Ciao a tutti!

Scusate, è la prima volta che partecipo ad un forum, vi ho trovati mentre cercavo notizie sulla malattia che mi è stata appena diagnostica e sul farmaco che mi é stato prescritto
Sono in un momento di dubbio e spavento per cui ho bisogno di comunicare conm persone che abbiano avuto un'esperienza simile.Per ora saluto tutti. A presto

Ciao e benvenuta
Intanto vorrei sapere che cosa ti hanno diagnosticato e che farmaco ti hanno prescritto, così potremo esserti di aiuto.
Poi se ti fa piacere stare fra noi, potresti raccontarci qualche cosa di te.
A presto

Grazie! la diagnosi è:
Sospetta artropatia psoriasica sine psoriasi, spondiloartrite sieronegativa con interessamento sacroiliaca sinistra e il farmaco è Salazopyrin en 500 mg + Lansox 15 mg. Devo dire che sono abbastanza spaventata e confusa, mi sono rivolta al reumatologo più per escludere che per accertare una malattia reumatica anche perchè ho dolori alle articolazioni che sono sopportabili (non ho mai preso antinfiammatori ma mi sono curata con agopuntura e rimedi omeopatici) e non ho mai avuto gonfiore delle articolazioni. Gli esami del sangue non danno indicazione di malattia reumatica e anche la tac alle sacroiliache non evidenzia lesioni o altro, solo un'area di compatta ossea che secondo lo specialista è un'infiammazione. La reumatologa è certa della sua diagnosi ma a me sembra si basi su delle ipotesi e sulla mia storia familiare (mio fratello ha il L.E.S.)
Come avrete capito sono in fase di accertamento, intendo infatti, prima di iniziare qualsiasi terapia, avere un altro parere e magari fare un esame che mi dia una diagnosi sicura. Secondo lo specialista è bene aggredire subito la malattia col farmaco ora che è in una fase non aggressiva per evitare lesioni irreversibili.
Esiste un'esame che possa dare una certezza sulla diagnosi?
Un saluto e grazie per la disponibilità

benvenuta mariadinu,quanti anni hai?
io ho 53 anni,connettivite indifferenziata, sjogren,antifosfolipidi, fibromialgia,raynaud, ecc.
l'unica cosa diversa è che provoca dolore, ma questo già lo sai,
visto che tuo fratello ha il les.
anch'io all'inizio ho esitato a cominciare le cure ed ho chiesto a tatiana un consiglio, ma ora sono contenta di avere ascoltato il mio medico perchè la mia situazione è migliorata, cioè la strada verso il lupus è rallentata.
scrivici un pò di te, oggi avrai poche risposte perchè sono tutti a gozzovigliare a brescia i bricconcelli, ma vedrai che già domani avrai delle risposte.
ciao elisabg

Sono d'accordo con lo specialista che è intenzionato ad aggredire subito la malattia col farmaco; vedi io ho il les , diagnosticato nel 1989 e iniziato a curare, purtroppo, nel 1991.
Non ho fatto in tempo per cui ho avuto dei danni irreversibili, ma sono stata anche mal consigliata in ambiente ospedaliero.
Come dice Elisa, i nostri amici stanno tutti a Brescia, stasera, per cui domani avrai altre risposte, e consigli soprattutto.

p.s. io ho 47 anni da compiere fra pochi mesi.

ciao e buona serata

Io ho quasi 48 anni, il mio dubbio non è se curarmi o no ma vorrei avere una diagnosi sicura prima di prendere dei farmaci che potrebbero darmi effetti collaterali pesanti. Io non ho ancora capito su quali basi lo specialista che mi ha visitato sia certo della sua diagnosi, vorrei capire. Non è detto che siccome mio fratello ha il Les anch'io debba avere una malattia sistemica, non mi sembra ci siano segnali inequivocabili. Sento moltissime persone della mia etè, più giovani e più anziane che lamentano dolori più o meno importanti alle articolazioni ma non a tutti è stata fatta una diagnosi di artrite.
A mio fratello è stato diagnosticato il Les circa dieci anni fa ma l'unico disturbo che ha avuto sono state delle macchie rosse sul viso un'estate. Poi, siccome ha un carattere un po' particolare, non ha mai voluto dare peso a questa cosa e non si è mai voluto curare ma fino ad oggi non ha lamentato altri disturbi.
Beh, non vorrei annoiarvi oltre. Ma cosa ci fanno tutti a Brescia? C'è stato un incontro?
Un saluto grande grande. Scusatemi ma mi sento molto confusa, penso sia capitato un po' a tutti noi. Grazie ancora

ti accorgerai che in questo forum abbiamo delle persone molto chic, non fanno solo una rimpatriata a pane e salame, nooo.
prima vanno ad un concerto, con addirittura una fila di poltrone riservata.
poi tutti belli vanno al ristorante, in centro a brescia.
(ed io rosico). cosa vuoi farci, sono malati autoimmuni, mica fessi!
la prossima volta però,andremo anche noi, anche con la febbre, ed allora ne vedremo delle belle.

elisa

ciao Maria e benvenuta anche da parte mia.
Capisco benissimo la tua riluttanza ad assumere farmaci ma non credo che il reumatologo ti abbia dato Salazopityn EN senza avere già un certa sicurezza del tipo di patologia che bisognava trattare!
Credo che in caso di dubbio avrebbe iniziato con un farmaco più leggero invece già ti ha prescritto un tipo di farmaco che in genere si prescrive con una diagnosi già sicura.
Che tipo di analisi ti ha fatto fare? (quali anticorpi in particolare ti ha fatto ricercare?)
sei risultata negativa a tutti?
e VES e PCR come sono?
Comunque cara Maria, queste sono malattie che riescono a non creare eccessivi danni solo se prese davvero per tempo,se proprio non ti senti tranquilla, potresti consultare un altro specialista così da sentire anche un altro parere.
ciao e facci sapere cosa hai deciso

x Elisa: che cosa avranno mangiato stasera al ristorante?
La prossima volta tocca a noi, capito?

Ciao Maria,
benvenuta! Io sono Alessandra e ho più o meno la tua stessa diagnosi: spondilite (HLA B27+) e artrite psoriasica (accorciano il tutto con spondilite psoriasica). Anch'io mi domando sulla base di cosa ti hanno fatto la diagnosi, che esami hai fatto?
Io faccio i farmaci biologici, la salazopirina non veniva tollerata dal mio stomaco.
Ora vado a nanna, la gita a Brescia mi ha ucciso fisicamente!
Bacioni.
Ale

P.S.: il ristorante era fuori Brescia e abbiamo mangiato sia pesce che carne (io solo pesce, sono viziata!).

Grazie per avermi risposto, io sono riuscita solo ora a connettermi al sito perchè sono appena tornata dal lavoro.
Allora, i mie esami del sangue... provo a mettere i valori, almeno quelli che penso possano essere utili:
VES 7
S - Ab anti-nucleo ANA negativo
S - Ab Anti-nDNA 5,4
S - Ab anti-ENA 0,1
Piastrine 257
Fibrinogeno (Clauss) 296
Immunoglobiline IgG 856
Immunoglobuline IgA 218
Immunoglobuline IgM 160
C3 81
C4 22
S-Proteina C reattiva 0,05
Fattore Reumatoide 3
S-Proteine totali 7,1
S-Elettroforesi Proteine Siero
Albumina % 65,2
Alfa1 % 1,8
Alfa2 % 10,3
Beta1 % 8,4
Beta2 % 3,5
Gamma % 10,8
Albumina siero 4,63
Alfa1 0,13
Alfa2 0,73
Beta1 0,6
Beta2 0,25
Gamma 0,77
Rapporto Albumina/Globuline 1,87
Ferritina 50
Poi c'è l'esame emocromocitometrico dove alcuni valori sono leggermente sballati perchè sono portatrice sana di anemia mediterranea, non sto ad elencarli perchè forse non sono utili.
Il mio medico curante quando ha visto gli esami mi ha detto di aspettare a prendere i farmaci perchè non vedeva valori che potessero giustificarlo.
La prima volta che sono andata dalla reumatologa le ho portato le radiografie della colonna tratto lombo-sacrale e delle ginocchia che sono le articolazioni che mi fanno male, lei mi ha chiesto di fare una tac dell'articolazione coxo-femorale e femore destro e sinistro per sospetta sacroileite. L'esito è stato "L'esame non ha evidenziato sclerosi delle sincondrosi sacro-iliache nè alterazioni delle superfici articolari sospette per sacro-ileite. Solo si apprezza una piccola area di sclerosi di mm 5 sul versante sacrale dell'articolazione sacro-iliaca di sinistra compatibile con area di compatta ossea".
Spero di non avervi annoiato troppo con tutti questi dati, in questo momento mi piacerebbe avere le idee chiare, sicuramente chiederò un altro parere, ma nell'attesa.... a proposito conoscete un buon reumatologo in zona Milano?
Un grazie a tutti voi, sapete.. ho fatto un giro nel forum, siete proprio simpatici, complimenti, in certi momenti una parola di conforto vale più di qualsiasi cosa. Ciao a tutti Maria

Ciao Maria,

Intanto benvenuta anche da parte mia. Capisco le tue preoccupazioni e i tuoi dubbi. Noi qui cercheremo di darti una mano per aiutarti a superare questo momento difficile di incertezze.
Si, io conosco molti bravi reumatologi a Milano. Io mi curo a Milano, ho una connettivite mista. Io mi curo all'ospedale Sacco e sono molto contenta della reumatologia in questo ospedale. Un altro centro valido è l?istituto ortopedico Gaetano Pini. Ti consiglio di andare a fare la visita in un centro ospedaliero - è meglio. Per qualsiasi cosa non esitare a contattarmi.

Un abbraccio
Tatiana

Non so Maria. è difficile giudicare non essendo medico, però io ho praticamente la tua stessa diagnosi. Solo che ho una sacro-ileite con erosioni di terzo grado e marcati edemi ossei.
Ma le ginocchia e le altra articolazioni come sono?
Bacioni.
Ale

Ho dolori alla zona lombare da molti anni (almeno 20), ma ormai non me ne preoccupavo più di tanto.Faccio la mia ginnastica posturale, faccio le mie terapie naturali..e in questo modo cerco di evitare il blocco. Ogni tanto faccio le mie rx di controllo: l'ultima rx "scoliosi dorso-lombare sinistro convessa apicata su L1 con rotazione omologa dei metameri vertebrali in prossimità del vertice di curvatura. Rettilineizzazione della fisiologica lordosi lombare da contrattura della muscolatura paravertebrale. Somi regolari per altezza e contorni, separati da spazi discali di ampiezza normale. Schisi paramediana del 1° arco posteriore sacrale".
Le ginoccchia invece mi fanno male da circa 7-8 anni ma il dolore è andato via via aumentando. Ho dovuto, sette anni fa, smettere di praticare shiatsu perchè non riuscivo più a lavorare a terra (l'ho fatto per circa dieci anni),avrei potuto lavorare su un lettino ma, visto che lo facevo come seconda attività mi sono presa una pausa che poi è diventata un'interruzione, speravo mi passasse il dolore alle ginocchia invece.. Comunque la rx delle ginocchia dice "Normale struttura e regolare tenore minerale dei capi ossei componenti le articolazioni in esame che presentano profili ossei articolari regolari e lisci e rapporti dei capi ossei articolari normalmente conservai. Rime articolari di ampiezza normale - Assiali 30-60-90 gradi - Profili rotulei regolari. Lievissima sublussazione laterale delle rotule da verosimile iperpressione rotulea più evidente a sinistra"
Non so, queste radiografie sono state viste prima da un ortopedico che non ha pensato di mandarmi da un reumatologo, è stata una mia iniziativa, visto che non riuscivo a trovare nulla che migliorasse i miei dolori alle ginocchia, inoltre avevo un nuovo lieve dolore all'anca sinistra da qualche mese e quindi cominciavo a preoccuparmi.
Penso di avervi detto tutto o quasi.
Tra di voi c'è qualcuno che riesce a curarsi ricorrendo solo a rimedi omeopatici o comunque naturali?
Io non ho mai usato farmaci di nessun tipo e ne ho una grande paura.
Vi abbraccio tutti. Ciao Maria

Cara Maria,

Non dovresti avere paura dei farmaci. Se ti dovessero confermare la diagnosi non puoi curarti solo con l'omeopatia. Dovrai prenderli i farmaci. L'omeopatia la puoi usare comunque ma come coadiovante. La cura principale saranno i farmaci che tutti noi prendiamo e che ci permettono di avere una vita più o meno normale. Tuo fratello che cura fa per il LES?

Un abbraccio
Tatiana

Maria, non sono di certo un medico ma non mi sembra ci siano segni di artrite dalle risposte dei raggi.
Non è mai stata presa in considerazione la fibromialgia?
Hai fatto l'antigene HLA B27 nel sangue?
E' positivo nella maggior parte dei spondilitici e spondiloartritici.
In quanto a scoliosi, ti capisco, c'è l'ho anch'io e pure 2 erniette piccoline.
Ale

P.S.: hai psoriasi?

Carissimi tutti, solo ora riesco a collegarmi, capisco che riportare le descrizioni delle lastre può essere noioso per chi legge, ma io che sono una profana non so come tradurre dal medichese. Ora cercherò di rispondere alle vostre domande.
Non faccio nuoto, nel passato sì ma mi annoia troppo, in compenso faccio ginnastica in acqua che mi diverte, ho fatto diversi cicli di ginnastica posturale e da ottobre scorso ho deciso che dovrò farla sempre perchè mi aiuta moltissimo, dalla primavera dell'anno scorso ho ripreso a fare Tai Chi dopo sette anni di interruzione, mi ricarica molto e mi piace.
Tra gli esami che la reumatologa mi ha dato da fare non mi pare ci sia l'HBLA27,cara Ale, mi hai dato una buona idea e magari chiederò di farlo. Non ho mai avuto psoriasi e nessuno della mia famiglia ne ha avuto fino ad ora. Mio fratello si è curato per pochissimo tempo anni fa quando ha avuto le macchie rosse sul viso e gli anno fatto diagnosi di LES, poi non ha più voluto nè fare controlli nè curarsi nonostante le nostre insistenze e a distanza di circa 10 anni non ha più accusato disturbi ma lui non è mai stato molto attento con la sua salute e ha un carattere un po' particolare.
Mi piacerebbe sapere se è possibile, nonostante la malattia riuscire ad avere una qualità di vita abbastanza buona, ho sempre sognato di viaggiare, conoscere altre culture (alcuni viaggi sono riuscita a farli ma giusto per cominciare ad apprezzare), prima perchè mia figlia era piccina poi perchè ho dovuto e devo ancora parzialmente occuparmi di mia madre malata di Alzheimer da otto anni, ho sempre dovuto rimandare ed ora la prospettiva di questa malattia mi spaventa perchè temo di non riuscire a realizzare i miei sogni.
Va bene, ora saluto tutti con un abbraccio e me ne vado finalmente a nanna... Buonanotte
P.s. Vi ringrazio ancora per i buoni consigli.

Ciao Maria, mi ha molto colpito il fatto che tuo fratello con una diagnosi di les, dopo 10 anni senza cure, ora stia bene.
Il les è una patologia molto perversa, io ho fatto come lui, non ne volevo sentir parlare di curarmi, ma...dopo due anni ci stavo rimettendo le penne, anzi qualche penna ce l'ho proprio rimessa.
Quindi mi meraviglia molto questa cosa, forse non era les, oppure è stato miracolato.
Perdona la mia intromissione in questa faccendo, ma, ti ripeto, mi ha colpito non poco.
un bacio

Devo dire che anche me mi ha colpito la stessa cosa che ha colpito Elisabetta. Mi sembra quasi impossibile che dopo 10 anni senza cure con una diagnosi di LES tuo fratello stia bene. Ci puoi dire qualcosa in più su questo fatto piuttosto insolito? Io dopo un'anno e mezza senza cure stavo malissimo. Forse la diagnosi era LED e non LES?
Per quanto riguarda il tuo problema, fai l'analisi per HLA B27. Solo così si può avere qualche certezza in più.
Per il nuoto ti capisco - io adoro nuotare ma non amo le piscine e allora mi riduco a nuotare solo quando sono al mare o al lago, ma so bene che non basta.

Un abbraccio
Tatiana

[Modificato da .tani. 24/01/2007 18.40]

Perdona la mia ignoranza. Come possono averti diagnosticato una spondiloartrite e un'artrite psoriasica se non hai segni di artrite e psoriasi?
Cosa strana...
Per tuo fratello, direi ancora più strano. Che io sappia il LES è una patologia piuttosto agressiva e senza cura non credo che starebbe bene.
Ale

P.S.: fai comunque l'HLA B27, ti conviene.

Ragazzi, non so che dire, circa 10 anni fa mio fratello si è riempito di macchie rosse in faccia, col sole la situazione peggiorava per cui il medico lo ha mandato al Policlinico di Milano per fargli fare degli accertamenti. Io stessa ho dovuto accompagnarlo perchè lui non ne voleva proprio sapere. La diagnosi è stata L.E.S., gli sono stati prescritti dei farmaci (mi sembra Plaquenil ma è passato del tempo e non ne sono così certa) e una pomata da mettere sulle macchie. Avrebbe poi dovuto sottoporsi a dei controlli dallo specialista e riportare degli esami del sangue. Dopo che le macchie sono sparite mio fratello non ha più voluto fare nulla, nè sottoporsi ai controlli nè fare ulteriori esami e ad oggi non ha disturbi riferibili al L.E.S., può darsi che la diagnosi non fosse esatta.. non so. Pensate che quest'estate, dopo una gastroscopia, gli è stato diagnosticato un Helicobacter allo stomaco, quindi curabilissimo con antibiotici e lui non ha ancora fatto nulla, forse ha una resistenza eccezionale al dolore. In questi anni in compenso ha fatto in media due incidenti all'anno e proprio oggi ne ha fatto uno ma pare fatto di gomma per cui a parte la frattura di una caviglia circa quattro anni fa (per cui ha dovuto mettere la vite) per il resto solo escoriazioni e contusioni. Non so che dire, per me è una preoccupazione continua ma più di tanto non posso fare, non posso accompagnarcelo per mano dai medici, ha 46 anni.
Mi piacerebbe invece sapere se qualcuno di voi riesce, pur utilizzando i farmaci tradizionali a tenere sotto controllo gli eventuali effetti collaterali e come. A me hanno prescritto la Salazopyrin En 500 mg (1 cp x 2/die) a stomaco pieno e un gastroprotettore Lansox 15 mg 1 cp/die.
Un abbraccio Maria

Carissima Maria,

Per tuo fratello puoi stare tranquilla,sicuramente non ha il LES e tra l'altro non aveva nemmeno completato gli esami. Se aveva il LES stai certa che senza cure non sarebbe stato senza problemi.
Per quanto riguarda la tua domanda - certamente che tutti noi riusciamo a vivere benissimo con i farmaci che prendiamo e ti dico una cosa - la malattia è molto peggio dagli effetti collaterali dei farmaci, dunque meglio qualche effetto collaterale che la malattia in fase attiva!!! Ma perchè hai paura dei farmaci? Io dico sempre - meno male che ci sono, così riesco a continuare la mia attività e riesco a avere una vita accettabile quando non ci sono ricadute che comunque sono controllabili con un aggiustamento delle dosi solo per la fase acuta. Dopo si ritorna alle dosi di mantenimento. Chiedevi se puoi viaggiare - certamente puoi, ma solo se blocchi la malattia e la malattia si blocca coi farmaci. Io viaggio per lavoro spessissimo.
Vedi, io sono allergica a molti farmaci e nonostante tutto prendo con calma quelli che posso prendere. Hai fatto bene a scrivere della tua paura. Se vuoi ne discutiamo in una sezione più protetta, per esempioin "I vostri dubbi"

Baci
Tatiana

Il la Sulfasalazina non la tolleravo a livello gastrico, mi provocava una forte dispepsia. Ne prendevo 4 compresse, anche se seconda la reumatologa per avere effetto, sarei dovuta arrivare a 6 al giorno.
Non mangiavo più e visto che non potevo dialogare con la mia reumatologa, me la autosospesi (so che non si dovrebbe mai fare!).
Poi presi Methotrexate 10 mg, passati poi a 15 mg e non ebbi mai alcun effetto collaterale o inalzamento delle transaminasi. Lo sospesi perchè era inutile ai fini del dolore.
Presi molti antidolorifici e anti-infiammatori (Arcoxia, Mobic, Paracetamolo 1000 mg, Diclofenac, Celebrex...) e non mi diedero mai effetti collaterali.
Ora utilizzo farmaci biologici, cioè il Remicade. Ho avuto forte orticaria all'inizio ma ora non mi dà effetti collaterali.
Come vedi, non è detto che tutti i farmaci diano effetti secondari e comunque il tutto è soggettivo.
Ma tu hai effetti indesiderati dalla Sulfasalazina?
Ale

Io non ho ancora inizato a prendere i farmaci, vorrei essere prima certa che la diagnosi che mi è stata fatta sia quella giusta perchè in questo momento non ne sono convinta perciò mi sto attivando per avere un altro parere specialistico e per fare ulteriori esami. Comunque vi farò sapere non appena avrò notizie. Siete state tutte molto carine e mi è servito sfogarmi un po' con voi perchè a botta calda la notizia mi ha fatto cadere in uno stato di panico ma ora mi sento un po' più tranquilla anche grazie alle vostre parole, alla vostra comprensione. Grazie a tutte/i, vi abbraccio e saluto Maria

Cara Maria,

Fai bene a chiedere anche un'altro parere. E sempre utile in caso di dubbi. Mi raccomando, tienici informati.

Un grasso abbraccio
Tatiana

Allora attendiamo tue notizie e aggiornamenti. Naturalmente speriamo positive.
Ale