nuova iscritta cerca consigli

Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo, se ho sbagliato ad aprire una nuova discussione scusatemi, non sono pratica! Allora, sono qua perchè ho molti buoni motivi per credere di avere la Cistite Interstiziale pur non avendo fatto il test della cistoscopia in idrodistensione. Dopo il risultato negativo di ogni esame possibile che escludesse qualunque altra possibilità di spiegare certa sintomatologia, mi sono affidata a vari specialisti dal cui confronto, come per voi non sarà difficile credere, è emerso che forse sono un po’ stressata e menate varie! Sono sicura che un confronto diretto e un consulto con chi si vive in prima persona questa malattia porterà molto più frutto… e già anche solo leggendo alcuni dei post di questo forum ho trovato moltissime utili informazioni.
La mia sintomatologia è più o meno questa:
costante presenza di dolori nella zona della vescica, con bruciori e frequenze minzionali (spesso accompagnati da forte mal di testa e mal di occhi) situazione che si acutizza dopo l’inizio dell’ovulazione, poco prima del ciclo e in modo particolare al termine del ciclo. A volte questi sintomi sono associati a dolori ai reni e agli ureteri… Nella fase acuta del dolore, paradossalmente sto meno peggio in piedi che seduta o distesa e riscontro parziali sollievi dal dolore con acqua e bicarbonato.
Specialmente dopo il ciclo passo dei giorni interi a piangere dal dolore…
Tralasciando di spiegare i vari altri accidenti che caratterizzano la mia situazione di salute, dico solo che, nel mio caso, esistendo una serie di altre patologie in atto, ho ancora la speranza che ci sia una via d’uscita alla eventualità di CI, con un qualche possibile contorto collegamento alle altre mie malattie..
Ora, care amiche, io vorrei sapere una cosa in particolare. Date le difficoltà che avrei per sottopormi all’esame di cistoscopia con idrodistensione a causa di vari problemi con anestesie e cose varie, vorrei chiedere se qualcuno sa dirmi qualcosa circa il Test APF, in particolare se ad oggi c’è un posto dove lo fanno, convenzionato o non convenzionato… Inoltre mi farebbe piacere capire se le “medicine” come Fibrase, Detrusitol retard e cose varie, indicate genericamente per questa malattia, si possono prendere solo se la malattia è accertata, oppure anche se è solo altamente ipotizzata? Voglio dire, succede qualcosa all’organismo se prendo quel tipo di farmaco in caso di assenza della malattia? Che tipo di farmaci sono, naturali o chimici?
Grazie di cuore a chi mi dà una mano: Nomadest

Normadest
benvenuta nel nostro forum,lo spazio per le discussioni è quello degli sfoghi e chiacchiere,ti conviene riportare tutto lì.Per il test che chiedi non ti so dire ma le altre sicuramente sapranno dirti di più.Non tutte qui si sono sottoposte alla cisto in idrodistensione,anzi ci sono medici che curano la c.i. senza,quindi i farmaci da te citati,di solito vengono prescritti.
Tutte noi prima di arrivare alla diagnosi siamo state tacciate di malate mentali è la prassi,non ci pensare e quasi tutte correlato alla c.i. soffriamo d'altro.Come hai già notato qui ci sono tante informazioni utili,vieni nello spazio sopra citato ed esponi tutti i tuoi problemi,in tante ti aiuteranno.

ci trovi qui:
freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=7795373&p=812


Il test APF nn lo fanno...sarebbe troppo bello e semplice

Per quanto riguarda le cure senza avere diagnosi con cistoscopia e biopsia,alcuni le fanno.
Viene nello spazio delle chiacchiere e ti sapremo indirizzare.
Dai tuoi sintomi sembra che tu soffra di c.i.
Magari sei tra le più fortunate e starai bene con dei rimedi e farmaci in uso per questa malattia.
Un bacio

Grazie per le indicazioni, ma avrei bisogno un attimo di aiuto. Io questa mattina prima ancora di vedere le vs risposte di benvenuto, accorgendomi di aver creato il mio messaggio nel posto sbagliato ho provveduto a riportarne il contenuto in uno spazio che credevo giusto, nella specie quello de "il nostro forum", e invece non riesco più a trovarlo. Le cose sono due, o io sono imbranata e non so arrivarci oppure è stato rimosso. Nel dubbio che possa trattarsi della prima possibilità, non vorrei correre il rischio di riscriverne un terzo. Qindi prima di muovermi ancora bisogna proprio che qualcuno mi dia una mano. Grazie mille ciao

Io sono rientrata dal viaggio in Belgio non credo nex abbia rimosso il tuo post, cmq clicca sul link che Simona ti ha postato sopra e ci trovi

No immagino bene! Io ho presupposto la possibilità che potesse essere stato rimosso, per errore e non di proposito, semplicemente perchè quando cliccavo sullo spazio riservato ai messaggi da me inviati mi si apriva una cartella con scritto che il tale messaggio poteva essere stato rimosso... Magari è solo perchè non sono pratica e sicuramente avrò combinato io inavvertitamente qualche errore..