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Alfie, deciso il distacco della spina. Folla in protesta tenta irruzione in ospedale.

Last Update: 4/29/2018 9:14 PM
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4/25/2018 7:30 PM
 
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Ok, ma se avessi un figlio molto malato ma con buone speranze di guarigione e non potesse accedere alle cure perché le risorse sono impiegate per i tanti piccoli Alfie cosa faresti? Come detto quando è disponibile un organo per un trapianto i medici devono fare una scelta, lasciar morire chi ha meno speranza di guarire e salvare chi ha maggior speranza di sopravvivenza, attraverso parametri scientifici ma sempre fallibili perché statistici... capisco che è cinico e il papa accoglierebbe tutti gli Alfie in Italia, ma il conto alla fine lo paga qualcuno, e sono sempre i fragili, altri malati, magari meno gravi di Alfie ma pur sempre sofferenti.

Shalom
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Alfie è malato di encefalopatia epilettogena. I genetisti: «Non esistono terapie»


Alfie Evans, ecco qual è la sua malattia. La patologia di cui soffre il piccolo è definita encefalopatia epilettogena o malattia neurodegenerativa del gruppo delle epilessie miocloniche progressive. Si tratta, spiega il geneista Dallapiccola, di un gruppo di malattie «collegate a mutazioni genetiche, che possono avere varie forme di gravità ma che implicano comunque un processo cerebrale degenerativo, cui si associano manifestazioni epilettico-convulsive, dovute appunto all'alterazione delle strutture cerebrali, e manifestazioni da mioclono, ovvero brevi e involontarie contrazioni di muscoli. L'evoluzione può variare, ma si tratta comunque di malattie progressive sempre più gravi, fino al decesso del paziente».



Nessuna terapia. Ad oggi non esistono terapie che possano migliorare lo stato dei malati e l'esordio della patologia, rara ed ereditaria, si ha generalmente nell'infanzia. Nel caso di Alfie, sottolinea Dallapiccola, «sulla base delle informazioni che abbiamo, il danno cerebrale è irreversibile ma è impossibile dire quanto il bambino potrà vivere. Per questo siamo convinti che l'obiettivo non possa essere quello di staccare la spina, bensì debba essere quello di accompagnare il piccolo in quella che sarà l'inevitabile evoluzione della patologia, garantendogli però nutrizione, idratazione e assenza di sofferenza».

Questo significa, chiarisce l'esperto, che «gli interventi che potrebbero essere messi in atto, se Alfie fosse trasferito al Bambino Gesù, non potrebbero guarire il piccolo ma sicuramente potrebbero garantirgli una migliore condizione». I medici dell'Ospedale della Santa Sede si erano già recati a Liverpool nei mesi scorsi per effettuare una consulenza relativa alle condizioni di Alfie. Secondo i medici italiani, conferma il direttore scientifico del Bambino Gesù, sarebbe dunque possibile, pur considerando l'irreversibilità della patologia, proseguire un iter diagnostico ed è stato da loro proposto un piano terapeutico che potrebbe prevedere una tracheostomia (a supporto della funzione di ventilazione-respirazione) ed una gastrostomia endoscopica percutanea, detta anche PEG (per un supporto alimentare tramite nutrizione enterale).

www.ilmattino.it/primopiano/esteri/alfie_evans_malattia_di_cosa_e_malato_24_aprile_2018-3690...



Il pensiero positivo attrae persone e cose positive.

Forum Testimoni di Geova
4/25/2018 9:42 PM
 
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Re:
barnabino, 25/04/2018 19:30:

Ok, ma se avessi un figlio molto malato ma con buone speranze di guarigione e non potesse accedere alle cure perché le risorse sono impiegate per i tanti piccoli Alfie cosa faresti? Come detto quando è disponibile un organo per un trapianto i medici devono fare una scelta, lasciar morire chi ha meno speranza di guarire e salvare chi ha maggior speranza di sopravvivenza, attraverso parametri scientifici ma sempre fallibili perché statistici... capisco che è cinico e il papa accoglierebbe tutti gli Alfie in Italia, ma il conto alla fine lo paga qualcuno, e sono sempre i fragili, altri malati, magari meno gravi di Alfie ma pur sempre sofferenti.

Shalom



Non è che non hai ragione, questo mondo è pieno di contraddizioni sociali, tali per cui si muore giovani perchè una ditta che produce il vaccino non lo regala, ma lo vende a caro prezzo.

Qui ci si sono messi di mezzo i governanti di questo mondo, tra cui il papa, quindi corrono i giornalisti, le catene di assistenza etc.
Se eri tu c'era l'anonimato e dovevi pagarti tutto di tasca propria.

Il "nuovo mondo" non è arrivato, viviamo decisamente in quello vecchio. [SM=g2037509]

Simon
4/25/2018 10:09 PM
 
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Alfie, negato il trasferimento in Italia. E il padre vuole denunciare i
medici per “cospirazione finalizzata all’omicidio”
La Corte d’appello di Londra ha rigettato il ricorso dei genitori


Pubblicato il 25/04/2018
Ultima modifica il 25/04/2018 alle ore 20:23

La Corte d’Appello di Londra ha rigettato il ricorso dei genitori del piccolo Alfie Evans, il bambino in stato semi-vegetativo per una malattia neurogenerativa incurabile e ignota, contro il rifiuto di autorizzare il trasferimento del bambino da Liverpool a un ospedale italiano. Respinta sia l’argomentazione dell’avvocato di papà Tom, che contestava un giudizio precedente errato, sia quello del legale di mamma Kate, che puntava sulla sopravvivenza inaspettata del bambino nonché sulla cittadinanza italiana concessa ad Alfie per invocare la libertà di circolazione interna all’Ue, di cui il Regno fa ancora parte.

...

www.lastampa.it/2018/04/25/esteri/alfie-sta-morendo-e-il-padre-vuole-denunciare-i-medici-per-cospirazione-finalizzata-allomicidio-RFCPkQM7yk4yLcrsTxcT3H/pag...
4/26/2018 2:32 PM
 
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Re: Re: L'Italia dà la cittadinanza al bimbo
(SimonLeBon), 23/04/2018 17.04:

E' una decisione etica, che farà certamente discutere.

Simon


Interessante la testimonianza di una madre che dovete affrontare una situazione simile alla di Alfie ... 22 anni fa ...   


http://www.radioradicale.it/scheda/539723/il-caso-alfie-evans-maria-antonietta-farina-coscioni-ospite-di-porta-a-porta
[Edited by Awankay 4/26/2018 2:34 PM]
4/28/2018 8:00 AM
 
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"finalmente" il piccolo Alfie se n'è andato.
Credo che la fine-vita dovrebbe essere materia trattata un po piu 'umanamente' e sopratutto dovrebbero essere i diretti interessati a decidere.
nel caso di minori, la responsabilità dovrebbe essere data ai genitori.

Credo che il calcolo economico dovrebbe essere escluso da ogni decisione.
seguendo questo criterio ad un 80enne, un SSN potrebbe negargli persino gli antibiotici... oltre al risparmio farmaceutico si risparmierebbe anche sulla pensione.

arriveremo anche a questo

4/28/2018 1:16 PM
 
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Morto Alfie Evans, sei mesi di battaglia legale
'Il nostro guerriero ha spiegato le sue ali alle 2:30 - ha scritto il padre - su Facebook abbiamo il cuore spezzato'


Il piccolo Alfie Evans è morto. L'annuncio è arrivato stamani dai genitori, i giovanissimi Tom e Kate, che hanno voluto condividere su Facebook il dolore per la perdita del figlio di 23 mesi, colpito da una grave quanto ignota patologia neurodegenerativa.

"Al nostro bimbo sono spuntate le ali intorno alle 2.30. I nostri cuori sono spezzati. Grazie a tutti per il sostegno", scrive mamma Kate. "Il mio gladiatore ha posato lo scudo e si è guadagnato le ali. Abbiamo il cuore spezzato. Ti voglio bene ragazzo mio", sono le parole commoventi del padre Tom. Un ultimo disperato appello ai sostenitori dell'Alfie's Army, a mandare "preghiere" e "100 profondi respiri al nostro guerriero" era arrivato nella notte, sempre via Facebook, da Sarah Evans, zia del bambino.

....

www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/sanita/2018/04/28/morto-alfie-evans-sei-mesi-di-battaglia-legale_9b8a7912-0143-4499-bc7a-0ceb5e74e...
4/28/2018 1:17 PM
 
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Re: Morto Alfie Evans, sei mesi di battaglia legale
Non c'è stato il lieto fine, riposi in pace e torni la calma ai suoi genitori, per quanto possibile.

Simon
4/29/2018 9:14 PM
 
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Re:
Giandujotta.50, 28/04/2018 08.00:

"finalmente" il piccolo Alfie se n'è andato.
Credo che la fine-vita dovrebbe essere materia trattata un po piu 'umanamente' e sopratutto dovrebbero essere i diretti interessati a decidere.
nel caso di minori, la responsabilità dovrebbe essere data ai genitori.

Credo che il calcolo economico dovrebbe essere escluso da ogni decisione.
seguendo questo criterio ad un 80enne, un SSN potrebbe negargli persino gli antibiotici... oltre al risparmio farmaceutico si risparmierebbe anche sulla pensione.

arriveremo anche a questo










io provocatoriamente lo accosto ad un’altro articolo e chiedo:
chi ha il diritto alla vita?
e chi stabilisce i canoni affinché sia concesso ad un bambino di venire al mondo?

temo che ci abitueranno a molto altro

avremo oltre ai vaccini anche uno screening pre e neonatale obbligatorio?
(e a me torna in mente una follia del passato)




Alfie e i suoi "fratelli": quando il giudice fa staccare la spina

Prima del piccolo di Liverpool, stessa sorte in Gran Bretagna per Charlie Gard e Isaiah Haastrup. E in Francia...


E' già successo in Gran Bretagna. Come Alfie Evans, altri piccoli malati hanno cessato di vivere per sentenza di un giudice, contro il volere dei genitori che a dispetto dei sanitari avrebbero voluto tenere i loro figli in vita a tutti i costi. E' già successo, più di recente, a Isaiah Haastrup e, nel caso più eclatante, a Charlie Gard. Un dibattito, quello tra cessazione delle cure e quello che per alcuni è accanimento terapeutico mentre per altri è lotta per la vita, attualissimo anche in Francia.

Charlie, Isaiah, Alfie: storie finite sui media perché i genitori hanno deciso di dare battaglia contro un sistema medico e giudiziario che ritiene "nel migliore interesse" di questi pazienti non mantenere ventilazione e alimentazione assistita, in casi in cui non si danno speranze di guarigione o miglioramento. Ma sono probabilmente migliaia i casi simili che restano fuori dai riflettori. E' di due anni fa una polemica scoppiata nel Regno Unito quando un rapporto rivelato dal Daily Telegraph mise in luce che in un quinto dei casi le famiglie dei pazienti non erano neppure consultate sull'opportunità o meno di staccare la spina ai macchinari che tengono in vita i propri cari



LEDÌ 23 AGOSTO 2017
L’Islanda e la sindrome di Down

I test prenatali stanno provocando ovunque una diminuzione dei bambini con la sindrome di Down, ma in alcuni posti più che in altri


(AP Photo/Jacqueline Larma, File)
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Da alcune settimane si discute di nuovo, su alcuni giornali internazionali e anche in Italia, delle donne che scelgono di interrompere la gravidanza dopo aver ricevuto una risposta positiva al test prenatale circa la presenza di anomalie cromosomiche nel feto. Con la diffusione in tutta Europa e negli Stati Uniti di screening prenatali sempre più accurati e meno invasivi, il numero di bambini nati per esempio con la sindrome di Down (una delle possibili anomalie rilevate dai test) è infatti molto diminuito.

L’occasione della nuova discussione è stato un servizio di CBSsull’Islanda, dove quasi la totalità delle donne che scopre anomalie cromosomiche al feto decide di abortire. Il servizio, e il relativo articolo, sono stati ripresi e commentati su altri giornali e siti anche con titoli falsi e imprecisi (“L’Islanda uccide il 100 per cento dei bambini con la sindrome di Down attraverso l’aborto”, per esempio): e si è tornati a parlare, anche con toni molto aggressivi, di eugenetica, di aborto selettivo, di “sacralità della vita”, di “estinzione dei Down” e così via. La questione, naturalmente, è più complessa di così: ha a che fare anche con la cosiddetta diagnosi genetica pre-impianto, che dà informazioni sulla presenza di eventuali malattie genetiche dell’embrione prima che questo venga impiantato nell’utero, e non riguarda solo l’Islanda.

In Islanda i test di screening prenatale sono stati introdotti nei primi anni 2000: sono facoltativi, ma il governo lavora molto per informare di questa possibilità le donne incinte del paese. Secondo i dati del Landspitali University Hospital di Reykjavik, tra l’80 e l’85 per cento delle donne in gravidanza sceglie di sottoporsi a questo tipo di screening e quasi il 100 per cento di loro, dopo un responso positivo, sceglie di interrompere la gravidanza. Come racconta CBS, quasi la totalità delle donne che si sono sottoposte all’esame il cui esito ha segnalato un indice di rischio di anomalie più alto rispetto a una soglia considerata “normale” ha deciso di abortire. È un loro diritto, visto che la legge in Islanda consente l’aborto anche dopo le sedici settimane in caso di anomalie nel feto, sindrome di Down inclusa.

L’Islanda ha una popolazione di circa 330 mila persone e ha una media di una o due persone all’anno nate con sindrome di Down: non è un caso se sia stato scelto come luogo su cui indagare, visto che dimensioni così ridotte della popolazione permettono di usare paroloni come “estinzione”. Secondo i dati più recenti negli Stati Uniti il tasso di interruzione di gravidanza legato alla rilevazione di sindrome di Down è pari al 67 per cento, in Francia al 77 per cento, nel Regno Unito al 90 per cento e in Danimarca al 98 per cento. Hulda Hjartardottir, capo dell’unità di diagnosi prenatale dell’ospedale universitario di Reykjavik, dove nascono circa il 70 per cento degli islandesi, ha spiegato a CBS che «I neonati con sindrome di Down nascono ancora in Islanda» ma che «alcuni di loro erano risultati a basso rischio nella nostra prova di screening». I test di screening più diffusi (cioè il test combinato del primo trimestre, noto anche come Dual Test) sono accurati solo nell’85-90 per cento dei casi: presentano cioè fino al 15 per cento di mancati riconoscimenti della malformazione.

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...le tue proprie consolazioni vezzeggiavano la mia anima
salmo 94:19
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