SPAZIO DEDICATO ALLE PRESENTAZIONI [VECCHI POST]

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.Mariluna.
00domenica 12 febbraio 2006 15:01
SPAZIO DEDICATO ALLE PRESENTAZIONI NUOVI ISCRITTI
[SM=g27988] Buongiorno a tutte ragazze,
sono Mariaelena, molte ragazze che entreranno a far parte di questo forum mi conoscono già, il mio nik è "Mariluna".
Spero di potervi essere utile con l'esperienza che ho maturato sulla patologia.
Vi aspetto tutte!

[Modificato da .Mariluna. 12/02/2006 15.13]

[Modificato da .Mariluna. 07/03/2006 14.56]

simona998
00martedì 14 febbraio 2006 14:00
Ciao
[SM=g27998] Ciao sono Simona,
il mio nik è sempre il solito'simona998'.E'sempre bello ritrovarci assieme.Grazie Mariluna [SM=g27998]
Tony Buio
00lunedì 20 febbraio 2006 19:57
Un saluto affettuoso a Mariaelena e Simona, inauguriamo questo nuovo forum. [SM=g27985]
Sarebbe una buona cosa se attivassi la Chat.
Dall'archivio di CI si può accedere sia al Forumsalute che a questo Forum.

Enzo

[Modificato da Tony Buio 20/02/2006 22.54]

..ALY..
00venerdì 24 febbraio 2006 19:52
ciao ragazze,sono aly!
.Mariluna.
00martedì 7 marzo 2006 15:00
Nuova iscritta
Ciao a tutte sono Maria Michela e sono una nuova iscritta al forum. Oramai sono trascorsi 2 anni da quando ho cominciato a patire sofferenze indicibili relative a questa cistite che oggi ha mostrato il suo vero volto, dichiarandosi interstiziale.
Trascorro le mie giornate a soffrire cercando di combattere la malattia attraverso il dialogo con tutti i dottori che fino ad oggi mi hanno visitato. La realtà è che attorno a questa malattia, oltre ai fastidi e alle sofferenze costanti, noto ancora ci sia tanta incertezza sulle terapie e, sopprattutto, sulle possibilità ed i tempi di guarigione. Trovo che parlare con voi può essermi di conforto e può darmi qualche ulteriore possibilità di trovare una soluzione. Tutte insieme siamo, sempre sofferenti, ma più forti e più determinate a combattere.
A presto.

Maria Michela
Glory10
00lunedì 13 marzo 2006 16:43
Nuova iscritta
Ciao a tutte
sono Amneris dell'altro forum, sono felice di ritrovarvi tutte qui!
Sabato sera sono stata al conegno di Milano all'Hotel Doria sulla vulvodinia, è stato interessantissimo, però purtroppo sono dovuta scappare via per il dolore quando sono iniziate le domande ai vari doctors..
C'è qualcuna di voi che c'era e può riferire se ci sono stati sviluppi di qualche interesse pratico scaturiti dalle domande/risposte??
Ciao a tutte, a presto

gloria [SM=g27988]
pyppym
00domenica 26 marzo 2006 11:14
excuse me
beh mi sa proprio che ho sbagliato posto dove scrivere ripeto qui
compliemtni Mariluna.
[SM=g28002]
Annamaria7
00martedì 28 marzo 2006 22:34
Ciao
[SM=g27987] Mi chiamo Annamaria, sono una nuova iscritta ,da molto conoscevo il vecchio forum,tra le vostre storie ritrovo anche la mia, e spero che il passaparola sia di aiuto a chi, come me si sentiva sola. Ora,le tante esperienze che ho sentito, mi hanno dato sostegno e speranza, visto che a qualche una di voi c'è stato un miglioramento.Pensavo di dovere vivere così, senza speranze, invece....pensate che un urologo mi ha detto che per questa malattia sarebbe meglio andare a S. GIOVANNI ROTONDO, nn perchè nn abbia fiducia dei santi,ma piuttosto che tirar su il morale, te lo faceva andare...Grazie a Mariaelena, per tutto questo che ha fatto, sono ancora un pò imbranata con il pc. e con questo forum, ma imparerò.
Ciao a tutte e Buona notte!
akruky
00sabato 1 aprile 2006 10:34
Temo di esserci anch'io...con tutte voi!
Ahimè, eccomi qui in questa grande famiglia!
Vengo dall'altro Forum, e il mio problema non è stato ancora diagnosticato: sto soffrendo terribilmente per questa cistite da troppi mesi, ho accennato al mio medico curante, persona molto seria e che credevo aggiornatissimo e di cui mi fido molto, dell'ipotesi di cistite interstiziale, e lui mi ha guardato con mooooolto scetticismo! Ne era al corrente, di questa patologia? Mah...Pensa piuttosto che si tratti di un prolasso dell'apparato uro-genitale, mentre il ginecologo ha detto che è proprio lieve, e non giustifica una cistite ricorrente.
Dalle analisi appare sempre l'escherichia-coli.
Beh,ho deciso che non andrò nemmeno dall'urologo, almeno qui a Pescara.Inoltre sono contraria all'uso indiscriminato degli antibiotici, e in genere dei farmaci tradizionali. Ho già altre patologie che mi costringono ad assumere ormoni sostitutivi salva-vita giornalmente (patologie tiroidee e all'ipofisi), per cui non ho intenzione di seguire pedissequamente qualsiasi prescrizione medica senza indagini serie. Ma dove posso andare? Io ho molti impegni di lavoro e genitori con l'alzheimer, che mi impediscono di allontanarmi troppo da casa: qui in Abruzzo qualcuno sa darmi un consiglio?
Intanto vorrei provare il d-mannosio per debellare l'escherichia, faccio male?
Beh, mi sono presentata fin troppo! Ciao!
Superpippolina
00martedì 18 aprile 2006 11:04
Presentazione un po' ritardata
Ciao a tutte!
Ho notato solo ora che esiste una cartella dedicata alle presentazioni delle nuove arrivate... scusate!
Purtroppo non sono nuova della materia (11 anni di cistiti recidivanti...), e sono la Valebax di Forumsalute.
Un abbraccio a tutte e... è davvero bello sapere di non essere sole in questo sconosciuto "mondo delle vie urinarie incasinate"! [SM=g27985]
Meessy
00giovedì 20 aprile 2006 09:21
Nuova iscritta
Sono Meessy, ero iscritta come Missy nell'altro forum.
Non mi è stata ancora diagnosticata questo tipo di cistite, ma ora ho preso appuntamento a Cinisello.Spero che per lo meno mi dia qualcosa contro i dolori, non li sopporto più! E' da più di un anno che il mio medico e 2 ginecologi continuano a darmi antibiotici, senza risultati, ora ho detto basta a queste ripetute prove!!! Sono decisa ad andare fino in fondo!
In questo forum c'è qualcuno della provincia di BS? Molte volte vorrei condividere di persona il dolore che provo,perchè sembra sia preso alla leggera da molti!
Aspetto vostre notizie.

[Modificato da simona998 23/04/2006 20.36]

lloret1978
00sabato 20 maggio 2006 20:19
Presentazione
Ciao a Tutte [SM=g27989] !

Ho conosciuto la simpaticissima MariaElena sul forum dell'aispep dove io, purtroppo partecipo [SM=g27992] .

Mi chiamo Fabio, la mia è una lunghissima storia [SM=g27992] di prostatite ancora del tutto irrisolta.

Sono molto solidale con tutte voi, in quanto anche io so cosa vuole dire soffrire ed essere abbandonati dalle persone che più ci sono care.

Per adesso saluto tutte le girls del forum, mandando a tutte un grosso in bocca al lupo e sperando che si possano risolvere questi maledetti problemi di salute.

[SM=g28003] a tutte...

violet77
00mercoledì 31 maggio 2006 12:01
ciao a tutti
buongiorno sono nuova. l'urologo mi ha detto che ho la cervicotrigonite e facendo ricerche in internet sono capitata qui. sn 1pò spaventata perchè ho letto le vostre descrizioni della malattia ecc. ma ho la CI? nn ho mica capito anche eprchè il dotto nn mi ha detto che ci siano particolari cure. mi potete aiutare? grazie mille
simona998
00mercoledì 31 maggio 2006 18:56
Cara violett..ciao..sei la benvenuta tra noi.Puoi iniziare a leggere le risposte che ti hanno dato tra'le chiacchiere e gli sfoghi'.Continua a scriverci lì,ci farebbe piacere.
Un abbraccio
eke
00giovedì 1 giugno 2006 11:12
Che confusione...
Ciao a tutte/i..
Stavo facendo delle ricerche su internet per capire qualcosa in piú su questa cavolo di cistite ed ho trovato questo forum...
Non so se la mia sia una cistite interstiziale o meno, ma il disturbo senz'altro c'é..ed é pure ricorrente..

[SM=g27992]
simona998
00giovedì 1 giugno 2006 17:40
Ciao eke...potresti spiegarci i tuoi sintomi..Conosco quel tipo di confusione,ma piano piano si arriva alla verità,sperando che non sia la nostra realtà.
Potresti scrivere nelle chiacchiere e negli sfoghi..Ti aspettiamo!
Baciotti.
Fabio1670
00venerdì 2 giugno 2006 00:32
Fabio
Salve a tutti,
mi chiamo Fabio e faccio parte dell'associazione Aispep, sul cui forum di discussione alcune di voi hanno posto domande alla microbiologa di Firenze.
Sarebbe assai interessante poter collaborare tutti insieme, data la grande similitudine tra la cistite interstiziale e le sindromi dolorose croniche pelviche maschili, come indicato da diverse pubblicazioni internazionali.
Qualora ci fosse un interesse in tal senso vi invito a contattare qualcuno del direttivo Aispep (aispep@aispep.it)
Cordiali saluti

[Modificato da simona998 02/06/2006 9.25]

Bahleyg
00venerdì 9 giugno 2006 16:55
Ciao a tutte; 6 anni di cistite interstiziale passati tra rabbia, determinazione e tanta pazienza. Non ne posso più. Sono veramente stanca di vivere una vita non vita. Spero proprio che qualche studioso riesca a capirci qualcosa e di conseguenza riesca a trovare una cura o un farmaco. Ho pensato di iscrivermi a medicina ma solo per capirne di più.
Ciao, cerchiamo di essere più forti della malattia.
Crici1
00venerdì 9 giugno 2006 18:48
Benvenuta Bahleyg, le tue parole sono le nostre.
Se vuoi scrivi la tua storia, sarà utile a tante altre.
Ti aspettiamo tutte nella sezione dedicata alla chiacchiere.
)gemelli(
00lunedì 19 giugno 2006 23:37
nuova
ciao a tutte/i.
mi chiamo daniela ,soffro di vulvodinia.
facendo ricerche in rete mi son ritrovata in alcuni sintomi della c.i.
grazie a alcune di voi che ho contattato prentoerò una visita da un urologo che conosce questa patologia ,poi vedremo.
ho strizza.
un abbraccio
.Mariluna.
00martedì 20 giugno 2006 14:08
Benvenuta Daniela, dai non avere strizza e fatti coraggio.
Facci sapere
Is@bella
00giovedì 24 agosto 2006 18:15
nuova iscritta
Ciao a tutte!
Mi sn accorta solo ora che esisteva questo spazio x le nuove iscritte x cui ho già scritto nell'altro forum x le chiacchiere...se volete leggere la mia storia sn lì!
Ciao!
isa.
menastyle
00giovedì 24 agosto 2006 22:27
sono filomena una nuova iscritta ma non so se tutto e' andato a buon fine. qualcuno mi puo' dire x favore se tutto e' andato bene? grazie
soraya73
00giovedì 21 settembre 2006 23:39
Sono arrivata da poco!
ciao a tutte, ho scritto in altre cartelle ma è giusto presentarmi in questa...molto brevemente...tranquille!
Ho 33 anni,soffro di cistite da 6 circa,ho difficoltà ad avere una bella e serena vita sessuale...ma al momento la singletudine mi aiuta e spero con tutto il cuore di arrivare al traguardo!
Ho assunto tanti antiobitici con relative visite urologiche,gine, accertamenti di urodinamica,cistoscopia,colposcopia e forse altro..ma al momento non ricordo.Vado in bagno 15 volte al dì e 3 notturne...dormire è un lusso!Pesantezza all'addome, aria nella pancia e bruciori...!perdonate il bollettino di guerra ma questa è la mia realtà,almeno in salute
Per la serie...la salute è la prima cosa...AIUTO,incrociamo le dita!!!
A presto,ragazze! [SM=g27988]
Sogni d'oro!
dayanita
00domenica 24 settembre 2006 16:14
ciao mi presento!
Ciao a tutte, mi chiamo Daniela e sono capitata quasi per caso sul vostro forum in quanto stavo smanettando su internet alla ricerca disperata dei sintomi che mi persegiutano ormai da un anno. Cliccando su cistite ecc, sono capitata sul forum di salute.it e qui ho cominciato ad avere un brivido. Tutti i sintomi che provavo io e che mi hanno portato da decine di dottori (diagnosi:stressssssssssssss!!!!)li ho visti lì nero su bianco e mi è venuto un colpo!Poi leggendo le varie lettere ho scritto a Mariluna per avere notizie più precise e lei mi ha rimandato a questo forum.Sono felice di non essere sola.Vi chiedo solo di avere pazienza perchè avrò da farvi milioni di domande prossimamente.Un abbraccio a tutte.

tiamat73
00giovedì 5 ottobre 2006 11:22
nuova iscritta
ciao a tutte sono arrivata a voi visitando internet,sto imparando a usare il computer, sono una frana.Ho mandato una email a Mariluna ma forse ho sbagliato qualche cosa ,mi potreste dare una mano? Ora scappo perché devo cucinare se riesco vengo piu' tardi . [SM=g27985] tiamat 73
.Mariluna.
00giovedì 5 ottobre 2006 14:58
BENVENUTA NEL FORUM,
non ho ricevuto mail alcuna, se vuoi che ti vedano tutte scrivi nello spazio dedicato alle chiacchiere e agli sfoghi..................il FORUM.
Ciao, ti aspettiamo
Lollo2003
00martedì 17 ottobre 2006 02:37
Ciao da Tiziana
Ciao a tutte,
mi sono decisa a scrivere questo messaggio solo perche' non posso piu' accedere al forum delle chiacchiere... ma che chiacchiere non sono! Anzi, sto seguendo in bianco tutte le vostre cure, cercando di prendere tutto il meglio e scartando quello che a voi non e' andato bene, imparando dai vostri errori e cercando di non ripeterli. Io abito in USA e sono "forse" piu' fortunata perche' ho piu' accesso di voi a determinati farmaci (prelief, cistoprotek, etc, etc) ma allo stesso tempo ho molti, ma molti problemi di comunicazione con i dottori che mi circondano.
Al momento non sono stata diagnosticata come paziente C.I. ma al momento gia' l'urologo e la ginecologa mi hanno iniziato a ventilare l'idea della malattia. Ho fatto gia' la TAC con e senza contrasto (con esito negativo), svariate colture delle urine (negative), infiniti esami delle urine (negative), il test del potassio (negativo), il test della candida (negativo)e il giorno 18 ottobre vado in Texas per fare una visita da uno specialista, con specializzazione inerente le varie allergie agli ormoni, di cui ho letto molto bene nel sito sulla C.I. americano. Spero che almeno da li usciro' con una certezza (o si o no!).
Mio marito ha gia' scritto una volta a Mariluna inviandole una traduzione... adesso sta lavorando alla traduzione di altri documenti che abbiamo trovato su varie riviste on line e che potrebbero essere interessanti per tutte noi. Spero che mi ridiate di nuovo l'accesso al forum delle chiacchiere...che chiacchiere non sono!

Ciao a tutte.
Tiziana

[Modificato da Lollo2003 17/10/2006 2.48]

candycandy72
00lunedì 30 ottobre 2006 20:34
Presentazione
Ciao Mariluna,
sono Michela, una nuova iscritta. Giorni fà ti ho inviato due e mail, ma non ho ancora ricevuto nessuna risposta, scusa l'impazienza, ma non sono molto brava con il computer, e vorrei almeno sapere se ti sono arrivate. Complimenti per il tuo grande impegno, puoi esserne fiera con il tuo grande e straordinario lavoro stai aiutando diverse persone e questo ti fa sicuramente onore. Anche a me è sempre piaciuta l'idea di formare un gruppo, tu ci sei riuscita, io non saprei neanche da dove cominciare. Peccato che siamo lontane, io sono di Roma, dove tra l'altro mi è sta diagnosticata la CI. Ora sto riavendo una ricaduta, ti premetto che mi è stato impiantato il neurostimolatore e la cosa sembra funzioni, solo che a volte ci sono le ricadute, comunque ti spiegherò la mia storia in un'altra e mail, quando tu mi risponderai.
Vorrei potermi mettere in contatto con altre pazienti che come noi sono affette da CI residenti a Roma o che comunque le è stata diagnosticata la malattia a Roma. Non so se sono riuscita ha farmi capire. Aspetto comunque tue notizie anche per sapere se l'idea del giornalino, e della TV, ti è piaciuta o meno.

Michela
simona998
00lunedì 30 ottobre 2006 21:31
Cara Candy Candy,che bel nick..era il mio cartone animato preferito.Sei la benvenuta..Puoi scrivere nel nostro forum così 'parlerai'con tutte.Abbiamo anche la chat,possiamo scambiarci mp e mail...siamo tutte amiche qui e siamo ben felice di averne una nuova,anche se la circostanza che ci ha fatto incontrare nn è delle migliori.Un bacio.
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