Vi posto una mail che ci e' arrivata oggi in ufficio da parte di una giornalista con cui la nostra azienda collabora e che fa molto riflettere un problema non molto conosciuto ma che esiste purtroppo...la SLA :
Gentili amici,
vorrei portare la vostra attenzione sulla giornata nazionale della SLA, Domenica 21 settembre.
SLA ovvero Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia neurologica degenerativa che porta all'immobilità, progressiva, rapida e totale, del corpo e delle sue funzioni. Fa perdere tutto, tranne la lucidità.
A esserne colpito è stato il papà di una mia cara amica, che a poco più di 50 anni e a soli tre mesi dalla diagnosi, non solo cammina a stento, ma addirittura fatica a scrivere. Provate a immaginare...
L'unico modo per aiutare le persone colpite dalla SLA è finanziare la ricerca. Come tutte le malattie rare, i fondi non sono mai abbastanza.
Spero possiate dare tutti un piccolo contributo per alleviare le sofferenze dei malati di SLA, per prolungare la loro vita e rendere più accettabile quella dei loro familiari.
Vi invito a leggere la testimonianza della mia amica, che vi riporto in calce, e a visitare il sito dell'associazione
www.aisla.it .
MA SOPRATTUTTO VI INVITO A DARE UN SEGNO TANGIBILE DELLA VOSTRA SENSIBILITA', DOMENICA, NELLE PRINCIPALI CITTA' ITALIANE (A MILANO IN PIAZZA CORDUSIO, ANGOLO VIA MERCANTI), o, FINO AL 21 SETTEMBRE, DONANDO 1 EURO VIA SMS o 2 EURO CHIAMANDO DA RETE FISSA IL NUMERO 48589.
Grazie,
Laura Maffeis
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SLA ovvero Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurologica degenerativa di cui pochi sono a conoscenza.
Io per prima perché fino a qualche mese fa quasi nemmeno sapevo che esistesse. Non che siano mancate, a ben pensarci, le occasioni per informarsi. Sui giornali se ne è parlato per qualche caso clamoroso. È solo che `prima´ non mi
ci soffermavo, leggevo tali vicende come notizie del giorno, uguali a tante altre che vengono e vanno. È stato ovviamente diverso con l´ultimo caso clamoroso, quello del calciatore Stefano Borgonovo, perché in quell´occasione ero già entrata nella schiera delle vittime della SLA. Ma prima, in questi ultimi anni, di casi ce ne sono stati tanti altri. E parole quali SLA, ricerca, sperimentazione, aiuto a malati e famiglie sono passate sotto ai miei occhi, hanno sfiorato le mie orecchie e anche se avrebbero meritato, ora lo capisco, un minimo approfondimento, io, lo ripeto, non mi ci sono nemmeno soffermata.
Oggi è tutto diverso perché il mio papà si è ammalato di SLA. Tutte le malattie sono terribili, lo so. Ma io posso e voglio parlare di questa. La SLA ti colpisce e ti disarma. Ti toglie tutto. La persona ammalata si ritrova da un giorno all´altro a dover affrontare una immobilità progressiva e, a quanto pare, inarrestabile. Non esistono ad oggi cure che possano fermare il processo degenerativo. Nel caso del mio papà la malattia è partita dalle gambe e, a tre mesi dalla diagnosi, può muoversi solo con il supporto delle stampelle e solo per distanze minime. Comincia a sentire debolezza anche nelle braccia e fatica a scrivere. I medici descrivono le tappe successive, ma non possono, nessuno può farlo, prevedere né il tempo del decorso né la modalità. E tu rimani lì, a lottare con un nemico che pare invicibile e che è inafferrabile.
Eppure il mio papà, che come tutti i malati di sla, rimane, e rimarrà fino alla fine, perfettamente cosciente, dimostra una incredibile voglia di vivere e di lottare contro questo male. Nonostante le enormi difficoltà che incontra ogni giorno a fare qualsiasi piccola cosa, la sua partita contro la SLA se la vuole giocare fino in fondo. Ha voglia di credere che qualcosa si può fare, ha voglia di poter sperare.
In quanto malattia rara, la SLA oltre a essere poco conosciuta è anche relativamente poco studiata. Però qualcosa si sta muovendo. A Milano è stato da poco aperto un centro dedicato alla SLA, il centro Nemo, presso l´ospedale Niguarda. Proprio qui sta per partire una sperimentazione, a livello europeo, su un nuovo farmaco, alla quale parteciperà anche il papà.
Per lui questo percorso rappresenta una speranza alla quale si aggrappa per lottare contro la malattia. Per lui come per tanti altri malati e tante altre famiglie.
Per questo vi chiedo di cogliere l´occasione di questa giornata organizzata dall´AISLA (l´associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e dare un piccolo aiuto alla ricerca. Potete trovare info sul sito dell´associazione:
www.aisla.it.Grazie mille per avermi ascoltato.