Mi presento

Ciao a tutte! Sono una ragazza di 26 anni e sono arrivata a questo sito grazie ad un altro sito che è quello di Vuulvodinia.Info... Io in realtà ho scoperto da poco( Finalmente,dopo tanti pellegrinaggi da non so quanti ginecologi) di soffrire di vulvodinia e anche di fibromialgia. Adesso ho iniziato le cure e incrocio le dita..spero di uscire presto dall'inferno che ho passato per anni..

Ciao, Benvenuta! Anch'io soffro di vulvodinia oltre che di Cistite interstiziale, ma non sto facendo nessuna cura... Tu da chi sei seguita? Comunque sono contenta che hai scoperto di cosa soffri, spero che le cure ti facciano presto guarire. :) Un abbraccio

io sono seguita adesso dal professor Pesce..se vai sul sito di vulvodinia.info trovi molte informazioni sui medici che conoscono questa patologia.. sono nuova su questo forum per cui non ho avuto modo di vedere tutte le informazioni che ci sono cui..In realtà, sono arrivata su questo sito perché avevo letto che alcune ragazze avevano fatto dei volantini per far conoscere questa malattia.. io sto già mandando in giro ai medici, i particolare ginecologi delle informazioni, ma dei volantini sarebbero molto comodi, soprattutto negli ambulatori, farmacie, ecc.. il problema è che qui non trovo questi volantini.. mi servirebbe anche solo un modello perché poi faccio tutto io... tu sai per caso se c'è qualcosa del genere sulla vulvodinia su questo sito? grazie mille.. se qualcuno potesse darmi qualche indicazione vi sarei molto grata...

Il volantino creato per la Cistite Interstiziale parla anche della vestibolite o vulvodinia. Potresti dare questi in giro. Su questo forum non sono riuscita a trovarlo ma sul gruppo di Facebook CISTITE INTERSTIZIALE questo volantino è nei file. Adesso comunque vedo se riesco a caricartelo qui sennò ti puoi iscrivere al gruppo fb e scaricarlo da lì.

Ho messo il file nel messaggio precedente. :) Fammi sapere se sei riuscita a scaricarlo.

sì, sono riuscita a scaricarlo...grazie infinite..adesso mi metto all'opera..ti ringrazio tanto...

Di niente

Ciao, mi presento, mi chiamo Gioele, sono un uomo e soffro di questa patologia da quando ho 11 anni anche se la diagnosi ufficiale è arrivata mooolto più tardi, mille tentativi di cure da parte dei medici ma sono ancora qui coi miei terribili dolori.
Ho cercato un forum dedicato per poter parlare con chi, come me, deve convivere con questa situazione e potermi confrontare

Ciao Ludovica e Gioele, se volete conoscere persone affette di CI e confrontarvi potete iscrivervi nel gruppo FB Cistite interstiziale.
Gioele, non oso immaginare cosa vuoi dire ammalarsi da bambino ....è già difficile accetare questa malattia da adulto. Hai provato con le instillazioni di Ialuril? Per me è stata la cura più efficace dopo diversi tentavi con farmaci, integratori e perfino il neuromodulatore sacrale. Però le instillazioni per dare beneficio vanno fatte con una certa frequenza 7-10 gg altrimenti non servono a nulla.