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Tema: IL PAZIENTE IN ATTESA DI ESPIANTO: COMUNICAZIONE E SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA
Ospite: Morena Giuliani
Moderatore: Monik
morena:
Ciao sono Morena infermiera di rianimazione...
Parlare di espianto dal punto di vista dell’assistenza al paziente, delle procedure da attuare, è estremamente complesso ed articolato... ho pensato quindi di dare un taglio a questa serata puntando sull’aspetto psicologico inerente alla comunicazione ed il sostegno alla famiglia, soprattutto quando la persona colpita è un figlio giovane, un bambino.
Mi sembra doveroso darvi comunque alcune informazioni cliniche del prelievo d’organi prima di addentrarci ad affrontare l’aspetto emotivo dell’evento.
Fasi di un prelievo multiorgano:
1 - Accertamento di morte: la morte cerebrale di un individuo si identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni encefaliche (art. 1 legge n° 578 del 23/12/93).
Il decreto ministeriale 582/94 definisce le condizioni che si devono riscontrare nei soggetti affetti da lesioni encefaliche e sottoposti a misure rianimatorie prima di poter iniziare l’accertamento di morte.
Tali condizioni assolute ed essenziali sono:
- stato di coscienza
- assenza di riflessi del tronco e di respiro spontaneo
- silenzio elettrico cerebrale
E’ necessario quindi eseguire preliminarmente esame clinico del paziente, visita neurologica, eeg di base.
cion:
silenzio elettrico cerebrale? avviene?
morena:
attraveso l'esecuzione dell'EEG (elettroencefalogramma)devono accertarsi se c'è silenzio elettrico... si parla di accertamento
cion:
si monik, forse mi sono espressa male... anche nei pazienti in morte cerebrale, l'attività elettrica talvolta c'è, persiste... no?
morena:
quando si accerta la morte cerebrale, il silenzio elettrico c'è
cion:
grazie
monik:
E' vero che quando ci sono dei dubbi si esegue Angio Tac?
morena:
L'angio tac è un'indagine complementare che può evidenziare l'assenza di flusso ematico cerebrale
monik:
OK, grazie
morena:
2 - Verificata la sussistenza di criteri indispensabili per avviare le procedure dell’accertamento di morte cerebrale, la legge impone al medico rianimatore la segnalazione immediata alla D.S. con successiva convocazione del collegio medico composto da:
- anestesista rianimatore
- medico legale o in mancanza da un medico della D.S.
- un neurologo esperto in elettroencefalografia.
Nei casi di competenza dell’autorità giudiziaria, la D.S. dovrà richiedere il nullaosta alla procedura per avere l’autorizzazione al prelievo di organi.
monik:
Scusa, per D.S. cosa intendi? Direzione Sanitaria?
morena:
Si certo
3 – procedure per la diagnosi di morte: il periodo di osservazione ha dei limiti cronologici legati principalmente all’età del pz.
La durata del periodo di osservazione non deve essere inferiore a: 6 ore per gli adulti e i bambini di età superiore a 5 anni; 12 ore per i bambini di età compresa tra 1 e 5 anni; 24 ore nei bambini di età inferiore ad 1 anno.
La morte cerebrale è accertata quando si ha riscontrato per tutto il periodo di osservazione previsto la contemporanea presenza delle seguenti condizioni:
- stato di incoscienza
- assenza di riflessi del tronco (esame neurologico) e di respiro spontaneo (test apnea)
- silenzio elettrico cerebrale (EEG)
per almeno tre volte: all’inizio, a metà e alla fine del periodo di osservazione
monik:
Tutto chiaro?
cion:
si si
morena:
Il momento della morte coincide con l’inizio dell’esistenza simultanea delle condizione predette (l’inizio dell’osservazione)
monik:
Parliamo quindi di comunicazione e sostegno alla famiglia
cion:
si
morena:
La possibilità che un genitore doni gli organi del proprio figlio, può concretizzarsi se è esistito un buon rapporto con il personale curante prima, durante e dopo il decesso.
E’ importante che il genitore possa assistere il proprio figlio nel momento dell’aggravamento e del decesso e sentire che lo staff ha offerto tutto il possibile da un punto di vista clinico, di assistenza e di rapporto umano.
Per un genitore il figlio rappresenta una parte di sé.
Alla morte del figlio il genitore è come se perdesse questa parte (“come se mi strappassero un pezzo di me”).
La donazione degli organi quindi rappresenta, per il genitore, privarsi ulteriormente di una parte di sé.
La morte di un bambino è un evento vissuto come innaturale, ingiusto.
La concretizzazione dell’angoscia di separazione rappresentata dalla morte, sovverte il ruolo genitoriale di accudire e medico di curare per permettere di vivere.
La morte di un bambino porta i genitori a mettere in atto meccanismi di difesa di fronte all’angoscia che questo spaventoso evento provoca.
Le emozioni collegate all’evento possono essere: disperazione, rabbia, confusione, colpa, paura.
Le reazioni comportamentali possono essere: fuga, paralisi, blocco del pensiero, maniacalità.
Di fronte ad un lutto ogni persona attraversa delle fasi di un percorso che lo porta più o meno velocemente a poter elaborare questo terribile evento.
Queste fasi sono: lo shock, la confusione emotiva, la depressione, l’accomodamento, la risoluzione del lutto.
Quasi sempre le prime tre vengono vissute in ospedale.
Tutto bene fin qui?
monik:
Domande?
capitano:
no
monik:
ok prosegui pure morena
morena:
La donazione nasce anche dalla possibilità di essersi sentiti aiutati nei passaggi dell’elaborazione del lutto.
Quindi la donazione è soprattutto frutto di un processo emotivo: l’aver sentito il personale vicino professionalmente ed empaticamente al proprio figlio, così come a se stesso, riduce per il genitore la necessità di trattenere dentro di sé i sentimenti sopra descritti (dolore, rabbia, disperazione), può permettere la condivisione di questi e sostiene il pensiero che ciò che è stato dato (“è stato fatto tutto il possibile”) possa essere restituito donando parti (organi) sentite come proprie.
monik:
Come si può comunicare?
morena:
Le regole della comunicazione per la donazione di organi sono le stesse che devono essere osservate in ogni comunicazione con genitori di pazienti in gravi condizioni.
Pertanto si deve tenere presente che esistono delle leggi della comunicazione:
1. non è possibile non comunicare
2. ogni comportamento viene ad assumere valore di messaggio
3. la comunicazione influenza il comportamento
monik:
Tu hai parlato di EMPATIA, in questo contesto che "gioco" riveste?
cion:
avete una preparazione specifica per affrontare tutto questo?
morena:
purtroppo no cion, ma sarà uno dei nostri prossimi obiettivi...
per rispondere a Monik: la comunicazione deve essere empatica, cioè è necessario avere la capacità di cogliere ed accogliere il dolore psichico e l’angoscia senza esserne emotivamente coinvolti o comunque essendo consapevoli dell’entità del ritorno emotivo del dolore con il quale si viene a contatto.
A tale proposito: “…non ci si deve limitare all’effetto della comunicazione sul ricevente,ma considerare l’effetto che la reazione del ricevente ha sul trasmettitore”.
Riflettere su questo permette di non sottovalutare l’importanza dell’analisi dei vissuti emozionali di chi lavora a contatto con angosce così profonde (medici, infermieri, operatori sanitari).
I colloqui con i genitori dei bambini gravi devono essere quotidiani. E’ importante rendersi disponibili a fornire spiegazioni quando il genitore ne abbia bisogno.
monik:
Anche l'uso del linguaggio, dei termini deve essere attento, credo?
morena:
Si, le informazioni devono essere date in maniera diretta e veritiera, usando termini facilmente comprensibili e adatti al livello culturale del genitore.
Non usare metafore belliche “sconfiggeremo il male”, “stiamo perdendo la battaglia” etc o eufemismi che possono creare incomprensioni: “speriamo che non ci lasci, etc”
Favorire da parte dei genitori la formulazione di domande.
Tenere presente che l’ansia e l’angoscia offuscano le capacità di comprensione, quindi rendersi disponibili a ripetere le stesse informazioni anche più volte.
Tollerare l’angoscia, la disperazione, i silenzi all’interno del colloquio.
cion:
quanto è difficile?
morena:
è tutto molto complesso, il clima in reparto si cristallizza
cion:
voi per prepararvi ad affrontare tutto questo come fate? fate dei gruppi, vi confrontate tra di voi?
morena:
purtroppo ancora no, ma alcuni di noi si stanno muovendo per far questo... attualmente stiamo aggiornando il protocollo già in uso
cion:
come lo aggiornate? gruppi di lavoro?
morena:
un gruppetto di lavoro composto da 2 infermiere, il capo sala e il primario
cion:
beh, è un inizio no?
morena:
seguiamo le indicazioni del Centro Interregionale di Riferimento del Nord Italia Transplant (NITp Milano)
monik:
I genitori possono anche manifestare come reazione al dolore, rabbia nei confronti dei sanitari?
morena:
Si, tenete presente che si può essere obiettivo della rabbia che questo terribile evento può attivare nei genitori. Se si è in grado di accoglierla, anche attraverso il silenzio partecipe, la rabbia facilmente perderà forza.
monik:
Chi ha l'onere di comunicare la morte cerebrale al genitore o parente, e come avviene?
morena:
La comunicazione deve essere effettuata dal medico curante (rianimatore), in una stanza tranquilla e possibilmente appartata e deve essere rivolta ad entrambi i genitori contemporaneamente per permettere un sostegno reciproco e la condivisione dei vissuti relativi alla terribile notizia.
E’ opportuno accettare, al momento del colloquio, la presenza di parenti ma non accettare deleghe se i genitori sono presenti.
monik:
Certo che deve essere difficile comunicare ad un genitore la morte di un figlio...
morena:
Molto difficile... comunicare chiaramente la morte del paziente, facendo appello alla propria sensibilità senza usare eufemismi che in questo momento possono contribuire alla non chiarezza della comunicazione e della comprensione. “lo abbiamo perso”, “è passato a miglior vita” etc.
cion:
hai parlato di bambini, le cause più frequenti di morte nei bambini quali sono?
morena:
traumatiche... a Mantova non essendoci la neurochirurgia difficilmente rimangono nella nostra rianimazione, ma vengono trasferiti
Va spiegato chiaramente ai familiari il concetto della morte cerebrale dell’assoluta irreversibilità della condizione.
Spiegare che i movimenti del torace ed il battito cardiaco sono mantenuti artificialmente, e che i movimenti riflessi sono di natura spinale e non provengono da un’attività cerebrale.
monik:
Hai parlato prima di collegio medico per accertare lo stato di morte
morena:
Si e questo deve essere detto al genitore
Comunicare che esistono leggi specifiche che stabiliscono criteri estremamente precisi e dettagliati per effettuare la diagnosi di morte cerebrale, a completa garanzia del paziente.
Spiegare che la legge prevede che, quando sia stata fatta dal medico curante la diagnosi clinica di morte cerebrale deve essere formalmente convocato un Collegio Medico composto da tre specialisti, che dovrà accertare lo stato di morte impiegando esami strumentali e clinici specificati per un periodo preciso di osservazione.
monik:
Si, come dicevi prima
morena:
Permettere ai genitori di percepire realisticamente la morte del figlio incoraggiandoli a vederlo, se possibile accompagnandoli.
Permettere ai genitori di avere vicine alcune persone significative dando loro la possibilità di vedere i bambini se lo richiedono.
monik:
Quando si propone la donazione degli organi?
morena:
Solo quando si ritiene che i genitori abbiano compreso veramente che il loro figlio è morto, si potrà proporre l’eventuale donazione.
Il colloquio deve essere effettuato dal Transplant coordinator
in presenza del medico che ha seguito il bambino o ragazzo fino alla morte cerebrale, eventualmente insieme allo psicologo se già coinvolto nella cura del bambino o se chiamato al momento dell’aggravamento. Si segnala comunque l’opportunità che il colloquio venga svolto preferibilmente almeno da due figure di riferimento.
monik:
Molti genitori rifiutano di dare il consenso alla donazione?
morena:
Se si è instaurato un rapporto di fiducia con l'equipe sanitaria
difficilmente si oppongono anche se bisogna essere pronti ad accettare tutte le reazioni: rifiuto, rabbia, chiusura,… rendersi disponibili in questa sede a ripetere le informazioni sulla morte del figlio. Far capire l’importanza del prelievo per salvare altre vite mediante il trapianto.
cion:
e se invece di bambini parliamo di adulti? chi può decidere per la donazione degli organi?
morena:
c'è una scala precisa da rispettare
cion:
quale?
morena:
- i genitori (se l'adulto vive ancora con loro e sono viventi)
- il coniuge (se coniugato... che non deve essere solo convivente)
cion:
seguite la legge sul consenso informato?
morena:
certo, c'è tutta una procedura specifica di cui se ne occupa il medico della Direzione Sanitaria
monik:
sai, molti hanno paura che con il prelievo di organi il corpo subisca una mutilazione o che senta dolore, è vero questo?
morena:
a volte succede... fugare il timore che con il prelievo d’organo il corpo venga sfigurato.
Se viene richiesto, fugare la paura che il piccolo possa soffrire per il prelievo aiutandoli a collegare questa paura del dolore al dolore per la morte del figlio.
capitano:
ma se è morto che dolore può provare?
morena:
i familiari hanno spesso questo timore perchè non sono convinti
della morte del loro caro, per questo è così importante il rapporto di fiducia che si deve instaurare tra familiari e sanitari
monik:
C'è curiosità da parte dei parenti di sapere a chi verranno destinati gli organi?
morena:
Non c'è molta curiosità, almeno nella mia esperienza, in quel momento. Magari l'avvertono dopo questa curiosità.
Comunque se viene richiesto, si deve comunicare che non si sa a chi verranno trapiantati gli organi in quanto decide un Centro di riferimento nazionale.
monik:
Se nonostante tutte le informazioni, i parenti dovessero rifiutare di dare il consenso per la donazione?
morena:
In caso di rifiuto alla proposta di donazione, far percepire ai genitori che si è consapevoli che la scelta da loro operata è quella che sentono come l’unica possibile del momento.
Proporre un sostegno psicologico in entrambi i casi (donazione e non)
monik:
Molto bene Morena, avete dubbi, domande, perplessità?
capitano:
no
cion:
morena è stata molto chiara
monik->cion:
Va bene, se non ci sono domande possiamo chiudere
morena:
Bene, spero di essere stata davvero esauriente
giobi:
no. solo che la formazione del personale è fondamentale. bene grazie
morena:
la formazione deve essere continua
cion:
si, la learning organization la propongono ora come sistema innovativo nelle aziente commerciali, ma io credo che gli infermieri la attuino già da molto tempo
monik:
Grazie Morena per le informazioni che ci hai trasmesso
cion:
voi che ne pensate? spesso l'assenza di informazioni-formazione fa dei professionisti persone che si occupano loro stessi della propria formazione
giobi:
malgrado tutto si. ma sempre in salita però......
cion:
si però essendo anche uno dei costi più alti per l'azienda
giobi:
era una nota di rassegnazione
cion:
come del resto anche per le aziende commerciali
si lo avevo capito giobi
giobi:
sorry
cion:
non ci tengono nella giusta considerazione, ma sbagliano: la soddisfazione è un ottimo incentivo per lavorare bene e meglio...
boh... era un pensiero che mi è venuto così, forse un po' fuori tema
monik:
lecita però
ok ragazzi andiamo a nanna?
cion:
grassie monik... si
giobi:
ancora una vlta sono della tua opinione
cion:
grazie Morena per la bella serata, interessante
morena:
Grazie dell'ospitalità … Ciao a tutti e complimenti
giobi:
o yes. buonanotte a tutti e grazie. alla prossima
monik:
grazie morena
cion:
ciao
capitano:
'notte a tutti e grazie della serata
monik:
alla prossima
morena:
ciao a tutti
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