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Sono paraplegica da sei anni, ho anche perso mio marito nell'incidente. Ho letto della Cina e ci sto facendo un pensierino, però vorrei sapere qualcosa in più, perchè non si può arrivare lì e dire :buongiorno sono venuta per operarmi. Gradirei che qualcuno mi indicasse la strada da percorrere per arrivare lì. Vi ringrazio Francesca

ciao franci io sono claudio ed e da 18 mesi che sono diciamo paraplegico anch io lesione c7 incompleta.cmq secondo me e meglio aspetare un po e vedere i risultati delle persone che hanno fatto il trapianto in china,o ti va di fare da cavia?a me no sinceramente,e brutto dire cosi ma e la realta e se non dovrebe andare bene?o magari va bene e i effeti colaterali,aspettiamo un po perche secondo me ci sono vicini,e quando e una cosa sicura andiamo tutti,mi immegino gia che casino che ci sarà,un bacione ciao ciao

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Scritto da: claudio75 19/07/2002 20:43
ciao franci io sono claudio ed e da 18 mesi che sono diciamo paraplegico anch io lesione c7 incompleta.cmq secondo me e meglio aspetare un po e vedere i risultati delle persone che hanno fatto il trapianto in china,o ti va di fare da cavia?a me no sinceramente,e brutto dire cosi ma e la realta e se non dovrebe andare bene?o magari va bene e i effeti colaterali,aspettiamo un po perche secondo me ci sono vicini,e quando e una cosa sicura andiamo tutti,mi immegino gia che casino che ci sarà,un bacione ciao ciao
[bb/DIM]

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Gentile Sig.ra Francesca ,
anche se il desiderio di risolvere e/o migliorare una situazione funzionale limitata , ha ragione Claudio " è necessario aspettare " anche se , in questo caso , bisogna che qualche " volontario " ci sia. Comunque i trapianti con le cellule della mucosa olfattiva sono già stati effettuati , per quello che sappiamo , anche in Portogallo ( Lisbona )ed in Australia . Considera che fino a qualche anno fà questa situazione sperimentale era del tutto improponibile e pertanto , credo , che ci siano buone speranze . Nel frattempoi Le consiglio di fare una intensa riabilitazione motoria .
Cordiali saluti
Carlo Alberto Dott.

x il Dr. Carlo Alberto

Gent.mo Dr. Carlo Alberto, la ringrazio tanto per avermi risposto, perchè essendo lei medico, chi meglio di lei può dare dei consigli? Io penso che una volta accertata la situazione allora sarà una corsa all'oro e spero tanto di fare in tempo. Vorrei anche chiederle come mai la televisione non ha parlato dell'intervento fatto a Luca Coscioni? Io personalmento penso che questi trapianti in Italia non si faranno mai o forse ci vorranno ancora una decina d'anni ed è per questo che sono molto giù di morale, pensi che abito in Sardegna e dopo tanti anni, mercoledì a Cagliari inaugureranno la prima unità spinale. Che Dio ce la mandi buona.

Gentile Sig.ra Francesca ,
non ndeve essere così pessimista sui " trapianti in Italia " . Credo che a Torino ed a Milano non si lasceranno perdere questa occasione . Per quanto riguarda l'intervento eseguito su Luca Coscioni ( credo eseguito a Torino ) forse c'è stato un problema di riservatezza . Per l'apertura dell'Unità Spinale di Cagliari , meglio tardi che mai e speriamo che sia diretta da Medici competenti e che non faccia la fine di molte altre strutture simili . Comunque , mi raccomando . MAI disperare .
Un cordiale saluto
Carlo Alberto Dott.

caro dott mi scusi se non sono tanto informato e vorrei chiederli delle cose,ho sentito che stavate parlando di un certo coscione che e statto operato a torino????che genere di operazione gli hanno fatto,un operazione che dovrebe fare recuperare a noi tutti qualcosa o qualcosina o quelle che e?perche non ho sentito niente di questo intervento,e poi come bene sapiamo in televisione di noi mielolesi non si parla mai,e invece io che ho la parabolica e che essendo nato in germania che a settembre tornero in un centro che mi e statto consigliato che fa sempre parte di quello di heidelberg che lei sicuramente conosce,puo dirmi magari qualcosa sulle strutture in germania?almeno dicono che sono piu avanti di noi,ma ci devo andare per crederci,voglio specificare ho chiamato x la visita e mi ha detto subito di farmi fare il mod e/111 dal mio ulls,quindi vuol dire che non si paga niente,perche purtroppo qui in italia se vai nei centri a pagamento ti fanno lavorare nei altri centri un ora scarsa due volte forse alla sett,che sinceramente io questo lotrovo uno schiffo,perche io con una lesione incompleta che cammino nelle paralele non e male secondo me con lesione c7 e con le arti superiori grazie a dio e anche mia ho solo una mano che praticamente sono non riesco ad adrizare le due dita come gli altri poi avendo tante contrazioni e ipertono purtroppo altrimenti sarebe tutto un po diverso anche la deambulazione,cmq mi scusi ho iniziato un discorso della tv prima e sono andato ad iniziare un altro,sulla tv tedesca mi e capitato tante volte di vedere dei film su storie vere basati su i disabili,non dico che questo e un tipo di informazione per noi ma fa piacere,per fortuna che ce lei qui caro dott alberto altrimenti noi a chi dovremo fare le domande?si so che lei pensa ma non ha nessuno che lo segue si invece,io sono da treviso e quindi ero alla unita spinale di vicenza quando era menarini e adesso ce la cortese che non ho mai conosciuto e poi sono statto a montecatone e mi seguiva il dott costa che e un buon urologo e basta,poi il dott carpanelli quello che fa il rapresentante delle pompe di baclofene,era una battuta,alla fine niente secondo loro sono arrivato ad un punto che dovrei trovarmi un lavoro,continuando con quella schiffeza di terapia che mi fanno qui a treviso nell centro rehabilitazione arep di benetton,e della mobilizazione a casa che loro non sanno neanche cosa vuol dire fare la mobilizazione o stretching da solo con ipertono e le contrazioni che ho,sono statto lungo stavolta se magari ha un po di tempo da dedicarmi sarei molto contento,tanti saluti claudio

Caro Claudio ,
ogni tanto cerco di rispondere a qualche domanda che mi viene rivolta . Faccio questo , anche se il tempo è tiranno , perchè vorrei far comprendere a molti di Voi che una Lesione midollare può essere funzionalmente in parte recuperata con una intensa e continuativa riabilitazione ( come ora affermano anche molti Studiosi e Ricercatori come il Prof. Wise Yuong ) . Come Tu dici una riabilitazione di 2/3 ore alla settimana è assurda , è inconcepibile . Cosa ancora più assurda è il comportamento di alcuni Medici e Terapisti che continuano a tapparsi gli occhi per non vedere che il mondo delle mielolesioni sta cambiando . Continuano a parlare di " scientificità " delle terapie riabilitative quando anche le ultime Linee guida Ministeriali ( Maggio 2002 ) per la riabilitazione dei mielolesi hanno abbandonato tale concetto a favore " della medicina dell'evidenza " . Oramai sono diversi anni che cerco di battermi per divulgare questa teoria ( ora confermata anche da altri ) e pertanto non mi stancherò certamente ora , ma vorrei che i Soggetti interessati si svegliarreso un po' .
Mi chiedi di Luca Cosciani : è un Deputato del Partito Radicale che soffre di una Sclerosi Multipla : qualche mese fà , sembra che a Torino sia stato sottoposto ad un trapianto con cellule staminali , ma di sicuro non sappiamo nulla . Dei Centri tedeschi di riabilitazione posso darti poche informazioni , tuttavia certamente faranno una riabilitazione migliore di quella erogata dalle Strutture Pubbliche in Italia ( ci vuole poco , del resto ) . Senza voler far pubblicità alla nostra metodica riabilitativa R.I.C. , da quello che hai scritto , saresti senza alcun dubbio un ottimo Soggetto da trattare con ottimi risultati . Se vuoi puoi visitare il sito del Centro Giusti per renderti conto di quello che facciamo . Per il momento , ti saluto , a presto
Carlo Alberto Dott.

caro dott.io sono disabile da 32 anni,fino al 2000 camminavo anche se sembravo ubriaco ma poi mi sono rotto il femore e da allora non riesco a trovare un centro che mi aiuti facendo molta ginnastica,sono stato a pescara ma non è adatto,lavoro,lavoro e lavoro,ma se da lei non si puo venire con la convenzione non le sembra che la sua attivita attuale sia riduttiva e discriminatoria?flavio

ciao a tutti. è la prima volta che entro nel forum.
ho bisogno del vs. aiuto.

mio cugino, ha subito una lesione del midollo spinale 6 anni fa
è stato curato al careggi di firenze.
adesso abbiamo un altro problema.
derivante sic uramente dall'incidente, lui ha enormi difficoltà ad avere funzioni intestinali corrette.
utilizza tanti farmaci con scarsi risultati.
cerat che purtoppo molti di voi soffriranno della stessa problematica, vi chiedo cortesemente informazioni, su un medico internista od un centro specializzato dove partarlo a visitare.
lui abita nella zona di lucca e di roma.

aspetto notizie. LA MIA EMAIL è:
yellowgio@virgilio.it
grazie. giorgia.
yellowgio@virgilio.it

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