Mi presento

Ciao a tutti,
sono haudry e da qualche tempo ho sviluppato un'autoimmunità; non so ancora dove mi porterà la mia odissea, che dura da qualche anno, ma un giorno forse lo scoprirò.
Per il momento sto soltanto aspettando delle risposte ai vari problemini che ho.....

Con affetto
haudry.

Ciao haudry,

Benvenuta fra noi. Per tutte le domande che hai, noi siamo qui per te. E ti stiamo vicine. Sai, hai ragione, è una vera e propria odissea l'autoimmunita e l'attesa della diagnosi e delle risposte.
Noi ti capiamo benissimo.
Se hai dei dubbi, non esitare a condividerli con noi.

Un abbraccio
Tatiana

Ciao tani,
ti ringrazio per il benvenuto!

ben arrivata haudry, io sono Rita e anche io sono alla ricerca di una diagnosi, purtroppo questo tipo di malattie sono piuttosto difficili da diagnosticare,ma x qualunque dubbio noi siamo qui, x quel che che posso nn esitare a chiedere.

ti va di raccontarci qualcosa di te?

un abbraccio

Rita

Ciao Rita!
Grazie per il benvenuto!
Cosa posso dirti? la mia odissea inizia diversi anni fa, ma è da soltanto un anno che ho scoperto di avere degli autoanticorpi che fanno un pò i capricci. Di conseguenza - come tutti voi saprete bene - inizia il tran-tran reumatologico.
I problemini che ho sono legati a dolori aritcolari (sia grandi che piccole articolazioni), problemi intestinali, psoriasi ed ultimamente le maggiori difficoltà le riscontro a mani e piedi, con rispettivi gonfiori,arrossamenti e rigidità....
Credo che anche alcune di voi abbia avuto diagnosi di dolori psicosomatici....a me è successo all'inizio, poi, col passare del tempo, questa ipotesi è stata archiviata...

eh lo so, come se lo so!!!

affrontiamo giorno x giorno quel che arriva, spero che in questo periodo tu stia bene!!

io ho un paio di visite la prox sett e ancora nn so bene cosa ho.

la nostra tani e' la piu' informata su queste malattie, sono sicura che lei meglio di me sapra' darti qualche consiglio.

Un abbraccio

Rita

Giustissimo rita!!! come dici tu: "affrontiamo giorno x giorno quel che arriva"

In bocca al lupo per le tue visite!

Io ce l'ho fra due mesi.....intanto aspetto e mi "godo" questo caldo torrido!!! ma senza stare al sole eh!

Ciao naudry,

Che tipo di anticorpi hai? A parte gli anticorpi positivi hai altri parametri del sangue sballati?
Dove vai a fare le visite?
Io ho girato parecchi medici prima di trovare il mio reum che mi segue fino adesso. Anche i miei problemi erano cominciati molto prima, ma poi in un momento è scoppiato tutto di colpo, in modo agressivo e allora ho cominciato a girare diversi medici. Chissà come si arrabiavano per il fatto che non potebano assolutamente tirarmi fuori la storia dei disturbi psicosomatici - a quel epoca ero già in cura per una grave depressione e stavo prendendo i farmaci antidepressivi. Dunque non avevano modo di passarsela così anche perchè il mio psichiatra aveva fatto capire a tutti in modo molto chiaro che la depressione lui la stava già curando e tutto quello che mi stava capitando non era conducibile alla depressione. Allora hanno cominciato a dire che dovevo aspettare per vedere come sisviluppava la malattia nel tempo... Poi hanno cominciato a ricoverarmi per cercare di capire qualcosa, poi uno diceva così e l'altro colì e io continuavo a star malissimo e a non avere una diagnosi e tanto meno una cura. Quando un giorno mi sono svegliata con dei linfonodi ingrossati che si vedevano a occhio nudo, ho deciso che dovevo assolutamente trovare il medico giusto e alla fine l'ho trovato - mi è stato indicato da un bravissimo ematologo, io ci sono andata dal reumatologo indicatomi e lui ha cominciato la cura il giorno stesso. Questo otto anni fa. Ma per due anni interi io stavo malissimo e non capivano. Due anni... Non voglio nemmeno tornare con la mente in quel periodo lì. Comunque fra alti e bassi, adesso ho un momento abbastanza stabile.
Se non ti convince un medico, vai da un'altro, insisti, so che è dura, ma devi trovare chi ti cura bene.
Coraggio, noi ti siamo vicine.
Stai facendo qualche cura adesso?

Un abbraccio grosso, grosso
Tatiana

Ciao tani,
come stai? ti ringrazio tantissimo per la risposta!
Certo che anche te hai una storia bella colorita alle spalle!
Io al momento non faccio nessuna cura e soprattutto non c'è una diagnosi. Parlando con un medico mi ha detto che almeno il cortisone avrebbero dovuto prescriverlo, dato che ho gli ANA in movimento, i C-ANCA e l'attivazione del complemento c3 e c4.
Il mio timore è uno soltanto: ho paura che la cosa possa peggiorare: io sono dell'idea che una patologia presa in tempo si può curare meglio, se invece si aspettano nuovi sintomi o peggioramenti, si può complicare il tutto.
Sicuramente allo stato attuale non ho grosse cose, anche se ultimamente la situazione sta mutando un pò - piccole deformazioni alle dita - per il resto ho imparato a convivere con i dolori...come tutti, credo! tanto quando ci sono che fai? o li minimizzi oppure ti assalgono e non ti lasciano vivere un pò in pace!

Con affetto
haudry.

caldissimo anche qui, tu di dove sei? io credo di averlo gia' detto di Como

possibile che i dolori che hai nn siano indicativi?

visto che il controllo ce l'hai tra 2 mesi magari approfittane x stare qualche giorno tranquilla, nn vai in vacanza?

Speriamo che si arrivi presto ad una diagnosi xche' come dici giustamente tu, prima si comincia a curarsi meglio è.

un abbraccio

Rita

Caio naudry,

Dovresti sentire il parere di un'altro reumatologo. Hai pienamente ragione che se una patologia sopratutto cronica viene presa in tempo la si controlla meglio.
Hai gli ANA positivi, gli ANCA positivi e il C3 e C4 alterati. Cosa aspettano a darti una cura? La diagnosi precisa può venire anche dopo, ma la cura devono assolutamente cominciartela. Scusa, dove abiti? Potrei darti qualche indirizzo di un centro valido dove cercare un bravo reumatologo. Sai gli ANCA sono presenti nelle vasculiti ( non sono medico, dunque non prendere le mie parole come una cosa certa, so solo che questi anticorpi possono esserci nelle vasculiti), dunque meglio insistere con i medici, non bisogna aspettare che la malattia progradisca e peggiori, ma stiamo scherzando

Un abbraccio
Tatiana

Ciao rita!
Ciao tani!
come state? io sto bene, anche se i dolorini ci sono, non mi lamento.
Sai tani, anch'io ho letto che gli anca sono positivi in caso di vasculiti, ma alla visita reum. dello scorso anno non hanno trovato vasculiti sulla pelle. Io sono di Perugia e per ora mi curo qui. Poi se non si arriverà ad una conclusione, prenderò altre strade; tra alti e bassi riesco a mantenere la calma.
Anche se attualmente non faccio nessuna cura, quando mi sento un pò indebolita prendo vitamine e per i gonfiori prendo delle capsule per le vene (tutto in erboristeria); non mi risolvono il problema, ma un pò mi aiutano. Un altra cura che faccio è bere moltissima acqua!

Speriamo che si arrivi presto ad una conclusione!

con affetto
haudry

buongiorno!!!!!!!!!!!

nn sono mai stata a Perugia ,ma mi dicono sia molto bella, io ci vivrei nn fosse altro x la Perugina,ihihihihi sono piuttosto golosetta e........accipicchia si vede :-(

E' vero che a Perugia ci sono le scale mobili e gli ascensori x muoversi da una parte all'altra della citta.o è solo una leggenda metropolitana che mi hanno raccontato?

haudry purtroppo a volte, bisogna imporsi un pochino coi medici, loro tendono a rimandare sempre aspettando nn si sa bene cosa,x cui se hai dolori o problemi nn puoi chiamare x farti anticipare la visita?
So che le malattie autoimmuni sono difficili da diagnosticare e spesso i medici di base ne sanno quanto noi (secondo me Tani ne sa di piu' del mio medico!!).

Tani come te la cavi sola soletta? devo dire che a volte l'assenza del marito nn è del tutto negativa eheheheh,niente pranzi e cene da preparare x forza e si fa quel che piu' ci va o no?
Approfittane x riposare e fare le cose che ti piacciono di piu'.

un abbraccio
Rita

Cara haudry,

Le vasculiti possono essere anche interne, secondo me dovresti andare a sentire un'altro parere. Non aspettare molto. Visto che sei di Perugia, forse una visita in un centro specializzato a Roma la potresti fare. Vedi nella Sezione Centri di cura, trovi tutti gli indirizzi. Non è che io voglia insistere, ma mi sembra che una cura devono incominciarla. Non basta bere molto e prendere le capsule in erboristeria. Aiuta, ma non blocca la malattia. E poi le vitamine sì, ma anche li... La stanchezza che abbiamo noi dipende dagli anticorpi alti e li le vitamine non bastano.
Non vorrei sembrarti invadente. è che io ci sono passata e ne so qualcosa dall'idecisione di certi medici e dalla loro paura a cominciare le cure. Hanno paura di sbagliare. Ma intanto noi stiamo male e la malattia va bloccata, non va lasciata andare avanti...

Un abbraccio e ti sono vicina.
Tatiana

P.S. Rita, si qualche volta ci si rilassa di più se i mariti vanno in vacanza da soli

ciao Haudry e benvenuta!
scusa il ritardo ma sono tornata stamattina dalle vacanze;
io sono ammalata di lupus da circa 17 anni, e la storia dei dolori psicosomatici la conosco già....
perfino quando mi uscivano le pustole sul viso e òa macchia a farfalla mi dicevano, ma è psicosomatico!!!
e intanto gli anticorpi si alzavano, la ves pure , e il complemento scendeva...
poi finalmente dopo un anno di vai e vieni dagli ospedali ho iniziato il cortisone; e attualmente prendo appunto cortisone, plaquenil e anticoagulante, perchè nel frattempo poteva mai mancare la sindrome da anticorpi antifosfolipidi? eh no! non mi dovevo far mancare niente!
Comunque qualsiasi dubbio, postalo qui, anche io faccio lo stesso.

Ciao ragazze!
Grazie per le risposte!
Vorrei iniziare per ordine:
Carissima Rita,a Perugia ci sono sia le scale mobili che gli ascensori, ma....l'ultima novità è il minimetrò! per ora collega solo una parte della città, ma stanno lavorando per ampliare la rete!
Cara tani, non sei assolutamente invadente, anzi! leggo con molto interesse ogni post che ricevo!
Questa volta andrò a fondo della cosa: ho già parlato chiaramente con il mio medico e non voglio più aspettare. Oramai gli anca li ho avuti positivi per ben 5 volte, non saranno mica sempre falsi positivi!
Cara elisabetta! grazie per il benvenuto! Come sono andate le vacanze?
Le vostre parole mi stanno facendo tornare la cairca!!!!
da un pò di tempo mi mancava!


Un grazie di cuore!

haudry.

wow!
anche noi abbiamo un mini-mini metrò!
cioè ci sono due metrò "normali" e poi un mini metrò, che dovrà essere ampliato entro il 2012 (se,se....)

Le vacanze sono andate benino, a parte qualche inconveniente...e comunque ho trovato un caldo africano, e io non sto mica bene nel caldo!
le mie varici-vene-arterie-cervello vanno in tilt!

Ciao elisabetta!
anche voi avete un minimetrò!
e io pensavo che Pg fosse la prima città ad averlo!!!
vabbè, pazienza; comunque il nostro è partito da pochissimi mesi! praticamente è ancora un cucciolo!!!

A parte il minimetrò...vorrei reingraziarvi tutte per l'accoglienza che mi avete dato! sento il calore nelle vostre parole e leggo consigli che per me sono di estrema importanza!

vi auguro una buona notte e sogni d'oro!

Haudry, vieni a scrivere anche in "Il nostro quotidiano", li chiachieriamo di tutto e di più, dai, ti aspettiamo

Tatiana