Bambina per sempre (e per forza!)

Una piccola di Seattle, affetta da una rara malattia cerebrale,
è stata sottoposta a un trattamento che le impedirà di crescere


SEATTLE (USA) - Ashley abita a Seattle, ha nove anni, è alta un metro e trenta centimetri e pesa 34 chili. E tale rimarrà per sempre.
A deciderlo sono stati i suoi genitori, che due anni fa hanno chiesto ai medici di fermare la crescita della loro bambina.
I sanitari dello Stato di Washington (di cui Seattle è la capitale) hanno deciso di accogliere la loro richiesta e hanno sottoposto Ashely all'asportazione dell'utero, cui hanno fatto seguire un trattamento ormonale. Lo scopo: impedirle di raggiungere la pubertà e fermare anche il suo sviluppo fisico. La cura è stata eseguita due anni fa, ma il caso è scoppiato solo a ottobre, quando ne è stata data notizia su un giornale scientifico americano.


LA DECISIONE - Ma come è possibile che genitori e medici abbiano concordato una terapia apparentemente raccapricciante?
Il motivo è che Ashley soffre di una rara malattia cerebrale, l'encefalopatia statica, che le impedisce non solo uno sviluppo intettuale, ma anche funzioni semplici come camminare, parlare, tenere la testa diritta, inghiottire cibo, senza prospettive di miglioramento.
I suoi genitori, ai primi segnali di una pubertà imminente hanno creduto che fosse nel suo interesse evitare i problemi che questa avrebbe comportato in una persona in queste condizioni.
Il fatto che la cura oltre a impedire lo sviluppo sessuale abbia fermato anche la crescita in peso e statura non è stato sopportato dai genitori e soppesato dai medici come un male necessario, bensì come uno degli obiettivi dichiarati del trattamento. L'idea infatti è che mantenere l'organismo di Ashley in dimensioni contenute potrà rendere più facile la sua «gestione» e la sua vita di relazione: è più agevole trasportate, lavare, nutrire il corpo di una bambina piuttosto che quello di un'adulta completamente passiva. «Non voglio che Ashely sia costretta a stare tutta la vita a letto con la televisione accesa» ha detto la madre.

POLEMICHE - Genitori e medici però sono stati investiti dalle critiche. Tanto che il padre di Ashely ha deciso di rispondere alla masse di e-mail che gli è arrivata con un blog su Internet. Il punto chiave della polemica è: possono genitori e medici prendere una decisione del genere? Qual era il loro vero scopo? Quello di preparare un futuro meno doloroso alla bambina o quello di preparare un futuro (relativamente) più gestibile per se stessi? Il caso è ora al centro di dibattiti etici nel mondo medico e oggetto di una serie di sondaggi e confronti su Internet

fonte www.corriere.it

Non so cosa dire...Ancora non riesco a credere a quello che ho letto...Davvero si può giungere a tanto?Io stessa in passato ho affermato che pur di evitare sofferenze ad un proprio caro non è impensabile giungere a decisioni eticamente discutibili...Ma questo...
Non riesco a non pensare che i genitori vogliano in qualche modo rendere meno difficoltosa la loro di esistenza,non quella della loro bambina..
Per lei avere 32 o 43 di piede è irrilevante...
Cmq non avrei mai pensato possibile una cosa del genere... :

come tutti i casi particolari è facile giudicare chi prende decisioni del genere...forse eticamente nn sono il massimo..ma per un momento bisognerebbe chiedersi anche come questi 2 genitori si sentono...accudire una persona nn autosufficiente nn è una cosa facile e nn bisogna accusare questi genitori di rendere + facile la loro vita evitanto che cresca.é sicuramente una scelta molto difficile presa nn di certo su 2 piedi.Resta il fatto che queste persone almeno dal mio punto di vista meriterebbero l'aiuto per accudire la loro figlia

mmm facendo molto nel campo del volontariato mi capita di venir a contatto con i più svariati tipi di genitori, da quelli che adorano visceralmente i figli a quelli che li rinnegano...

Da un lato puramente pratico... accudire un bambino per certi versi è forse più facile, ma con un po' di pratica anche cambiare un adulto, vuoi di vestiti, vuoi di pannolino, alzarlo dal letto, fargli far ginnastica, tentare di farlo camminare, imboccarlo, sdraiarlo, e quel che si vuole.. dicevo far queste cose con u adulto con un minimo di pratica risulta comunque facile.. si scoprono trucchetti, si entra in sintonia con la persona che a modo suo collabora, si assumono abilità... non è impossibile..

Non riesco a capire.. se il motivo è veramente solo una questione di praticità mi lascia perplessa.. se invece così restando magari la malattia è più contenuta il discorso cambia {magari è stato anche detto ma mi è sfuggito.. scusate ma ho sonno}

Sarà anche facile giudicare...ma io davvero non riesco a trovare una motivazione valida ad un tale orrore...

[Modificato da tazziana 05/01/2007 21.26]