Mi presento

Buongiorno a tutti,
il mio nome è Antonella e vivo a Cosenza, mi sono iscritta solo ieri a questo forum, sperando di raccogliere e di dare quante più notizie possibili, su una malattia che mi ha deturpato l'anima, la "cistite interstiziale".
Ho scoperto solo a giugno u.s. di essere affetta da questa tremenda malattia, dopo circa 12 anni di lungo travaglio, raffigurato da diversi interventi, peggiorativi per il mio caso, da inutili terapie, e da un susseguirsi di viaggi della "fortuna", in quelli che ritenevo essere i più famosi centri di eccellenza italiani, ovviamente non presenti nella mia triste terra "la Calabria".
Sono qui sperando di soccorrere, ma soprattutto di essere soccorsa.
Antonella

Ciao Antonella, benvenuta. Su questo forum non scrive quasi più nessuno, siamo tutte sul gruppo facebook CISTITE INTERSTIZIALE, se vuoi puoi unirti anche tu. Io sono calabrese come te, sono di Reggio Calabria ed è la prima volta che mi capita di conoscere un'altra calabrese con la Cistite Interstiziale. Purtroppo come hai detto tu, qui in Calabria ne sanno poco e niente di questa patologia. Mi dispiace per tutto quello che hai passato. Adesso da chi sei in cura? Ciao un bacio

Ciao Cristina,
ti ringrazio molto per la risposta, mi fa piacere aver incontrato una della mia terra, anche se in questa spiacevole situazione.., mi spiace che vi siete spostati tutti su facebook, io non ci sono e preferisco non iscrivermi, non è un mezzo che amo, spero invece che molti possano entrare qui, altrimenti sarebbe un peccato..
A me la malattia è stata certificata a giugno scorso all'istituto urologico di Padova, prof.Zattoni,che per fortuna dopo 12 anni ha dato un nome alla mia malattia; dal ns primo incontro, spiegandogli i miei sintomi ha subito asserito che per lui si trattava di cistite interstiziale, purtroppo l'esito dell'esame istologico gli ha dato ragione.Il problema però che il professore non mi ha aiutata a livello terapeutico, è da luglio sto malissimo, sono riandata il mese scorso a controllo e mi dice che mi può aiutare poco, che la situazione è molto complessa, mi suggerisce la neuromodulazione, dice che non c'è altro da fare secondo lui.
Io non intendo per ora sottopormi a questo intervento, così su consiglio di altri medici sono approdata a Modena il mese scorso dal dott.Daniele Grassi,persona molto disponibile, dicono che mi può aiutare per il dolore, e lo spero davvero! Vivo un periodo difficile, la malattia mi sta logorando, non so come andare avanti.Mi farebbe piacere avere un tuo contatto personale, e se vuoi potrei fornirti anche uno mio, ma non so in questi casi come si può fare, c'è una chat qua? se è così dimmi quando potrei trovarti, io però posso entrare solo di sera dopo le 21, vorrei poter scambiare informazioni con te, se ti va.
Ti aspetto e grazie ancora.

Ciao Antonella, ti ho mandato una mail su questo forum dove ti ho scritto il mio contatto personale, fammi sapere se ti è arrivata. Baci

Si!
è arrivata, grazie.
A presto.