Ciao a tutti,
cerchiamo di aiutare Edoardo, e i bambini come lui.
Edoardo è quel bambino di tre anni, portato in campo da Totti prima di Roma-Udinese, al quale anche gli Irriducibili hanno dedicato uno striscione durante Lazio-Empoli.
Edoardo soffre di una malattia rara, la Leucodistrofia Metacromatica, una malattia grave, che agisce causando il progressivo deterioramento delle funzioni neurologiche e mentali.
In parole povere, la malattia causa la regressione psicofisica della persona, facendo perdere gradualmente: l'uso della parola, la sordità, la cecità, causando tetraparesi spastica, convulsioni, demenza.
In genere il decesso si verifica entro 3-5 anni dall'apparizione dei sintomi.
L’unica speranza finora possibile, la speranza ora risiede solamente in una terapia che verrà fatta negli Stati Uniti dove la dott. sa. Paola Leone,
www4.umdnj.edu/cgtcweb, cercherà di bloccare la malattia con il suo metodo innovativo. Il tutto dovrebbe avvenire tra circa un paio di mesi, il tempo che le istituzioni americane diano il via libera alla sperimentazione.
Cerchiamo di aiutarlo.
Immaginate di mettere al mondo un figlio, e immaginate di vederlo appassire, fino alla morte.
Facciamo qualcosa.
Vi linko il sito dell'associazione, fateci almeno un giro, fatelo per lui.
Chiedo agli amministratori la possibilità di mettere in sticky questo post, data la sua importanza, grazie.
