Una ricerca in famiglia, indietro nel tempo...

Ragazze,
La mia spasmodica ricerca mi ha portato a intervistare tutte le donne della mia famiglia ancora viventi!!!
Da ciò è emerso qualcosa che per me è molto significativo:

Mia madre (ora 68 anni)
Mia zia materna (ora 76 anni)
L'altra mia zia materna (ora 80 anni)
Mia cugina, figlia della zia di 80 anni (ora 60 anni)

Hanno tutte sofferto di quanto segue:

1) Infezione da E.Coli con carica batterica molto alta.
2) Successivamente a questo episodio batterico curato con antibiotici, cistiti sempre ABATTERICHE con: senso di pesantezza e oppressione vescicale, astenia, bruciore a livello vescicale, uretrale e ai genitali esterni ad andamento altalenante, dispaurenia. No urgenza, no frequenza, talvolta ematuria, talvolta presenza di leucociti nelle urine.
3) Quanto sopra per una durata media di 4 anni.

A queste 4 donne, si aggiungono mia nonna (che oggi avrebbe quasi 100 anni) e la mia bisnonna (che oggi avrebbe 130 anni): ovviamente in questi due casi non fu mai possibile determinare se le cistiti fossero batteriche, ma la durata e la modalità di remissione dei sintomi fu la medesima.

Tutte e 4 le donne, a cui mi aggiungo io, quindi siamo in 5, sono state sottoposte a cistoscopia.
In tutte è stata rilevata una leucoplachia del trigono.
In tutte i sintomi sono scomparsi da soli dopo una media di 4 anni, non si sa come né perché.

Domanda: sarà stata CI in tutte loro? Mi sembra molto strano. Eppure oggi una cistite abatterica ricorrente è praticamente catalogata come CI, punto e basta. Ma mi sembra quantomeno curioso che in una sola famiglia, nell'arco di sole 2 generazioni, ci siano ben 5 donne affette da CI, e che in 4 di queste si sia assistito a una remissione spontanea! Tenendo anche conto del fatto che da parte di mia madre la famiglia è costituita solo da queste 4 donne e da un solo uomo (mio nonno ovviamente). Un'intera famiglia con CI!
Oppure esistono altre forme infiammatorie similari?
Questo potrebbe forse suggerire la natura genetica della CI?
Magari sono una povera pazza, ma mi sembrano coincidenze molto molto strane...

Bacioni,

Paloma

è molto interessante, è chiaro che tutte soffrissero di quello che oggi verrebbe definito vulvodinia e CI. Io non mi stupisco dell'ereditarietà anche perchè erano sorelle e madri-figlie. Per esempio io ho mamma, zia paterna e cugina con fibromialgia.
E' chiaro che è un difetto genetico, altrimenti tutte le persone che contraggono infezioni vaginali/vescicali dovrebbero sviluppare neuropatie, invece fortunatamente per loro non è così. Sempre fortunatamente aggiungo, non è detto che i nostri figli possano sviluppare la stessa patologia, altrimenti le mie sorelle (ne ho 3) dovrebbero averla, invece sono io l'unica fortunella di famiglia!
per quanto riguarda le remissioni spontanee, meglio per loro e mi auguro che succeda anche a te; aggiungo che io per 17 anni quando il bruciore era solo esterno, avevo remissioni spontanee..poi quando tutto è degenerato ho avuto momenti migliori, ma mai remissione totale.

ti ho posto alcune domande nell'altro thread che ho aperto e al quale tu hai gentilmente risposto.
Mi interessa molto sapere come avresti agito se fossi stata a conoscenza dell'evoluzione dei tuoi sintomi già all'inizio, quando soffrivi di bruciori solo esterni.
Con il "senno di poi", ovvero guardando a posteriori tutta la tua storia, in quale punto saresti intervenuta, e con quali modalità?
Credi che sarebbe stato possibile evitare le conseguenze successive del mancato trattamento corretto dei primi sintomi?
Bacione,

paloma

Paloma,
concordo con Giulia, ci sono studi in America sul fattore genetico ed ereditario della c.i.
Io per es ho sorella fibromialgica, mia mamma la posso catalogare come tale e mia nonna idem

Nella mia famiglia nessuno soffre di questi disturbi,tant'è che sono considerata quasi un'extraterrestre.
termini come vulvodinia per es,mia mamma non li aveva mai sentiti in vita sua.
Nel mio caso non credo sia una cosa ereditaria.
Mia mamma ebbe una cistopielite(infezione renale)da ragazza,mio padre soffre di pressione alta,mia sorella colon irritabile.
insomma non vedo grossi collegamenti alla mia patologia.

Paloma bella la tua domanda su cosa avremmo scelto di fare se avessimo conosciuto prima lo svilupparsi dei sintomi.
Io adesso come adesso credo che mi sarei potuta risparmiare molte terapie inutili che ho fatto,tipo instillazioni e neuromodulazione e forse mi sarei dovuta concentrare maggiormente sull'aspetto muscolare della patologia.
Per anni ho lottato contro la sintomatologia vescicale, concentrandomi sugli spasmi post minzione etc etc.senza considerare che probabilmente il problema non partiva da lì.
Ora mi ritrovo con una vulvodinia molto invalidante ed è per questo che col senno di poi ti dico che avrei dovuto agire maggiormente sull'aspetto muscolare.
Però purtroppo l'esperienza e la consapevolezza che ho ora sui miei dolori, le ho acquisite solo con il tempo e ahimè..sulla mia pelle!
non so se mi sono spiegata.

questo aspetto muscolare della patologia mi fa riflettere sempre più...
...Ma in che modo è possibile agire a questo livello, nel tuo specifico caso per ciò che concerne la vulvodinia?
Baci,

Paloma

Ci sono più approcci.
Il terapista del dolore mi ha fatto delle infiltrazioni di lidocaina e cortisone nei punti trigger.
Nonostante io senta dolore nel clitoride, le infiltrazioni mi sono state fatte intorno alla zona anale e devo dire che per un certo periodo il dolore spontaneo e tutta quella sensazione di congestione al pube è scomparsa.
per poi ritornare pochi giorni fa dopo che semplicemente sono andata al bagno(e non per la pipì ).
Da quel momento si è riscatenato l'inferno,scosse al clito,e peggioramento totale.
Perciò dalla disperazione ho deciso di intraprendere la fisioterapia con il dott.Garofalo,a Carmagnola.. non so se conosci.
Mi visiterà settimana prox e poi vi saprò dire.
Un altro elemento che mi fa pensare ad una causa muscolare è che l'unico farmaco che mi da un pò di sollievo è un miorilassante muscolare..insomma ho fatto 2+2..

Ancora prima di leggere l'argomento sull'ereditarietà,della malattia ho spesso pensato alla sorella di mio padre,mai sposata,morta a quasi 90 anni,che ha sempre sofferto di cistite,ma non so se fosse c.i.e poi ricordo che aveva tutti i sintomi che oggi io ho collegati alla fibro,mi è venuta in mente perchè da anni la mattina non riesco nemmeno a chiudere la moka,non ho presa sento formicolio e spilli nelle mani e mi ricordo che lei spesso mi chiedeva aiuto in questo,nei vari dolori che lei accusava le venivano sempre diagnosticate forme di atrosi.Ho molte cugine donne e solo una che non abita vicino a me mi ha confidato che da parecchi anni ha pruriti nella zona vaginale difficoltà nei rapporti e nelle minzioni,bruciori,ha fatto molte indagini tanti medici anche Roma e Milano tutti con esito negativo,questa cugina è da parte materna,non ci sono rapporti di parentela con la zia.