Questionario aispep

Ragazze,
i maschietti sul loro forum hanno un questionario fatto molto bene, con un sistema operativo riescono poi ad ottenere i dati da noi forniti.
Ci danno l'opportunità di realizzarne uno anche per noi.
Il questionario verrà presentato durante l'assmblea del 17 marzo che si terrà a Firenze, se dopo gli argomenti da loro discussi ci sarà ancora tempo.
Altrimenti slitterà più avanti, ma in ogni caso è una iniziativa che prima o poi andrà certamente a buon fine.
Vi prego quindi e dico a tutte, di leggere con attenzione il questionario da me modificato rispetto al loro e di darmi spunti se per caso ho dimenticato qualcosa, esami che dovremo fare etc.....
OK VI HO DETTO TUTTO ORA TOCCA A VOI.

Ah dimenticavo, i dati ottenuti (anonimi) verranno poi consegnati ai medici interessati che ne faranno richiesta.
Diamoci da fare.........

IL QUESTIONARIO QUI SOTTO RIPORTATO, NON è DA COMPLIARE ADESSO MA DA COMPLETARE CON DOMANDE UTILI.
Dopo che sarà presentato in assemblea il webmaster di aispep lo inserirà nel loro sito dove si potrà compliare.

[Modificato da .Mariluna. 25/02/2007 16.22]

Dati personali
1. Età
15-19
20-24
25-29
30-34
35-39
40-44
45-49
50-54
55-59
60-64
65-69
70-74
75 e oltre

2. Altezza
Fino a 160 cm
161-170
171-180
181-190
Oltre 190 cm

3. Peso
Fino a 60 Kg
61-70
71-80
81-90
91-100
Oltre 100 Kg

4. Regione di nascita



5. Regione di residenza



6. Stato civile
Nubile
Sposata
Vedova
Separata/divorziata

7. Figli
0
1
2
3
Più di 3

8. Grado di istruzione
Scuola elementare
Scuola media inferiore
Scuola media superiore
Laurea

9. Professione



Anamnesi del paziente
1. Da quanto tempo ti è stata diagnosticata una cistite interstiziale

No, non mi è stata diagnosticata una c.i.
Meno di 6 mesi
Più di 6 mesi, meno di un anno
Più di un anno, meno di 3 anni
Più di 3 anni, meno di 5 anni
Più di 5 anni

2. Da quanto tempo manifesti i sintomi?
Non ho sintomi
Meno di 6 mesi
Più di 6 mesi, meno di un anno
Più di 1 anno, meno di 3 anni
Più di 3 anni, meno di 5 anni
Più di 5 anni

3. Da chi ti è stata diagnosticata?
No, non mi è stata diagnosticata una c.i.
Mi è stata diagnosticata una sospetta c.i. senza cistoscopia narcosi
Medico di base
Urologo
Ginecologo
Altro specialista

4. Da quanti specialisti sei stata visitata dall'inizio della malattia?
Nessuno
Uno
Due
Tre
Quattro
Più di quattro

5. In che misura ritieni di essere stata informata dal tuo medico/specialista sulla tua patologia?
Per niente
Poco
Sufficientemente
Molto
Totalmente

6. Ti ritieni soddisfatta delle cure e dell’attenzione ricevute dal tuo medico/specialista?
Per niente
Poco
Sufficientemente
Molto
Totalmente

7. A quali esami diagnostici sei stata sottoposta dal tuo medico/specialista prima di giungere alla diagnosi di c.i.


Esame delle urine
Urinocoltura
Tampone uretrale
Tampone vaginale
Pap Test
Tecniche di biologia molecolare (PCR)
Dosaggio interleuchine
Ecografia pelvica
Ecografia transvaginale
Uroflussimetria
Cistoscopia semplice
Cistoscopia in narcosi o idrodistensione
Urografia
Tac o RM
Uretrocistografia retrograda e minzionale
Esame urodinamico
Latenza del nervo pudendo bilateralmente
Visita ortopedica con valutazione zona lombo-sacrale
Visita neurologica
Elettromiografia del pavimento pelvico
Visita psicologica
Visita psichiatrica
Visita ginecologica

8. Hai avuto in passato ricorrenti infezioni alle vie urinarie?
No
Si

Prima della c.i. hai avuto una infezione batterica?
No
Si

9. Sei mai stata cateterizzata?
No
Si

10. Hai avuto in passato traumi al coccige?
No
Si

Soffri di discopatie?
No
Si

14. Soffri di malattie neurologiche?
No
Si

15. Soffri di depressione?
No
Si

16. Sei affetto da diabete?
No
Si

17. Soffri di problemi alle artcolazioni e/o ai tendini?
No
Si

18. Soffri di ricorrenti infiammazioni agli occhi?
No
Si

19. Hai frequenti infezioni (stomatiti, afte, ecc.) del cavo orale?
No
Si

20. Soffri di problemi intestinali?
Stitichezza
Diarrea
Emorroidi
Altro

21. Soffri di sindrome del colon irritabile?
No
Si

22. Soffri di allergie?
No
Si

Soffri di fenomeno raynaud?
No
Si

Soffri di endometriosi?
No
Si

Hai probelmi all'utero (tipo fibromi)
No
Si

Soffri di prolasso vescicale?
No
Si


23. A quali delle seguenti terapie/interventi sei stata sottoposta?
Antiinfiammatori
Antibiotici
Alfalitici
Antidepressivi
Analgesici
Miorilassanti
Antiepilettici
Idrodistensione
Instillazioni endovescicali
Emda
Stimolazione nervo tibiale
Neuromodulazione sacrale
Neuromodulazione farmacologica spinale
Prodotti fitoterapici
Tens
Biofeedback
Agopuntura
Fisioterapia

I sintomi peggiorano con assunzione antibiotici?
No
Si

I sintomi migliorano con assuzione antibiotici?
No
Se si (indica quale antibiotico)

I sintomi peggiorano con assuzione di orudis e aulin e antinfiammatori?
No
Si

I disturbi migliorano durante la gravidanza?
No
Si

I sintomi peggiorano dopo la gravidanza?
No
Si

I disturbi peggiorano durante la menopausa?
No
Si

I disturbi peggiorano con terapia ormonale sostitutiva?
No
Si

I disturbi peggiorano con assunzione pillola anticoncezionale?
No
Si

I disturbi peggiorano durante il ciclo?
No
Si

I disturbi migliorano durante il ciclo?
No
Si


Nel caso di cistite batterica, quali microrganismi sono stati isolati?
Germi comuni (escherichia coli, klebsiella, stafilococco, streptococco, enterococco.....)
Chlamydia trachomatis
Micoplasmi urogenitali
Gonococco
HPV
Altro

26. Nel caso di cistite batterica, dove sono stati isolati i microrganismi?
Nella normale urinocoltura
Nel primo getto delle urine
Nel tampone uretrale
Nel tampone vaginale

Nel caso di fastidi vaginali, quali microrganismi sono stati isolati?
Candida
Escherichia coli
Streptococco agalactiae gruppo b
Ureaplasma
Trichomoniasi
Gonorrea
L'herpes genitale
La sifilide
Lichen

hai problemi vaginali?
bruciore esterno,
bruciore interno,
prurito esterno
secchezza vaginale
contrattura interna,
dolore interno muscolare
dolorabilità al trigono vescicale,
senso di pesantezza ai genitali
Formicoli al clitoride
Sensazione di nervi che tirano

hai notato un cambiamento nella lubrificazione vaginale?
No
Si
-
provi fastidio nell'indossare indumenti stretti?
No
Si

Abitudini di vita
1. Fai una regolare attività sportiva?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

2. Che tipo di attività?
Ciclismo
Pesistica
Jogging
Atletica
Nuoto
Ginnastica
Aerobica
Equitazione
Motocilcismo
Altro

3. Fai pasti regolari durante il giorno?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

4. Fai uso eccessivo di bevande alcoliche?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

5. Di quali bevande alcoliche?
Birra
Vino
Superalcolici

6. Fumi?
Sigarette
Tabacco (pipa)
Sigaro
Altro


8. Fai abitualmente lunghi viaggi in macchina?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

9. Il tuo lavoro ti costringe a stare seduta per molte ore?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

10. Hai osservato una possibile connessione tra periodi di intenso stress e comparsa di sintomi di cistite?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

11. Hai osservato un calo evidente dei sintomi di cistite in corrispondenza di periodi di prolungato relax e lontananza dalle preoccupazioni quotidiane (es. in periodi di vacanze)?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

Sintomi dolorosi
1. Avverti dolore nelle seguenti parti del corpo?
Perineo (zona tra vagina e ano)
Clitoride
Vulva
Vescica
Uretra
Zona pubica
Ano
Parte bassa della schiena
Addome
Osso sacro
Glutei
Cosce
Ginocchia
Polpacci
Piedi
Spalle


2. Quale aggettivo descrive meglio il tuo dolore?
Insignificante
Lieve
Moderato
Intenso
Insopportabile
Aggiungerei pungente,
lancinante,
bruciante,
pulsante,
formicolio
ininterrotto ma con intensità variabile
se lo sforzo è eccessivo aumenta il bruciore vescicale


3. Da quanto tempo avverti i tuoi sintomi dolorosi?
Non ho dolore
Meno di 6 mesi
Più di 6 mesi, meno di un anno
Più di un anno, meno di 3 anni
Più di 3 anni, meno di 5 anni
Più di 5 anni

4. Per quanto tempo in media avverti i sintomi dolorosi durante l’arco di un mese?
Mai
1-5 giorni
6-10 giorni
11-20 giorni
Più di 20 giorni

6. Avverti dolore o fastidio durante e/o dopo un rapporto sessuale?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

7. Hai maggiore difficoltà a raggiungere l’orgasmo a causa dei tuoi sintomi?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

8. Avverti una variazione dei tuoi sintomi dopo l'evacuazione delle feci?
No, nessuna variazione
Si, avverto un miglioramento
Si, avverto un peggioramento

Sintomi urinari
1. Avverti spesso la sensazione di non aver completamente svuotato la vescica appena dopo aver finito di urinare?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

2. Avverti bruciore durante la minzione?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

3. Avverti bruciori all'uretra? (durante la minzione o dopo la minzione)
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

Avverti bruciore vescicale? (durante o dopo svuotamento)
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

4. Ti capita di doverti sforzare per iniziare la minzione?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

5. Durante la minzione ti capita di interrompere e riprendere la minzione più volte?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

6. Hai osservato una diminuzione nell’intensità del getto urinario?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

7. Quante volte senti il bisogno di urinare prima che siano passate due ore dall’ultima minzione?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

8. Ti capita di sentire improvvisamente un bisogno impellente di urinare?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

9. Ti capita di alzarti durante la notte per urinare?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

Ti capitano episodi di incontinenza?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre


10. Hai mai osservato la presenza di sangue nelle urine?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

Hai mai osservato la presenza di piccoli pezzettini bianchi nelle urine?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre


Sfera sessuale
1. A quale età hai avuto il primo rapporto sessuale?
Non ho mai avuto rapporti sessuali
Meno di 16 anni
Tra i 16 e i 19 anni
Tra i 20 e i 24 anni
Tra i 25 e i 29 anni
Tra i 30 e i 35 anni
Oltre i 35 anni

Hai subito violenze o molestie sessuali nell'arco della vita?
No mai
Si da piccola
Si da adulta

2. Nella tua vita sessuale hai rapporti:
Non ho rapporti sessuali
Esclusivamente con donne
Esclusivamente con uomini
Con entrambi

3. Hai un partner fisso?
No
Si

4. Con quanti partners hai avuto rapporti negli ultimi sei mesi?
Nessuno
Uno
Due
Da 3 a 5
Più di 5

5. Quanti partners sessuali hai avuto fino ad oggi?
Nessuno
Uno
Due
Da 3 a 5
Da 6 a 10
Più di 10

6. Quali tipi di rapporto sessuale pratichi?
Stimolazione manuale
Vaginale protetto
Vaginale non protetto
Anale protetto
Anale non protetto
Orale protetto
Orale non protetto

7. Quanti rapporti sessuali hai in media durante il mese?
Nessuno
1 - 5
6 - 10
11 - 15
16 - 20
21 - 25
Più di 25




9. Durante il rapporto sessuale, sei preoccupata della tua prestazione sessuale?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

10. Prima della comparsa dei sintomi della cistite , avevi problemi durante il rapporto sessuale?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre

11. Dopo la comparsa dei sintomi cistite, hai avuto problemi durante il rapporto sessuale?
Mai
Raramente
Qualche volta
Spesso
Sempre



19. In questo momento della tua vita ti ritieni fertile?
No
Si

Qualità della vita
1. Quanto i tuoi sintomi ti impediscono di condurre le tue normali attività quotidiane?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo

2. Quanto i tuoi sintomi incidono sulla tua vita sociale?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo

3. Quanto i tuoi sintomi condizionano la tua vita sessuale?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo

4. Quanto ti capita di pensare ai tuoi sintomi?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo

5. Quale sarebbe il tuo stato d’animo se dovessi trascorrere il resto della vita con i sintomi che avverti?
Molto soddisfatto
Soddisfatto
Moderatamente soddisfatto
Indifferente
Moderatamente insoddisfatto
Insoddisfatto
Terribilmente insoddisfatto

6. Temi che i tuoi sintomi possano dar luogo ad una malattia di maggiore gravità?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo

7. Provi vergogna o timore nel parlare dei tuoi sintomi al tuo partner sessuale?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo

8. Provi vergogna o timore nel parlare dei tuoi sintomi agli amici e/o familiari?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo

Conoscenze sulla c.i.
1. Da chi hai avuto informazioni sulla c.i.?
Medico di base
Medico specialista
Famiglia, parenti
Amici
Partner
Giornali
Forumsalute
Gruppo Yahoo
Forumfree
Internet
Programmi radiofonici e/o televisivi
Altre fonti

2. Con chi parli di questo problema?
Medico di base
Medico specialista
Famiglia, parenti
Amici
Partner
Gruppi di discussione su Internet
Altro personale sanitario

[Modificato da .Mariluna. 02/03/2007 16.28]

Mari, io aggiungerei qualche domanda sulla vulvodinia e contrattura interna.
-Nelle domande anamnesi:
1)se per "diagnosticata" si intende con cistoscopia, allora aggiungerei un'opzione in più per chi non l'ha fatta (tipo: mi hanno diagnosticato una sospetta cistite interstiziale, ma senza cistoscopia.
3) cambia prostatite in c.I., e ginecologo al posto di andrologo
7) ti sei dimenticata la "t": pap tes(t)
ai sintomi dolorosi aggiungerei anche "ininterrotto ma con intensità variabile"
8 )aggiungiamo anche "se lo sforzo è eccessivo aumenta il bruciore vescicale"

la tematica vaginale è troppo ristretta all'indagine batterica, introdurrei il discorso VD, giusto per fargli rendere conto che ce l'abbiamo quasi tutte e non può essere una coincidenza.
per es:
-hai problemi vaginali?
-di che tipo ? (bruciore esterno, prurito estero, bruciore interno, contrattura interna, dolorabilità al trigono vescicale, senso di pesantezza ai genitali)
-hai notato un cambiamento nella lubrificazione vaginale?
-provi fastidio nell'indossare indumenti stretti?

[Modificato da poplife 22/02/2007 21.54]

Mari x me il questionario può andare bene.

si io sono d'accordo con giulia,
la tematica vestibolite vulvodinia va inserita perché è troppo importante per molte di noi

Mari,
per me il questionario è ok.
Un abbraccio

MarY direi che il questionario va molto bene ma potresti mettere anche la domanda se la comparsa dei sintomi è inizziata o peggirata notevolmente dopo un forte dispiacere quali aborto ,lutto, gravi problemi fisici a una persona cara ecc.Grazie

Cara Mery,il questionario è veramente completo ,se mi posso permettere suggerirei qualche domanda per chi come me è in menopausa,oltre che a domanda diretta chiederei se il disturbo è stato influenzato o peggiorato con la carenza ormonale ed eventuale sospensione delle mestruazioni.Porrei anche domanda se si fa uso di contraccettivi orali o se si è in terapia ormonale sostitutiva,che ne pensi?

Ciao cara Mary, caspita che lunga lista!Bravissima!
Volevo aggiungere se l'infezione virale da HPV (papilloma virus) potrebbe innescare un problema autoimmune da CI.

2) Perchè gli urologi non fanno indagini immunologici anticorpali?

3)perchè rispetto all'America non si tenta con farmaci immunosoppressori come La ciclosporina o farmaci biologici?

3)Quale connessione fra CI e fibromialgia?

4) Le neuriti sono patologie autoimmuni?

5) Quali sono gli studi sull'immunità di un paziente affetto da CI?

Ho dato una letta veloce,mi sembra ok.
Lichen va bene.... ci sono tre sotto tipologie di lichen ma starei sul generico... (io dovrei avere il + sfigato LICHEN SCLEROSUS)

Scusa Mary potresti mettere anche se ci sono problemi all'utero come fibroma , prolasso grazie mille

per me il questonario e' completo ed anche molto simile ai questionari americani che si devono compilare ogni volta che prenoti visita da un nuovo dottore.

Eccomi!
Mary è ok, veramente completo!
All'inizio nei dati personali metti l'opzione sesso: M/F
o è un questionario riservato solo a noi donne?

Vedo con piacere che state contribuendo a miglioarare il questionario Aispep. Verso il 12-13 di questo mese chiederò a Mary di rimetterlo insieme, in modo da poterne parlare alla riunione di Firenze del prossimo 17 marzo.
Contemporaneamente stiamo modificando anche il questionario NIH-CPPS. E' un breve questionario per valutare esclusivamente la sintomatologia e l'impatto sulla qualità della vita che viene normalmente utilizzato negli studi internazionali per valutare gli effetti delle terapie adottate. Sul sito Aispep è già caricata la versione per uomini (ne abbiamo raccolti più di 200) e cercheremo a breve di caricare anche la versione donne. L'obiettivo è quello di valutare le differenze tra uomini e donne in termini di score sintomatologico.
A presto

Fabio