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Noi reumatici
Punto d'incontro per malati con malattie reumatiche autoimmuni, spondilite anchilosante, spondiloartrite e altre malattie reumatiche
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ElenaRenella
Post: 1
Registrato il: 21/07/2012
Utente Junior
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21/07/2012
20:00
ciao a tutti mi chiamo Elena ho 16 anni e da qualke mese mi hanno diagnosticato il LES dopo un lungo calvario durato 2 anni tra febbre altissima, macchie , dolori alle caviglie , polsi , mani e non riuscivo a camminare . Sono stata ricoverata un mese in ospedale dove sono stata anche operata a dei linfonodi che erano infiammati . i medici non riuscivano a capire cosa avevo infatti uscii dall' ospedale con la diagnosi di artrite ma successivamente in seguito ad un rash cutaneo mi hanno diagnosticato il lupus . attualmente prendo una compressa di deltacortene da 25 mg e plaquenil 2 volte al giorno ma il mese scorso ho fatto anke i boli di cortisone e ora sto aspettando gli esiti dei prelievi . volevo sapere se c' è qualcuno con la mia stessa malattia... un bacio a tuttiii
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zebrotto83
Post: 3
Registrato il: 11/07/2012
Utente Junior
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26/07/2012
16:37
CIAO ELENA!!!IO NON HO LA TUA STESSA MALATTIA PERCIO' NON POSSO AIUTARTI MOLTO...CONOSCO IL LES E SO' COME PUO ESSERE DEMORALIZZANTE RITROVARSI A 16 ANNI A COMBATTERE CON QUESTE COSE.....DICIAMO CHE ADESSO CON I FARMACI NON CI DOVREBBE ESSERE PIU IL RISCHIO CHE C'ERA PRIMA PERO PRENDERE MEDICINALI A VITA E DI QUEL GENERE NON è MOLTO CONFORTANTE....LA COSA CHE MI SEMBRA STRANA E' CHE NEL 2012 C'E' VOLUTO COSI TANTO A DIAGNOSTICARTI IL LES....IO MOLTO PROBABILMENTE HO LA SINDROME DI SJOGREN E SE TI RACCONTASSI TUTTO QUELLO CHE HO DOVUTO PASSARE PER FAR SI CHE MI CREDESSERO FINISCO NEL 2113....E' DIFFICILE ACCETTARE QUESTE MALATTIE,PERCHE' ANCHE SE L'ASPETTATIVA DI VITA E' SIMILE ALLA POPOLAZIONE NORMALE LA QUALITA E' NETTAMENTE PEGGIORE....CON QUESTO NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE DEMORALIZZARTI ANZI TI INCITO A GUARDARE AVANTI PERCHE' CON UNA CURA ADEGUATA PASSERAI MOLTO TEMPO IN REMISSIONE E TI SENTIRAI COME SE NULLA FOSSE...ANCHE SE CON QUESTE MALATTIE ABBIAMO MOLTI PIU LIMITI DEGLI ALTRI COME PRENDERE IL SOLE...E POI CON I MEDICINALI CHE DANNO PER QUESTE MALATTIE SIAMO PIU SUSCETTIBILI ALLE INFEZIONI......COMUNQUE TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E SE HAI BISOGNO DI CONFORTO NON DEVI FAR ALTRO CHE SCRIVERE!!!!!!CIAO!!
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