anche associata, forte dismenorrea.
Tutti gli esami prescrittomi dal reumatologo, tipizzazione linfocitaria, ana, anca ecc, sono usciti negativi.
Essa è quindi una falsa malattia reumatica e non risponde all'uso del cortisone.

[Modificato da .Nanni. 09/03/2007 19.08]

Ok, solo dopo aver risposto mi appaiono gli ultimi interventi...mah!!
Mi chiedo se però alcuni di voi han fatto l'esame da bordetella petrussis, oppure come gli è stata diagnosticata la fibromialgia?

paloma, l'importante è che segui una cura per non peggiorare, io la cisto non l'ho fatta. Hai provato col D.mannosio per vedere se hai ancora addosso il Coli?

Ho fatto 3 cistografie una completamente sveglia non la si fà nemmeno alle bestie,2 in anestesia con biopsie e tutto il resto,non mi sono più ripresa hanno peggiorato i sintomi.Per le gravidanze ti posso dire che dopo 2 aborti spontanei,ho avuto 2 figli,sono state difficili ma niente cistiti e inoltre sono stata anche benino per un pò di anni,il mio consiglio è continua con il mannosio anche in gravidanza,e se sei migliorata non fare niente d'invasivo,a 16 anni per un urinocoltura con un catetere ospedaliero hanno rovinato la mia vita,ho sanguinato per un mese e dolori da morire,è vero che i tempi sono cambiati e adesso usano quelli monouso ma ti ho voluto raccontare questo episodio per farti capire che tante volte è meglio evitare se non c'è necessità impellente.

guide.supereva.it/patologie_croniche/interventi/2009/06/fibromialgia-e-stanchezza-cronica.-produzione-d%E2%80%99energia-difettosa-ed-acido...

Fibromialgia e stanchezza cronica. Produzione d’energia difettosa ed acido lattico
E’ in continuo aumento il numero di persone che soffrono di fibromialgia, in genere abbinata alla sindrome di stanchezza cronica. Anche se le cause di questo quadro patologico non sono ancora state del tutto chiarite, sembra che vi sia in genere un difetto nella produzione d’energia e, in particolare nei casi di fibromialgia, un accumulo di acido lattico

Ho parlato in altri interventi in merito ad alcuni approcci promettenti contro questo problema, ed in particolare dell’importanza che, in questo quadro, ha un fattore al quale in genere non viene dedicata abbastanza attenzione, e cioè il modo di respirare, che pure è essenziale per l’ossigenazione dell’organsimo e per la produzione d’energia in modo efficace, (e cioè in modo aerobico). Per fare un esempio concreto: quando si svolge un’attività sportiva intensa a volte, per l’ultimo sprint, l’ossigeno non basta per produrre tutta l’energia necessaria e l’organismo ripiega, per questo sforzo supplementare, sul meccanismo di produzione d’energia in modo anaerobico, il che provoca un accumulo d’acido lattico, responsabile dell’indolenzimento che si sente negli arti dopo uno sforzo fisico prolungato e troppo intenso. Vi è in effetti una netta somiglianza tra i dolori agli arti che si sentono dopo aver svolto uno sforzo fisico e i dolori diffusi della fibromialgia. In questo caso però nell’organismo sembra esservi qualche difetto nella produzione aerobica d’energia e l’energia è persistentemente prodotta in modo anaerobico, con relativo accumulo di acido lattico, che non viene mai smaltito, diversamente d quanto accade se, dopo uno sforzo fisico, si riposa. Sull’argomento è possibile leggere l’apposito capitolo del mio libro “Attacco all’Asma.. e non solo”; nonché quanto scrivo sul sito www.buteykoitalia.homestead.com).
Il prof.r Gary Scroop dell’ AGM of the ME/Chronic Fatigue Syndrome Society of Victoria Inc. , membro del gruppo di ricerca sulla stanchezza cronica di Adelaide, ha descritto come nei suoi esperimenti, dei soggetti sofferenti di stanchezza cronica, quando esercitavano un’attività fisica come il pedalare, rispondevano con un anomalo accumulo di acido lattico (circa il doppio delle persone sane).
Influiscono probabilmente sui dolori anche altre cause (come accennato, non è ancora stata del tutto chiarita l’eziologia di questa malattia) ma a mio avviso è importante anche mettere a posto il modo di respirare, eliminando l’iperventilazione, in cui viene dissipata troppa CO2, ed è noto che vi è in genere, per via di vari meccanismi, un rapporto inverso tra CO2 ed acido lattico: quando nell’organismo vi è poca CO2, vi è più acido lattico, e vice versa. La quantità di acido lattico presente nell’organismo è per me un indicatore importante e quando, tra l’altro, nell’apposito test risulta la presenza di elevate quantità di acido lattico vi è in genere anche un problema di iperventilazione cronica.
Occorre tuttavia agire su vari fronti, esaminando se nell’organismo vi sia una carenza di alcune sostanze importanti per il ciclo di produzione d’energia, e se del caso integrarle.
Altri hanno ipotizzato in questa patologia la responsabilità del virus zoster che, dopo aver provocato nei bambini la varicella, resta dormiente nell’organismo e in certi casi, quando si è anziani, si risveglia provocando il “fuoco di Sant’Antonio”. (1)
Se questa ipotesi fosse fondata, varrebbe la pena di provare a prendere un integratore alimentare (l’aminoacido lisina) che in molti casi consente di ottenere buoni risultati; è invece controindicato in questi casi l’aminoacido arginina, che svolge un effetto antagonistico nei confronti della lisina. In conclusione, visto che non è stato possibile finora identificare in modo chiaro il “colpevole” di questi problemi, vale la pena di “sperimentare” un po’ (ovviamente con la consulenza di medici esperti), ricorrendo magari anche ad alcuni preparati naturali che nel peggiore dei casi sono inefficaci, ma non dannosi.

(1) The possible viral cause of Chronic Fatigue Syndrome is discussed in the book “Microbiology, Principles and Explorations” by Jacquelyn G. Black, 5th Edition, 2002

[G]Victoria Inc. , membro del gruppo di ricerca sulla stanchezza cronica di Adelaide, ha descritto come nei suoi esperimenti, dei soggetti sofferenti di stanchezza cronica, quando esercitavano un’attività fisica come il pedalare, rispondevano con un anomalo accumulo di acido lattico (circa il doppio delle persone sane).

Posso dire di ritrovarmi in quanto sopra descritto, ho sempre avuto accumulo di acido lattico e credo in modo anomalo
Per es, da ragazza quando ancora non avevo c.i. e facevo step (aerobica) tre volte a settimana, le prime lezioni erano una tragedia...il gg successivo alla lezione avevo i polpacci completamente bloccati dall'acido lattico, NON CAMMINAVO e mi riprendevo dopo un paio di giorni, ai tempi chiedevo alle altre ragazze del corso e nex aveva tale disturbo

La stessa cosa mi è capitata ad aprile quando ho provato a fare una lezione di acqua gym poichè avevo letto in rete che poteva alleviare i sintomi di fibro, anche li a fine lezione ho avuto crampi alle dita dei piedi ed ai polpacci, questo mi fa pensare ad un consumo di energia eccessivo

guide.supereva.it/patologie_croniche/interventi/2008/05/3293...


Fibromialgia: eccesso di NO/ONOO (No, oh noo....!)
Sta sollevando un vivo interesse negli Stati Uniti una nuova, interessante ipotesi sulle cause della fibromialgia, che secondo Martin Pall (professore di biochimica presso la Washington State University di Pullman), sarebbe causata dal ciclo dell’ossido nitrico/perossinitrito, le cui iniziali chimiche, NO/ONOO, con la pronuncia che con il libro si è diffusa in America, sono pronunciate come “ No! Oh noo…!”

La fibromialgia fa purtroppo parte di una serie di malattie per le quali non è ancora stata trovata una causa certa e per la quale vengono fatte molte ipotesi. Secondo alcuni vi sarebbe sempre una componente infiammatoria, altri, vista la prevalenza tra le donne, ipotizzano fattori ormonali. Una nuova interessante ipotesi è stata fatta dal ricercatore americano Martin Pall, che nel suo libro “Explaining unexplained illnesses” (spiegare le malattie inspiegate) fa rientrare la fibromialgia in questo gruppo (insieme alla sindrome da stanchezza cronica, che spesso l’accompagna, e ad altre malattie). Queste malattie, secondo il prof. Pall sono iniziate da qualche forma di stress (fisico o psichico, infezioni virali, traumi fisici-specialmente traumi cranici o del collo-, infezioni batteriche o altre ). Questo stress iniziale può dare luogo alle sequenze che incrementano la produzione di quantità eccessive di ossido nitrico, il quale a sua volta produce perossinitrito. I livelli elevati di NO/ONOO mettono a loro volta in moto un modello di stress ossidativo-infiammatorio, con dei meccanismi nocivi come l’aumento dell’attività dell’ NF-kappaB, di citochine infiammatorie, del recettore vanilloide e di quello dell’ NMDA.

Negli ammalati di fibromialgia:

otto studi hanno riscontrato stress ossidativi.
Dieci studi hanno riscontrato la presenza di disfunzioni mitocondriali e del metabolismo energetico.
Sei studi hanno riscontrato elevati livelli di citochine infiammatorie
Nove studi hanno riscontrato elevati livelli di attività del NMDA
Due studi hanno riscontrato elevati livelli di ossido nitrico
Tre studi hanno riscontrato elevati livelli dell’attività del recettore vanilloide.
Sembrano quindi presenti, in caso di fibromialgia, livelli aumentati di ossido nitrico e di perossinitrito. I sintomi di questa malattia sono provocati sia dall’ossido nitrico (che pure è indispensabile e nella giusta quantità ha effetti benefici; sono ora in vendita vari integratori che ne potenziamo la quantità e non posso che ripetere a questo proposito il mio solito consiglio di consultare un medico esperto prima di assumere indiscriminatamente degli integratori), sia dal perossinitrito, e il trattamento si focalizza soprattutto sull’interruzione del circolo vizioso provocato da questi prodotti. Il prof. Pall nel suo libro indica varie (una trentina ) di possibili agenti terapeutici, per una dozzina dei quali vi sono dei riscontri sperimentali. Il prof. Pall ha riscontrato effetti positivi soprattutto con una forma particolare di vitamina B12, tramite iniezioni (e in effetti la carenza di vit. B12 è una di quelle che riscontro più di frequente quando prescrivo un’analisi delle carenze di vitamine/minerali).

Poiché vi sono comunque alcune, rare, controindicazioni a queste iniezioni in alto dosaggio di vit. B12, ripeto la mia consueta raccomandazione di consultare prima il proprio medico curante.

Un altro consiglio che, anche se non clinicamente provato in caso di fibromialgia (l’efficacia è stata clinicamente sperimentata solo per l’asma), e di cui il prof. Pall non parla (perché probabilmente non lo conosce), è quello di mettere a posto il modo di respirare, in base alle scoperte del prof. Buteyko. Un modo errato di respirare influisce infatti sulla produzione di energia nell’organismo che, in particolare nel caso della sindrome di stanchezza cronica (che fa parte del gruppo di malattie identificato dal Prof. Pall) ma anche in caso di fibromialgia, appare compromessa.

Vi sono poi varie altre sostanze che possono contribuire ad attenuare il ciclo biochimico dannoso messo in moto con il NO/ONOO ma per identificare le più efficaci nei vari casi occorrerebbe un’analisi individuale.

Nel libro di Martin Pall (“Explaining unexplained illnesses”, purtoppo non ancora tradotto in italiano) vi è una serie lunghissima di studi e riferimenti scientifici a sostegno della sua teoria .
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Il Perossinitrico attacca il metabolismo dell’energia



Disfunzione metabolica dell’energia mitocondriale: il Perossinitrito attacca un numero di componenti del mitocondrio, comprese varie proteine ferro-zolfo. Produce anche una carenza delle riserve di NAD/NADH attraverso la stimolazione della poli-ribosilazione dell’ADP. L’ossido nitrico inibisce l’attività dell’ossidasi del citocromo e la superossidasi può portare anche alla disfunzione mitocondriale.


Stanchezza Il Perossinitrico attacca il metabolismo dell’energia

Disfunzione dell’ Livelli elevati di ossido nitrico, basso metabolismo apprend.e memoria dell’energia nel cervello



Il Perossinitrito che agisce per abbassare il metabolismo dell’energia, producendo un aumento della sensibilità del NMDA alla stimolazione.
Il Perossinitrito agisce per abbassare il metabolismo dell’energia producendo un trasporto minore di glutammato, portando ad un aumento della stimolazione del NMDA.




E’ stato riportato che, i flavonoidi antiossidanti, per esempio, come l’estratto di Ecklonia cava e l’ascorbato danno giovamento dimostando che lo stress ossidativo ha un ruolo causale sostanziale in queste malattie.

Allo stesso modo è stato dimostrato che gli antagonisti del NMDA aiutano; il magnesio abbassa l’attività del NMDA e la pregabalina è un agente che abbassa indirettamente l’eccitotossicità, compresa l’attività NMDA. Tutte queste evidenze forniscono la prova inequivocabile che l’eccesso di attività del NMDA ha un sostanziale ruolo causale


E’ stato dimostrato che gli agenti che riducono la disfunzione del metabolismo mitocondriale (energia) sono utili, tra cui l’acetil-carnetina/carnetina e il Coenzima Q10; anche l’ossigeno iperbarico e D-ribose probabilmente sono di aiuto. Si può osservare che anche la disfunzione mitocondriale ha un ruolo causale importante in queste patologie.

E’ stato dimostrato nei trial clinici che l’idrossicobalamina, potente oppositore dell’ossido nitrico è stato utile nei pazienti con CFS; c’è la prova che non agisce per contrastrare una carenza di vitamina B12, suggerendo che possa agire nell’abbassare I livelli dell’ossido nitrico.